8 foros de MS onde podes atopar asistencia
Contido
Visión xeral
Despois dun diagnóstico de esclerose múltiple (EM), pode atoparse buscando asesoramento de persoas que están a pasar as mesmas experiencias ca vostede. O seu hospital local pode presentarche a un grupo de apoio. Ou quizais coñezas a algún amigo ou familiar a quen lle diagnosticaron unha EM.
Se precisas unha comunidade máis ampla, podes dirixirte a internet e á variedade de foros e grupos de apoio dispoñibles a través de organizacións de EM e grupos de pacientes.
Estes recursos poden ser un bo lugar para comezar con preguntas. Tamén podes ler historias doutras persoas con EM e investigar todos os elementos da enfermidade, desde o diagnóstico e tratamento ata a recaída e a progresión.
Se necesitas asistencia, estes oito foros de MS son un bo lugar para comezar.
Conexión MS
Se recentemente che diagnosticaron unha EM, podes conectarte con persoas que viven coa enfermidade en MS Connection. Alí tamén atoparás persoas adestradas para responder ás túas preguntas. Estas conexións de apoio entre iguais poden ser un gran recurso pouco despois do diagnóstico.
Os subgrupos en MS Connection, como o grupo recentemente diagnosticado, están deseñados para conectar a persoas que están a buscar apoio ou información sobre temas específicos relacionados coa enfermidade. Se tes un ser querido que che está axudando ou está a prestar atención, é posible que o grupo de apoio Carepartner sexa útil e informativo.
Para acceder ás páxinas e actividades do grupo, necesitará crear unha conta con MS Connection. Os foros son privados e debes iniciar sesión para velos.
MSWorld
MSWorld comezou en 1996 como un grupo de seis persoas nunha sala de chat. Hoxe en día, o sitio está dirixido por voluntarios e atende a máis de 220.000 persoas con EM en todo o mundo.
Ademais de salas de chat e foros de mensaxes, MSWorld ofrece un centro de benestar e un centro creativo onde poder compartir cousas que creou e atopar consellos para vivir ben. Tamén pode usar a lista de recursos do sitio para buscar información sobre temas desde a medicación ata as axudas adaptativas.
MyMSTeam
MyMSTeam é unha rede social para persoas con EM. Podes facer preguntas na súa sección de preguntas e respostas, ler publicacións e obter información de outras persoas que viven coa enfermidade. Tamén podes atopar outros preto de ti que viven con MS e ver as actualizacións do día a día que publican.
PacientesGústame
O sitio PatientsLikeMe é un recurso para persoas con moitas condicións médicas e problemas de saúde.
A canle de MS está deseñada especialmente para que as persoas con EM aprendan unhas das outras e desenvolvan maiores habilidades de xestión. Máis de 70.000 membros forman parte deste grupo. Podes filtrar a través de grupos dedicados ao tipo de EM, idade e incluso síntomas.
Isto é MS
Na súa maioría, as mesas de discusión máis antigas deixaron paso ás redes sociais. Non obstante, a mesa de discusión This Is MS segue sendo moi activa e comprometida dentro da comunidade de MS.
As seccións dedicadas ao tratamento e á vida permiten facer preguntas e responder aos demais. Se escoitas falar dun novo tratamento ou dun posible avance, é probable que atopes un fío neste foro que che axude a comprender as novas.
Páxinas de Facebook
Moitas organizacións e grupos comunitarios aloxan grupos individuais de MS MS. Moitos están bloqueados ou privados e debes solicitar unirte e recibir aprobación para comentar e ver outras publicacións.
Este grupo público, aloxado pola Fundación Esclerose Múltiple, actúa como un foro para que as persoas poidan facer preguntas e contar historias a unha comunidade de case 30.000 membros. Os administradores do grupo axudan a moderar as publicacións. Tamén comparten vídeos, proporcionan novas ideas e publican temas para o debate.
Shift MS
ShiftMS ten como obxectivo reducir o illamento que senten moitas persoas con EM. Esta animada rede social axuda aos seus membros a buscar información, investigar tratamentos e tomar decisións para xestionar a enfermidade a través de vídeos e foros.
Se tes algunha pregunta, podes publicar para os máis de 20.000 membros. Tamén podes percorrer a variedade de temas que xa foron discutidos. Moitos son actualizados habitualmente por membros da comunidade ShiftMS.
Para levar
Non é raro sentirse só despois de recibir un diagnóstico de EM. Hai miles de persoas en liña coas que podes conectar e que experimentan as mesmas cousas que ti e comparten as súas historias e consellos. Marca estes foros para que poidas volver a eles cando necesites asistencia. Non te esquezas de comentar sempre co teu médico calquera cousa que lea en liña antes de probalo.