7 xeitos de adaptarme á enfermidade crónica e seguín coa miña vida

Contido

• 1. Non o fixen, de verdade, pero está ben
• 2. Entrei nunha rutina consistente
• 3. Atopei cambios de estilo de vida factibles
• 4. Conectei coa miña comunidade
• 5. Retirei dos grupos en liña cando o necesitaba
• 6. Puxo límites cos meus seres queridos
• 7. Pedín axuda (e aceptei!) Axuda

Cando me diagnosticaron por primeira vez, estaba nun lugar escuro. Sabía que non era unha opción quedarme alí.

Cando me diagnosticaron o síndrome de Ehlers-Danlos (hEDS) hipermóbil en 2018, pechou a porta da miña vella vida. Aínda que nacín con EDS, os síntomas non me desactivaron de verdade ata os 30 anos, como é común en tecidos conxuntivos, autoinmunes e outras enfermidades crónicas.

Noutras palabras? Un día estás "normal" e, de súpeto, estás enfermo.

Pasei boa parte do 2018 nun lugar escuro emocionalmente, procesando unha vida de diagnóstico errado e lamentando algúns dos soños de carreira e vida que me obrigaron a deixar. Deprimido e en constante dor, procurei consolo e orientación para levar unha vida enferma crónica.

Desafortunadamente, gran parte do que atopei en grupos e foros EDS en liña foi desalentador. Parecía que os corpos e as vidas dos demais caían coma o meu.

Quería unha guía que me indicase como seguir coa miña vida. E aínda que nunca atopei esa guía, fun xuntando aos poucos toneladas de consellos e estratexias que funcionaron para min.

E agora, aínda que a miña vida é realmente diferente de como era, volve ser satisfactoria, rica e activa. Iso só non é unha frase que nunca pensei en poder escribir de novo.

Entón, ¿como me axustei a ter unha enfermidade crónica sen deixar que se apoderase da miña vida?

1. Non o fixen, de verdade, pero está ben

Por suposto colleu a miña vida! Tiña tantos médicos que ver e probas para facerme. Tiña tantas preguntas, preocupacións, medos.

Déixate permiso para perderse no teu diagnóstico; creo que axuda a establecer un tempo finito (de 3 a 6 meses). Vas chorar moito e terás contratempos. Acepta onde estás e espera que este sexa un axuste enorme.

Cando estea listo, pode comezar a traballar na adaptación da súa vida.

2. Entrei nunha rutina consistente

Dado que traballaba na casa e tiña unha forte dor, pouco me motivou a saír da casa (nin sequera da miña cama). Isto provocou depresión e empeorou a dor, agravada pola falta de luz solar e doutras persoas.

Estes días, teño unha rutina matutina e gústame cada paso: cociñar o almorzo, lavar os pratos, lavar os dentes, lavar a cara, protector solar e despois, sempre que podo, pásome en polainas de compresión para a miña camiñada (todo axustado á banda sonora do meu impaciente corgi queixume).

Unha rutina fixa sácame da cama máis rápido e con coherencia. Incluso nos días malos nos que non podo camiñar, aínda podo almorzar e facer a rutina de hixiene, e axúdame a sentirme máis coma unha persoa.

Que podería axudarche a levantarte todos os días? Que pequeno acto ou ritual che axudará a sentirse máis humano?

3. Atopei cambios de estilo de vida factibles

Non, comer máis verduras non vai curar a túa enfermidade (perdón). Os cambios no estilo de vida non son unha bala máxica, pero teñen o potencial de mellorar a túa calidade de vida.

Coa enfermidade crónica, a túa saúde e o teu corpo son un pouco máis fráxiles que a maioría. Temos que ser máis cautos e deliberados sobre como tratamos o noso corpo.

Tendo isto en conta, fala de verdade e non consegue divertirse: busca cambios de estilo de vida "factibles" que che funcionen. Algunhas ideas: deixar de fumar, evitar drogas duras, durmir moito e atopar unha rutina de exercicios nos que te axustes que non te ferirá.

Seino, son consellos aburridos e molestos. Incluso pode sentirse insultante cando nin sequera podes saír da cama. Pero é certo: as pequenas cousas suman.

Como serían para ti os cambios de estilo de vida factibles? Por exemplo, se pasas a maior parte do tempo na cama, investiga algunhas rutinas de exercicios lixeiros que se poden facer na cama (están aí fóra).

Examine o seu estilo de vida con compaixón, pero obxectivamente, rexeitando calquera xuízo. Que pequena modificación ou cambio podería probar hoxe para mellorar as cousas? Cales son os teus obxectivos para esta semana? A próxima semana? Dentro de seis meses?

4. Conectei coa miña comunidade

Tiven que apoiarme moito noutros amigos con EDS, especialmente cando me sentía desesperado. O máis probable é que poida atopar polo menos unha persoa co seu diagnóstico que estea a vivir unha vida á que aspira.

A miña amiga Michelle foi a miña modelo EDS. Foi diagnosticada moito antes ca min e estaba chea de sabedoría e empatía polas miñas loitas actuais. Tamén é unha malvada que traballa a tempo completo, crea arte fermosa e ten unha vida social activa.

Ela deume a esperanza que tanto necesitaba. Use grupos de apoio en liña e redes sociais non só para obter consellos, senón para buscar amigos e crear comunidade.

5. Retirei dos grupos en liña cando o necesitaba

Si, os grupos en liña poden ser un recurso inestimable. Pero tamén poden ser perigosos e esmagadores.

A miña vida non se trata de EDS, aínda que seguro que foi así os primeiros 6 a 8 meses despois do diagnóstico. Os meus pensamentos xiraban ao redor dela, a dor constante lembraba que o tiña e a miña presenza case constante nestes grupos só serviu para reforzar a miña obsesión ás veces.

Agora é un parte da miña vida, non de toda a miña vida. Os grupos en liña son un recurso útil, con certeza, pero non deixes que se converta nunha fixación que che impida vivir a túa vida.

6. Puxo límites cos meus seres queridos

Cando o meu corpo comezou a deteriorarse e a miña dor empeorou en 2016, comecei a cancelar a xente cada vez máis. Ao principio, fíxome sentir como un flocón e un mal amigo, e tiven que aprender a diferenza entre descamarse e coidarme, o que non sempre é tan claro como se pensaría.

Cando a miña saúde era peor, poucas veces fixen plans sociais. Cando o fixen, aviseilles que podería ter que cancelar a última hora porque a miña dor era imprevisible. Se non fosen xeniais con iso, non hai problema, simplemente non prioricei esas relacións na miña vida.

Aprendín que está ben que os amigos saiban o que poden esperar razoablemente de min e que prioricen a miña saúde antes que nada. Bonificación: tamén deixa moito máis claro quen son os teus amigos de verdade.

7. Pedín axuda (e aceptei!) Axuda

Parece sinxelo, pero na práctica pode resultar tan inquietante.

Pero escoita: se alguén se ofrece para axudar, cre que a súa oferta é auténtica e aceptaa se a necesitas.

O ano pasado lesioneime moitas veces porque estaba demasiado avergoñado como para pedirlle ao meu marido que levantase unha cousa máis para min. Iso foi parvo: non ten capacidade, non o son. Tiven que deixar o meu orgullo e lembrarme que a xente que se preocupa por min quere apoiarme.

Aínda que as enfermidades crónicas poden ser unha carga, lembre que vostede, un ser humano con valor e valor, definitivamente non o é. Entón, pide axuda cando a necesites e aceptaa cando se ofreza.

Tes isto.

Ash Fisher é un escritor e cómico que vive coa síndrome de Ehlers-Danlos hipermóbil. Cando non está pasando un día de corzo, camiña co seu corgi, Vincent. Vive en Oakland. Máis información sobre ela no seu sitio web.