Atrofia muscular espinal: os mellores recursos en liña

Contido

• A Asociación de Distrofia Muscular
• Cura SMA
• Fundación Gwendolyn Strong
• SMA Angels Charity
• Organizacións fóra dos Estados Unidos

A atrofia muscular espinal (SMA) afecta a todos os aspectos do día a día. Por iso, é importante poder discutir problemas e buscar consello.

Unirse a un grupo de apoio SMA pode ter un impacto positivo no seu benestar emocional. É algo a ter en conta para os pais, membros da familia ou persoas que viven con SMA.

Aquí tes algúns dos mellores recursos en liña para a asistencia de SMA:

A Asociación de Distrofia Muscular

A Asociación de Distrofia Muscular (MDA) é un dos principais patrocinadores da investigación SMA. O MDA tamén ofrece grupos de apoio, algúns específicamente para SMA. Outros son para trastornos musculares en xeral. Discuten como xestionar a dor, as transicións ou os tratamentos. MDA tamén ten grupos de apoio para pais de nenos con trastornos musculares.

Para atopar un grupo de asistencia, póñase en contacto co seu persoal MDA local. Diríxete á páxina do grupo de asistencia MDA e introduce o teu código postal na ferramenta localizadora "Atopa MDA na túa comunidade" á esquerda da páxina.

Os resultados da busca incluirán un número de teléfono e un enderezo para a súa oficina local de MDA. Tamén podes atopar un centro de atención local e próximos eventos na túa zona.

Está dispoñible máis asistencia en liña a través das comunidades de redes sociais da organización. Atópaas en Facebook ou ségueas en Twitter.

Cura SMA

Cure SMA é unha organización de defensa sen ánimo de lucro. Cada ano celebran a maior conferencia SMA do mundo. A conferencia reúne investigadores, profesionais sanitarios, persoas coa enfermidade e as súas familias.

O seu sitio web contén moita información sobre SMA e acceso a servizos de asistencia. Incluso proporcionan aos individuos diagnosticados recentemente paquetes de atención e paquetes de información.

Actualmente hai 34 capítulos de Cure SMA dirixidos por voluntarios en todos os Estados Unidos. A información de contacto atópase na páxina de capítulos Cure SMA.

Cada capítulo organiza eventos cada ano. Os eventos locais son unha boa forma de coñecer a outros afectados por SMA.

Póñase en contacto co seu capítulo local ou visite a páxina do evento Cure SMA para buscar eventos no seu estado.

Tamén podes conectarte con outras persoas a través da páxina de Facebook de Cure SMA.

Fundación Gwendolyn Strong

A Fundación Gwendolyn Strong (GSF) é unha organización sen ánimo de lucro que sensibiliza a SMA a nivel mundial. Podes conectarte con outras persoas para obter asistencia a través da súa páxina de Facebook ou Instagram. Tamén podes unirte á súa lista de correo para recibir actualizacións.

Unha das súas iniciativas é o programa Project Mariposa. A través do programa, puideron conceder 100 iPads a persoas con SMA. Os iPad axudan a estas persoas con comunicación, educación e fomento da independencia.

Subscríbete á canle de YouTube da GSF para recibir actualizacións sobre o proxecto e ver vídeos de persoas con SMA que contan a súa historia.

O sitio web de GSF tamén ten un blog para axudar ás persoas que viven con SMA e as súas familias a estar ao día nas investigacións sobre SMA. Os lectores tamén poden aprender sobre as loitas e os éxitos dos que conviven con SMA.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity está dirixido a recadar cartos para a investigación e mellorar a calidade da atención ás persoas con SMA. A organización está dirixida por voluntarios. Cada ano, sosteñen unha pelota para recadar cartos para a investigación das SMA.

Organizacións fóra dos Estados Unidos

A Fundación SMA ten unha lista de organizacións SMA situadas en todo o mundo. Use esta lista para atopar unha organización SMA no seu país se vive fóra dos Estados Unidos.

Visita o seu sitio web ou chama para obter máis información sobre os grupos de apoio.