O custo da vida con colite ulcerosa: a historia de Meg

Contido

• Obter un diagnóstico e tratamento
• Probas e tratamento continuos
• Gañar a vida

É comprensible sentirse non preparado despois de diagnosticarlle unha enfermidade crónica. De súpeto, a túa vida ponse en espera e as túas prioridades cambian. A túa saúde e benestar é o teu foco principal e a túa enerxía dedícase a atopar tratamento.

A viaxe á curación nunca é fácil e é probable que atopes algúns obstáculos no camiño. Un deses obstáculos, por suposto, é como pagar o custo de xestionar unha enfermidade crónica.

Dependendo das súas circunstancias, pode que teña seguro de saúde e ingresos suficientes para pagar o seu tratamento sen preocuparse demasiado.

Ou pode ser que teñas uns 20 anos, non teñas seguro, esteas na escola e traballes nun traballo a tempo parcial por 15 dólares por hora. Isto é o que lle pasou a Meg Wells.

Era 2013 e Meg acababa de comezar un programa de máster na Universidade Estatal de Sonoma. Estudaba a xestión de recursos culturais, coa esperanza de traballar un día nun museo histórico como curadora.

Meg tiña 26 anos, vivía soa e traballaba a tempo parcial. Tiña o diñeiro suficiente para pagar o seu aluguer e varias taxas escolares. Pero o seu mundo estaba a piques de dar un xiro dramático.

Durante un tempo, Meg experimentaba cousas como mala indixestión, gas e fatiga. Estaba ocupada co traballo e os estudos de posgrao, así que deixou de ir ao médico.

Con todo, en novembro de 2013 os seus síntomas volvéronse demasiado aterradores como para ignoralos.

"Ía ao baño moito", dixo, "e foi cando empecei a ver sangue e estaba como, de acordo, algo está moi mal, realmente".

A colite ulcerosa (UC) é un tipo de enfermidade inflamatoria intestinal (EII) que fai que se desenvolvan inflamacións e feridas no intestino groso. En moitos casos, a enfermidade desenvólvese lentamente e empeora co paso do tempo.

Descoñécese a causa exacta da enfermidade, pero os investigadores cren que a xenética, os factores ambientais e un sistema inmunitario hiperactivo poden desempeñar un papel.

O sangue nas feces é un síntoma común da UC. Cando Meg notou sangue, soubo que era hora de buscar axuda.

Meg non tiña seguro de saúde nese momento. Tivo que pagar centos de dólares do seu peto por todas as visitas ao médico, as análises de sangue e as probas de feces que levou para descartar as causas comúns dos seus síntomas.

Despois de varias visitas, o seu equipo sanitario puido reducir a causa dos seus síntomas a UC, enfermidade de Crohn ou cancro de colon.

Un dos seus médicos suxeriu que podería ser prudente esperar a que tivese seguro de saúde antes de dar o seguinte paso: unha colonoscopia. Este procedemento pode custar ata 4.000 dólares sen cobertura de seguro.

Nun momento de desesperación, comprou un plan de seguro de saúde a un corredor. Pero cando soubo que non cubriría ningún servizo sanitario na súa rexión, tivo que cancelar o plan.

"Despois diso, os meus pais tomaron o relevo porque estaba demasiado enfermo para atallalo", dixo Meg. "Nese momento, estaba sangrando e tiña tanta dor".

Obter un diagnóstico e tratamento

A principios de 2014, Meg inscribiuse no plan de seguro de saúde Silver 70 HMO a través de Kaiser Permanente coa axuda da súa familia. Para manter a cobertura, paga primas de 360 ​​dólares ao mes. Esta taxa aumentará a 450 $ ao mes en 2019.

Tamén é responsable dos copagamentos ou coaseguros en moitos dos seus medicamentos, visitas ao médico, procedementos ambulatorios, coidados internados e probas de laboratorio. Só algúns deses cargos contabilizan o seu deducible anual para visitas e probas ao médico, que é de 2.250 dólares. O seu provedor de seguros tamén establece un máximo anual en gastos de bolsillo para estadías hospitalarias, que é de 6.250 dólares ao ano.

Co seguro de saúde na man, Meg visitou a un especialista en gastrointestinal (IG). Foi sometida a colonoscopia e endoscopia do GI superior e diagnosticóuselle unha UC.

Poucos meses despois, mudouse a casa para vivir cos seus pais en Vacaville, California.

Nese momento Meg comezara a tomar un medicamento oral usado para tratar a inflamación do intestino inferior. Mesmo con cobertura de seguro, pagaba uns 350 dólares do seu peto ao mes por este tratamento. Pero aínda ía moito ao baño, experimentaba dor abdominal e tiña síntomas parecidos á febre como dores no corpo e calafríos.

Meg tamén levaba anos lidando con dores nas costas crónicas. Despois de desenvolver síntomas de UC, a dor nas costas empeorou moito.

"Non podía camiñar", lembrou Meg. "Estaba plano no chan, non era capaz de moverme".

Conectou cun novo especialista en GI nun hospital local, que a derivou a un reumatólogo. Diagnosticouna de sacroiliite, que é a inflamación das articulacións que conectan a columna inferior coa pelvis.

Nun estudo recente publicado en Arthritis Care and Research, os investigadores descubriron que a sacroiliite afecta case a persoas con UC. Máis xeralmente, a inflamación das articulacións é a complicación non gastrointestinal máis común da EII, informa a Fundación Crohn e Colite.

O reumatólogo de Meg avisoulle de que moitos dos medicamentos empregados para tratar a sacroiliite empeoran a UC. O Infliximab (Remicade, Inflectra) foi un dos poucos medicamentos que puido tomar para controlar ambas as condicións. Necesitaría visitar o hospital cada catro semanas para recibir unha infusión de infliximab dunha enfermeira.

Meg deixou de tomar a droga oral que levaba e comezou a recibir infusións de infliximab. Non pagou nada do seu peto por estas infusións durante os primeiros anos. O seu provedor de seguros colleu a factura de 10.425 dólares por tratamento.

O especialista en GI de Meg tamén prescribiu enemas esteroides para axudar a reducir a inflamación do intestino inferior. Pagou uns 30 dólares do seu peto cando encheu a receita deste medicamento. Só tivo que enchelo unha vez.

Con estes tratamentos, Meg comezou a sentirse mellor.

"O que unha vez pensei que era cero de dor, é realmente como un catro na escala da dor. Acababa de afacerme tanto. E despois, cando tomaba a medicación, era como, oh meu, vivín tanta dor e nin sequera me decatei ".

Ese período de confort non durou moito.

A maioría das persoas con UC pasan por períodos de remisión que poden durar semanas, meses ou incluso anos. A remisión é cando desaparecen os síntomas dunha enfermidade crónica como a UC. Estes períodos sen síntomas son imprevisibles. Nunca sabes canto durarán e cando terás outra bengala.

Meg experimentou o seu primeiro período de remisión desde maio de 2014 ata setembro dese mesmo ano. Pero en outubro xa experimentaba síntomas debilitantes de UC. As análises de sangue e a colonoscopia revelaron altos niveis de inflamación.

Durante o resto de 2014 e 2015, Meg visitou o hospital varias veces para tratar síntomas e complicacións das erupcións, incluíndo dor e deshidratación.

“A deshidratación é o que realmente te atrae. É horrible ".

O seu especialista en GI intentou controlar a enfermidade con medicamentos recetados: non só infliximab e enemas esteroides, senón tamén prednisona, 6-mercaptopurina (6-MP), alopurinol, antibióticos e outros. Pero estas drogas non foron suficientes para mantela en remisión.

Despois doutra erupción e hospitalización a principios de 2016, Meg decidiu someterse a unha cirurxía para extirparlle o colon e o recto. Estímase que as persoas con UC necesitan cirurxía para tratar a enfermidade.

Meg tivo a primeira das dúas operacións en maio de 2016. O seu equipo cirúrxico quitoulle o colon e o recto e empregou unha porción do seu intestino delgado para formar unha "bolsa en J". A bolsa en J serviría finalmente como substituto do seu recto.

Para darlle tempo a curar, o seu cirurxián fixou o extremo cortado do intestino delgado a unha abertura temporal no abdome, un estoma a través do cal podía pasar as feces nunha bolsa de ileostomía.

Fixo a súa segunda operación en agosto de 2016, cando o seu equipo cirúrxico volveu conectar o seu intestino delgado á bolsa J. Isto permitiríalle pasar as feces máis ou menos normalmente, sen bolsa de ileostomía.

A primeira desas operacións custou 89.495 dólares. Esa taxa non incluía os cinco días de atención hospitalaria e as probas que recibiu despois, que custaron outros 30.000 dólares.

A segunda operación custou 11.000 dólares, máis 24.307 dólares por tres días de asistencia hospitalaria e probas.

Meg pasou outros 24 días no hospital para recibir tratamento de pancreatite, pouchite e íleo postoperatorio.Esas estadías custáronlle uns 150.000 dólares acumulados.

En total, Meg foi hospitalizada seis veces en 2016. Antes de rematar a súa visita alcanzou o límite anual establecido polo seu provedor de seguros no gasto do seu peto para estadías hospitalarias. Só tivo que pagar 600 dólares pola primeira operación.

A súa compañía aseguradora colleu o resto da ficha: centos de miles de dólares en facturas hospitalarias que a súa familia tería que pagar se non estivese asegurada.

Probas e tratamento continuos

Dende a súa última hospitalización en 2016, Meg estivo a tomar medicamentos para controlar o seu estado. Tamén estivo a seguir unha dieta coidadosamente equilibrada, tomando suplementos probióticos e practicando ioga para manter sans o intestino e as articulacións.

Ningún destes tratamentos é tan custoso coma as estancias hospitalarias, pero segue pagando unha cantidade significativa en primas de seguro mensuais, cobro de copago e coaseguro por coidado.

Por exemplo, leva polo menos unha colonoscopia ao ano desde 2014. Por cada un destes procedementos pagou 400 dólares en gastos de bolsillo. Tamén lle avaliaron a bolsa J despois da cirurxía, que lle custou 1.029 dólares en taxas de bolsillo.

Aínda recibe infusións de infliximab para tratar a dor nas articulacións. Aínda que agora recibe unha infusión cada oito semanas en vez de cada seis semanas. Ao principio, non pagaba nada do seu peto por estes tratamentos. Pero a partir de 2017, debido a un cambio na súa póliza maior, o seu provedor de seguros comezou a aplicar un cargo de coseguro.

Segundo o novo modelo de coseguro, Meg paga 950 dólares do seu peto por cada infusión de infliximab que recibe. A súa franquía anual non se aplica a estes cargos. Aínda que alcance o seu deducible, terá que pagar miles de dólares ao ano para recibir eses tratamentos.

Considera que o ioga é útil para controlar a dor e aliviar o estrés. Manter os seus niveis de estrés baixos axúdaa a evitar brotes. Pero asistir a clases de ioga de xeito regular pode resultar caro, especialmente se pagas por visitas de abandono e non por un pase mensual.

"É máis barato se mercas un mes ilimitado, pero un dos resultados de que teña a miña enfermidade é que non me sinto cómodo mercando nada ilimitado ou mercando cousas por adiantado. Porque cada vez que fixen iso estiven hospitalizado ou estou demasiado enfermo para ir ou aproveitar o que merquei ".

Meg fai a maior parte do seu ioga na casa usando unha aplicación telefónica de 50 dólares.

Gañar a vida

Aínda que puido rematar o seu máster, a Meg custoulle atopar e manter un traballo mentres xestionaba os síntomas da UC e a dor articular crónica.

"Comenzaría a pensar en saír de novo, comezaría a pensar en buscar emprego, todo e entón a miña saúde comezaría a decaer de inmediato", lembrou Meg.

Pasou a depender financeiramente dos seus pais, que foron unha importante fonte de apoio para ela.

Axudaron a cubrir o custo de moitas probas e tratamentos. Avogaron por ela cando estaba demasiado enferma para comunicarse cos provedores de asistencia sanitaria. E proporcionaron apoio emocional para axudala a facer fronte aos efectos que a enfermidade crónica tivo na súa vida.

"É moi difícil captar realmente a imaxe real e completa do que ter unha enfermidade coma esta fai para vostede e a súa familia", dixo Meg.

Pero as cousas comezaron a mirar cara arriba. Dende que a Meg lle extirparon o colon e o recto, experimentou moitos menos síntomas gastrointestinais. Veu unha mellora coa dor nas articulacións.

"A miña calidade de vida é un 99 por cento mellor. Hai un 1 por cento que alguén mira na miña vida e ten unha boa saúde e nunca tivo problemas dixestivos; probablemente pensaría que son unha persoa enfermiza. Pero desde a miña perspectiva, é moito mellor ".

Meg comezou a traballar desde casa como escritora e fotógrafa independente, o que lle dá control sobre onde e durante canto tempo traballa. Tamén ten un blog de comida, Meg is Well.

Finalmente, espera ser o suficientemente independente financeira como para xestionar os custos da vida con enfermidades crónicas por si mesma.

"Odio que meus pais me teñan que axudar", dixo, "que son unha muller de 31 anos que aínda ten que contar coa axuda e o apoio económico dos seus pais. Realmente odio iso e quero tratar de atopar un xeito de facelo só. "