Casar con artrite reumatoide: a miña historia

Contido

• 1. Trata de ti e o teu outro significativo
• 2. Considere a posibilidade de contratar un planificador, se pode
• 3. Non teñas medo de pedir axuda
• 4. Ritmo
• 5. Non o fagas todo un día
• 6. Non programe unha chea de citas de médicos
• 7. K.I.S.S.
• 8. Levar zapatos cómodos
• 9. Non suda as cousas pequenas
• 10. O día da voda é só unha pequena parte da túa vida xuntos
• A comida para levar

Fotografía de Mitch Fleming Photography

Casar sempre era algo que esperaba. Non obstante, cando me diagnosticaron lupus e artrite reumatoide aos 22 anos, o matrimonio parecía que nunca podería ser alcanzable.

Quen querería, conscientemente, formar parte dunha vida complicada por múltiples enfermidades crónicas? Quen querería prometer "en enfermidade e en saúde" cando é algo máis que unha hipotética idea? Afortunadamente, aínda que non foi ata os meus 30 anos, atopei esa persoa para min.

Aínda que non esteas enfermo crónico, planificar unha voda pode ser unha experiencia estresante. Hai os medos que teñen todas as noivas sobre o día da voda.

Atoparei o vestido perfecto e aínda caberá o día da voda? Será bo o tempo? ¿Gustarán os nosos hóspedes a comida? ¿Apreciarán todos os detalles persoais que incluímos na nosa voda algo non tradicional?

E logo están os temores que ten unha noiva con artrite reumatoide o día da súa voda.

¿Sentirei razoablemente ben e poderei camiñar polo corredor sen dor? Terei enerxía suficiente para o primeiro baile e para saudar a todos os nosos convidados? ¿O estrés do día mandaráme a unha explosión?

Vivindo a experiencia eu mesma, gañei unha idea sobre algúns desafíos, trampas e accións útiles que poden levar a cabo persoas que viven con enfermidades crónicas. Aquí tes 10 cousas para recordar.

1. Trata de ti e o teu outro significativo

Recibirás moitos consellos non solicitados, pero tes que facer o que che funciona. Tivemos 65 persoas na nosa voda. Fixemos o que nos funcionou.

Houbo momentos nos que preguntei se debíamos ou non fuxir por todo o ruído dos demais. As persoas que te aman e apoian estarán alí sen importar o que sexa, así que se a xente vai reclamar, déixao. Non poderás agradar a todos, pero non se trata deles.

2. Considere a posibilidade de contratar un planificador, se pode

Fotografía de Mitch Fleming Photography

Fixemos case todo nós, dende escoller e enviar as invitacións ata preparar o local. Eu son "Tipo A", así que foi parcialmente como o quería, pero foi moito traballo. Tiñamos un coordinador para o día, que literalmente estaba alí para baixarnos polo corredor, e iso foi todo.

3. Non teñas medo de pedir axuda

A miña nai e algúns dos meus bos amigos botaron unha man para axudarnos a montar o lugar a noite anterior á nosa voda. Foi unha boa forma de vincular e pasar o tempo xuntos, pero tamén significaba que tiña xente na que podía apoiarme para levar a cabo a miña visión sen que tivese que facer todo eu só e sen ter que pagar a alguén para facelo.

4. Ritmo

Non quere estar tan esgotado por toda a planificación que non pode gozar da voda real. Estaba moi organizado e tentei comprobar as cousas da lista con bastante antelación para que non quedase nada importante ata o último minuto.

5. Non o fagas todo un día

Estiven en dúas vodas o verán pasado. Desde que comecei a prepararme ata que rematou o evento, pasaran 16 boas horas.

Para a miña voda, comezamos a prepararnos ás 8 da mañá, a cerimonia ás 12 e as cousas comezaron a rematarse arredor das 15:00. Cando se produciu a limpeza, saíronme.

6. Non programe unha chea de citas de médicos

Fotografía de Leslie Rott Welsbacher

Aínda que poida ter tempo libre, evite programar unha chea de citas de médicos a semana da súa voda. Pensei que era intelixente programando citas cando tiña tempo libre do traballo, pero era innecesario.

Hai moito que terás que facer antes da túa voda. A non ser que teñas un motivo para ver ao teu médico ou doutores, non te empuxes. Tanta parte dos males crónicos xa están cheos de citas.

7. K.I.S.S.

Aínda que o día da voda debería haber moita sensación, non me refiro a iso. Pola contra, "Mantelo sinxelo, estúpido!"

Xunto a unha pequena voda, tivemos unha pequena festa de voda. A miña irmá era a miña dama de honra e o irmán do meu noivo era o mellor home. Iso foi todo.

Significou que non tiñamos que organizar toneladas de xente, non tivemos unha cea de ensaio e simplemente facilitou as cousas. Tamén tivemos a cerimonia e a recepción no mesmo lugar polo que non tivemos que viaxar a ningures.

8. Levar zapatos cómodos

Fotografía de Mitch Fleming Photography

Tiña dous pares de zapatos para o gran día. O primeiro foi un elegante par de tacóns que levaba para camiñar polo corredor e que sabía que tería que despegarme inmediatamente despois da cerimonia. O outro era un par casual de bonitas zapatillas de deporte rosa que levaba o resto do tempo, incluso durante o noso primeiro baile.

9. Non suda as cousas pequenas

Todo o mundo quere que a súa voda sexa perfecta, pero se hai algo que sabe alguén cunha enfermidade crónica, as cousas non sempre van como estaba previsto.

O día da túa voda non é unha excepción, por moito que planifiques. Tivemos un problema co sistema de son no noso local. Podería ser devastador, pero non creo que ninguén se decatase.

10. O día da voda é só unha pequena parte da túa vida xuntos

É doado deixarse ​​arrastrar pola idea de casar e todo o que vén co día da voda, especialmente se che preocupa que nunca che suceda. Pero a realidade é que a voda en si está a só unhas horas do resto da súa vida xuntos.

A comida para levar

Se te centras nas túas propias necesidades e planeas con antelación, o día da túa voda acabará por ser ese día que soñaches, un que nunca esquecerás. Para min, foi feliz. Por suposto, aínda estaba esgotado ao final, pero pagou a pena.

A Leslie Rott Welsbacher diagnosticáronlle lupus e artrite reumatoide en 2008 á idade de 22 anos, durante o seu primeiro ano de posgrao. Despois de ser diagnosticado, Leslie conseguiu un doutorado en socioloxía pola Universidade de Michigan e un máster en defensa da saúde do Sarah Lawrence College. É autora do blogue Getting Closer to Myself, onde comparte as súas experiencias para afrontar e vivir con múltiples enfermidades crónicas, con candidez e con humor. É unha defensora profesional do paciente que vive en Michigan.