O custo da vida con colite ulcerosa: a historia de Nyannah

Contido

• Buscando un diagnóstico
• Os ensaios e erros de tratamento
• Pagar os custos do coidado
• Preparándose para o futuro

Despois de máis dun ano, Nyannah Jeffries segue pagando a primeira factura hospitalaria que recibiu na súa procura de descubrir que estaba causando os dolorosos síntomas gastrointestinais que experimentaba.

Nyannah visitou o seu departamento de emerxencias local en outubro de 2017 despois de notar sangue nas feces. Non tiña seguro de saúde nese momento, polo que a visita ao hospital era obrigada a ser cara.

"Primeiro fun á urxencia e dixeron que non vían nada", dixo a Healthline, "pero dixen:" Non, estou perdendo sangue e sei que algo está pasando ".

O hospital fixo unhas probas a Nyannah, pero non chegou a un diagnóstico. Foi dada de alta sen ningún medicamento, a recomendación de buscar un médico gastrointestinal e unha factura de case 5.000 dólares.

Non foi ata meses despois cando a Nyannah se lle diagnosticou unha colite ulcerosa (UC), un tipo de enfermidade inflamatoria intestinal que fai que se desenvolvan inflamacións e feridas no revestimento interno do intestino groso (colon).

Buscando un diagnóstico

Nyannah desenvolveu por primeira vez síntomas de UC cando tiña 20 anos. Vivía coa nai e os avós e traballaba a tempo parcial como asociada de vendas de Clinique.

En novembro de 2017, o mes despois da súa visita ao servizo de emerxencias, pasou do posto de traballo a tempo parcial a tempo completo.

A transición fíxoa elixible para un plan de seguro de saúde patrocinado polo empresario.

"No meu traballo, estaba a tempo parcial e facíanme a tempo completo", lembrou, "pero necesitaba que acelerasen o proceso para poder ter seguro".

Unha vez asegurada, Nyannah visitou ao seu médico de atención primaria (PCP). O doutor sospeitou que Nyannah podería ter unha intolerancia ao glute e ordenou que fagan probas de sangue para comprobar se hai enfermidade celíaca. Cando esas probas volveron ser negativas, remitiu a Nyannah a un IG para máis probas.

O IG realizou unha endoscopia para examinar o revestimento interno do tracto GI de Nyannah. Isto levou a un diagnóstico de UC.

Os ensaios e erros de tratamento

As persoas con UC adoitan experimentar períodos de remisión cando os seus síntomas desaparecen.Pero eses períodos poden ser seguidos por brotes de actividade da enfermidade cando volven os síntomas. O obxectivo do tratamento é lograr e manter a remisión o maior tempo posible.

Para axudar a aliviar os seus síntomas e inducir a remisión, o médico de Nyannah prescribiu un medicamento oral coñecido como Lialda (mesalamina) e doses cónicas da prednisona esteroide.

"Ela reduciría a dosificación de prednisona, dependendo de como se sintían os meus síntomas e de canto sangue perdía", explicou Nyannah.

"Entón, se eu estivese perdendo moito, mantívoa a 50 [miligramos] e, unha vez que comecei a mellorar un pouco, reduciriamos a 45, despois a 40 e despois a 35", continuou. "Pero ás veces a medida que baixaba, gustábanme 20 ou 10, entón comezaba a sangrar de novo, así que a recuperaba".

Cando tomaba altas doses de prednisona, desenvolveu efectos secundarios notables, incluíndo rixidez da mandíbula, inchazo e perda de cabelo. Perdeu peso e loitou coa fatiga.

Pero durante uns meses, polo menos, a combinación de Lialda e prednisona parecía manter controlados os síntomas gastrointestinais.

Non obstante, ese período de remisión non durou moito. En maio de 2018, Nyannah viaxou a Carolina do Norte para recibir adestramento relacionado co traballo. Cando regresou a casa, os seus síntomas volveron cunha vinganza.

"Non sei se foi só por culpa das miñas viaxes e da tensión diso ou de que, pero despois de regresar diso, tiven un estalido horrible. É coma se ningún dos medicamentos que tomaba funcionase ".

Nyannah tivo que tomar dúas semanas de traballo para recuperarse, empregando os seus días de vacacións remunerados.

O seu IG quitouna de Lialda e prescribiu inxeccións de adalimumab (Humira), un medicamento biolóxico que pode axudar a reducir a inflamación do colon.

Non desenvolveu ningún efecto secundario de Humira, pero pareceulle complicado aprender a autoinxectarse a medicación. A orientación dunha enfermeira de coidado do fogar axudou, pero só ata un punto.

"Teño que autoinxectarme todas as semanas e, ao principio, cando viña a muller de saúde do fogar, era como unha profesional", dixo. “Só me inxectaba. Eu dicía: "Oh, isto non é tan malo." Pero sei cando ela non está, a medida que pasa o tempo, ás veces pode ter un mal día ou un día difícil no que estás canso e estás como: "Ai, meu, teño medo de darme unha inxección".

"Dende que fixen isto como 20 veces, sei como se sentirá isto", continuou, "pero aínda quedas un pouco conxelado. Iso é o único. Estou como: "Está ben, só teño que calmarme, relaxarme e tomar as túas medicinas". Porque tes que pensar, ao final, isto vainos axudar ".

Pagar os custos do coidado

Humira é caro. Segundo un artigo do New York Times, o prezo medio anual despois das rebaixas aumentou de preto de 19.000 dólares por paciente en 2012 a máis de 38.000 dólares por paciente en 2018.

Pero para Nyannah, a droga está cuberta en parte polo seu plan de seguro de saúde. Tamén se inscribiu no programa de descontos do fabricante, o que reduciu aínda máis o custo. Non tivo que pagar nada do seu peto pola medicación desde que alcanzou o seu deducible seguro de 2.500 dólares.

Aínda así, aínda afronta moitos custos para xestionar a UC, incluíndo:

• $ 400 ao mes en primas de seguro
• 25 dólares ao mes para suplementos probióticos
• 12 dólares ao mes para suplementos de vitamina D.
• 50 dólares por unha infusión de ferro cando o precise

Ela paga 50 dólares por visita para ver o seu IG, 80 dólares por visita a un hematólogo e 12 dólares por cada análise de sangue que soliciten.

Tamén paga 10 dólares por visita para ver a unha conselleira de saúde mental que a está axudando a xestionar os efectos que a UC tivo na súa vida e sentido de si mesmo.

Nyannah tamén tivo que facer cambios na súa dieta. Para manter os seus síntomas baixo control, ten que comer máis produtos frescos e menos alimentos procesados ​​do que adoitaba. Iso aumentou a súa factura de ultramarinos, así como a cantidade de tempo que pasa preparando as comidas.

Entre os custos de xestionar o seu estado e cubrir os gastos de vida do día a día, Nyannah ten que presupostar a paga de cada semana con coidado.

"Estou algo estresada cando é día de pago porque son como" teño moito que facer ", dixo.

"Entón, cando me cobran, realmente intento analizalo", continuou. "Estou como, de acordo, só podo facer hoxe 10 dólares para a hematoloxía e 10 para a miña primaria. Pero sempre intento pagar aos médicos que teño que ver regularmente, e ás miñas facturas máis antigas, podería retrasar ata o seguinte cheque ou tratar de elaborar un plan con eles ".

Aprendeu de xeito difícil que é importante priorizar as contas dos médicos dos que depende para a atención regular. Cando tardou en pagar unha das súas contas, o seu GI deixouna como paciente. Tivo que atopar outra para facerse cargo do seu tratamento.

Neste mes de novembro, o hospital comezou a adornar os seus salarios para pagar a débeda da súa primeira visita de urxencia en outubro de 2017.

"Chamábanme dicindo:" Hai que pagar isto, hai que pagar iso ", máis agresivo. E dixen: "Seino, pero teño todas estas outras contas. Non podo. Hoxe non. ’Isto, á súa vez, faríame estresar e entón só é un efecto dominó".

Como moitas persoas con UC, Nyannah considera que o estrés pode provocar un brote e empeorar os seus síntomas.

Preparándose para o futuro

A representante e xestora de recursos humanos (RRHH) de Nyannah no traballo comprendeu as súas necesidades de saúde.

"A miña encargada para Clinique, é moi solidaria", dixo. "Traeríame Gatorade, porque perdo electrólitos e sempre me aseguraba de comer. Ela está como: 'Nyannah, necesitas ir ao descanso. Necesitas comer algo. ’”

"E despois, como dixen, a miña RR.HH., é moi doce", continuou. "Sempre se asegura de que se necesito tempo libre, me programará en consecuencia. E se teño citas de médico, sempre vou a ela antes de que ela faga os horarios, entón é capaz de coordinar e axustar o que precise para que poida ir a esa cita ".

Pero cando Nyannah se sente moi enferma para traballar, ten que tomarse un tempo libre.

Iso fai que o seu cheque de pago resulte notorio, afectando os seus ingresos na medida en que non pode permitirse facilmente. Para axudar a cumprir os seus fins, comezou a buscar un novo traballo cun salario máis alto. Manter a cobertura do seguro de saúde é unha das principais prioridades na súa busca de emprego.

Antes de solicitar un posto, comproba o sitio web da compañía para coñecer os beneficios dos empregados. Tamén está en contacto co seu contacto en Humira xa que un cambio no seu seguro de emprego ou de saúde podería afectar potencialmente a súa elegibilidade para o programa de descontos do fabricante.

"Teño que falar co meu embaixador de Humira", explicou, "porque é como:" Aínda queres asegurarte de que podes obter a túa medicina e cubrila ".

Cun novo traballo, espera gañar cartos suficientes para non só pagar as súas facturas médicas, senón tamén investir nunha cámara e nas ferramentas e formación que necesita para construír unha carreira como maquilladora.

"Teño todas estas facturas e despois teño que meter gasolina no meu coche para ir e volver ao traballo, aínda teño que mercar ultramarinos, así que xa non compro nada para min. Por iso, estou tentando buscar un novo traballo, só para poder ter un pouco de diñeiro extra para conseguir algunhas cousas que necesito ".

Tamén quere reservar algúns aforros para cubrir os custos de asistencia sanitaria que poida necesitar no futuro. Cando ten unha enfermidade crónica, é importante planificar facturas médicas por sorpresa.

"Ten que ter en conta esas contas, e aparecen", explicou.

"Eu diría que tente preparalo para iso, como sempre, intente deixar algo de lado porque nunca se sabe".