Aquí tes o que podes dicir se o teu amigo non vai "poñerse ben pronto"

Contido

• "Séntete mellor" é unha afirmación ben intencionada. Para moitas persoas que non teñen a síndrome de Ehlers-Danlos ou outra discapacidade crónica, é difícil imaxinar que non mellorarei.
• Pero a miña discapacidade é de por vida: {textend} non é en absoluto como recuperarse da gripe ou dunha perna rota. "Séntete mellor", entón, non soa.
• Esta mensaxe social é tan común que, cando era neno, cría de verdade que cando fose adulto melloraría máxicamente.
• Aceptar eses límites é un proceso de duelo para a maioría de nós. Pero é máis fácil cando temos amigos e familia solidarios ao noso lado.
• Moita xente cre que o mellor xeito de apoiarse é "solucionar" o problema, sen que me pregunten nunca que é o que necesitaba deles.
• Se te preguntas que dicir cando o teu amigo non se sentirá mellor, comeza a falar con eles (non a eles)
• Esta pregunta - {textend} "que necesitas de min?" - {textend} é un dos que todos poderiamos beneficiarnos preguntándonos máis a miúdo.

Ás veces "sentirse mellor" simplemente non soa.

A saúde e o benestar tocan a vida de todos de xeito diferente. Esta é a historia dunha persoa.

Hai uns meses, cando o aire frío alcanzou Boston a principios do outono, empecei a sentir síntomas máis graves do meu trastorno xenético do tecido conxuntivo, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).

Dor en todo o corpo, especialmente nas articulacións. Fatiga ás veces tan repentina e tan abrumadora que me durmiría mesmo despois de descansar 10 horas de calidade a noite anterior. Problemas cognitivos que me deixaron loitando por recordar cousas básicas, como as regras do camiño e como enviar un correo electrónico.

Estaba a contarllo a unha amiga e ela dixo: "Espero que te sintas mellor pronto".

"Séntete mellor" é unha afirmación ben intencionada. Para moitas persoas que non teñen a síndrome de Ehlers-Danlos ou outra discapacidade crónica, é difícil imaxinar que non mellorarei.

A EDS non se define como unha condición progresiva no sentido clásico, como adoitan ser a esclerose múltiple e a artrite.

Pero é unha condición de toda a vida e moita xente experimenta síntomas que empeoran coa idade a medida que o coláxeno e o tecido conxuntivo do corpo se debilitan.

A realidade é que non vou mellorar. Podo atopar tratamentos e cambios de estilo de vida que melloren a miña calidade de vida e teño días bos e malos.

Pero a miña discapacidade é de por vida: {textend} non é en absoluto como recuperarse da gripe ou dunha perna rota. "Séntete mellor", entón, non soa.

Sei que pode ser un desafío navegar nas conversas con alguén próximo que teña algunha discapacidade ou enfermidade crónica. Queres desexarlles o mellor, porque iso é o que nos enseñan que é o educado. E esperas sinceramente que sexan "mellores" porque te preocupas por eles.

Sen esquecer, os nosos guións sociais están cheos de mensaxes de boa información.

Hai seccións enteiras de tarxetas de felicitación para enviar a alguén a mensaxe de que esperas que se "sinta mellor" en breve.

Estas mensaxes funcionan moi ben en situacións agudas, cando alguén está temporalmente enfermo ou ferido e espera recuperarse por completo en semanas, meses ou incluso anos.

Pero para os que non estamos nesa situación, escoitar "poñerse ben pronto" pode facer máis mal que ben.

Esta mensaxe social é tan común que, cando era neno, cría de verdade que cando fose adulto melloraría máxicamente.

Sabía que as miñas discapacidades eran de toda a vida, pero interiorizara o guión "estar ben" tan profundamente que imaxinei que algún día espertaría - {textend} aos 22 ou 26 ou 30 - {textend} e sería capaz de facer todo o cousas que os meus amigos e compañeiros poderían facer facilmente.

Traballaría 40 horas ou máis nunha oficina sen necesidade de facer longas pausas nin enfermarme regularmente. Correría por unha escaleira ateigada de xente para coller o metro sen apenas soster os pasamáns. Podería comer o que quixera sen preocuparme das ramificacións de estar terriblemente enfermo durante días despois.

Cando estaba fóra da universidade, decateime rapidamente de que isto non era certo. Aínda me custaba traballar nunha oficina e necesitaba deixar o traballo soñado en Boston para traballar desde casa.

Aínda tiña unha discapacidade: {textend} e agora sei que sempre o farei.

Unha vez que me decatei de que non ía mellorar, finalmente podería traballar para aceptalo: {textend} vivir a miña mellor vida dentro os límites do meu corpo.

Aceptar eses límites é un proceso de duelo para a maioría de nós. Pero é máis fácil cando temos amigos e familia solidarios ao noso lado.

Ás veces pode ser máis doado lanzar platitudes positivas e bos desexos ante unha situación. É realmente difícil empatizar con alguén que atravesa un momento moi difícil ({textend} xa sexa unha discapacidade ou a perda dun ser querido ou un trauma sobrevivente).

Empatizar require que nos sentemos con alguén onde están, aínda que o lugar no que estea sexa escuro e aterrador. Ás veces, significa sentarse co malestar de saber que non se poden "solucionar" as cousas.

Pero escoitar de verdade a alguén pode ter máis sentido do que se pensaría.

Cando alguén escoita os meus medos - {textend} como como me preocupa que a miña discapacidade empeore e todas as cousas que quizais non poida facer máis - {textend} ser testemuñado nese momento é un poderoso recordatorio de que me vexan e amada.

Non quero que alguén tente tapar o desorden e a vulnerabilidade da situación nin das miñas emocións dicíndome que as cousas estarán ben. Quero que me digan que aínda cando as cousas non están ben, seguen aí para min.

Moita xente cre que o mellor xeito de apoiarse é "solucionar" o problema, sen que me pregunten nunca que é o que necesitaba deles.

Que realmente quero?

Quero que me deixen explicar os retos que tiven recibindo tratamento sen me ofrecer consellos non solicitados.

Ofrecerme consellos cando non o pedín só parece que estás dicindo: "Non quero escoitar falar da túa dor. Quero que fagas máis traballo para melloralo, polo que xa non temos que falar disto ".

Quero que me digan que non son unha carga se os meus síntomas empeoran e teño que cancelar os plans ou usar máis a miña cana. Quero que digan que me apoiarán asegurándome de que os nosos plans sexan accesibles - {textend} estando sempre aí para min aínda que non poida facer as mesmas cousas que antes.

As persoas con discapacidade e enfermidades crónicas reformulan constantemente as nosas definicións de benestar e o que significa sentirse mellor. Axuda cando a xente que nos rodea está disposta a facer o mesmo.

Se te preguntas que dicir cando o teu amigo non se sentirá mellor, comeza a falar con eles (non a eles)

Normalízate facendo a pregunta: "Como podo apoiarte agora mesmo?" E comproba que enfoque ten máis sentido nun momento determinado.

"¿Quere que escoite? ¿Queres que empatice? ¿Buscas consello? Axudaría se eu tamén estivese tolo polas mesmas cousas que vostede é? "

Como exemplo, os meus amigos e eu adoitamos facer un tempo designado para que todos poidamos sacar os nosos sentimentos: {textend} ninguén ofrecerá consellos a menos que o soliciten, e todos empatizaremos en lugar de ofrecer platitudes como "Só sigue mirando polo bo lado! ”

Deixar de lado o tempo para falar das nosas emocións máis duras tamén nos axuda a estar conectados a un nivel máis profundo, porque nos ofrece un espazo dedicado para ser sinceros e crudos sobre os nosos sentimentos sen preocuparnos de que sexamos despedidos.

Esta pregunta - {textend} "que necesitas de min?" - {textend} é un dos que todos poderiamos beneficiarnos preguntándonos máis a miúdo.

Por iso, cando a miña prometida chega a casa do traballo despois dun duro día, por exemplo, asegúrome de que lle pregunte exactamente iso.

Ás veces abrímoslle un espazo para desafogarse sobre o que foi difícil, e só escoito. Ás veces fago eco da súa rabia ou desánimo, ofrecéndolle a afirmación que necesita.

Outras veces, ignoramos o mundo enteiro, facemos un forte de manta e vemos "Deadpool".

Se estou triste, sexa pola miña discapacidade ou porque o meu gato me ignora, iso é todo o que quero: {textend} e todo o que calquera queira, realmente: que me escoiten e que me apoien dun xeito que diga: "Vexo ti, quérote e estou aquí por ti ".

Alaina Leary é editora, xestora de redes sociais e escritora de Boston, Massachusetts. Actualmente é a editora axudante da revista Equally Wed e editora de redes sociais para a organización sen ánimo de lucro We Need Diverse Books.