Por que loitar contra a psoríase é máis que unha pel profunda

Contido

• A psoríase desempeñou moitos papeis na miña vida
• E entón sucedeu ...
• E se o meu tratamento deixa de funcionar?
• Preocúpame o meu estado mental
• E se coñezo a alguén especial?
• Como me afectarán os efectos secundarios?

Levo 20 anos loitando nunha batalla contra a psoríase. Cando tiña 7 anos, tiña varicela. Este foi un desencadenante da miña psoríase, que cubría o 90 por cento do meu corpo nese momento. Experimentei máis da miña vida con psoríase do que sen ela.

A psoríase desempeñou moitos papeis na miña vida

Ter psoríase é como ter un membro da familia molesto que non podes evitar. Finalmente, afástaste a que estean por aí. Coa psoríase, simplemente aprenderás a axustarte á túa condición e intentar ver o bo nela. Pasei a maior parte da miña vida axustándome á miña psoríase.

Por outra banda, ás veces parecía que tiña unha relación emocionalmente abusiva coa psoríase. Levoume a crer que estaba maldito e pouco amable e controlou todo o que fixen e como o fixen. Estaba atormentado por pensamentos de que non podía levar certas cousas porque a xente se quedaría mirando ou debería evitar ir a outros lugares porque a xente pensaría que era contaxioso.

Non esquezamos como me sentía "saír do armario" cada vez que sentaba a un amigo ou a unha posible parella romántica para explicar por que tiña tanta preocupación por asistir a un determinado evento ou ser íntimo.

Tamén houbo momentos nos que a psoríase era o meu acosador interno. Faríame illar para evitar que me feriran os sentimentos. Iso provocou o medo ao que pensarían os demais. A psoríase asustábame e impedíame facer moitas cousas que desexaba facer.

Con retrospectiva, doume conta de que era o único responsable destes pensamentos e permitín que a psoríase me controlase.

E entón sucedeu ...

Finalmente, 18 anos despois, despois de ver a máis de 10 médicos e probar 10 máis, atopei un tratamento que me funciona. A miña psoríase desapareceu. Por desgraza, o medicamento non fixo nada polas inseguridades que sempre tratei. Podes estar preguntando: "Despois de todos eses anos de estar cuberto de psoríase, que hai que ter medo agora que logrou o 100% de depuración?" É unha pregunta válida, pero estes pensamentos aínda perduran na miña mente.

E se o meu tratamento deixa de funcionar?

Non son desas persoas que poden identificar un gatillo. A miña psoríase non vén nin vai en función dos meus niveis de estrés, do que coma ou do tempo. Sen tratamento, a miña psoríase rolda as 24 horas, os 7 días da semana, sen ningunha causa. Non importa o que coma, o día que sexa, o meu estado de ánimo ou quen me poña nervioso: sempre está aí.

Por isto, temo que o día no que o meu corpo se acostume ao tratamento e deixe de funcionar, o que me ocorreu unha vez. Eu tiña un produto biolóxico que deixou de funcionar despois de dous anos, obrigándome a facer un cambio. Agora teño unha nova preocupación: canto tempo funcionará este medicamento actual ata que o meu corpo se acostume a el?

Preocúpame o meu estado mental

Durante a maioría da miña vida, só souben como era vivir con psoríase. Non sabía o que significaba ter a pel clara. Non fun desas persoas que non atoparon psoríase ata a idade adulta. A psoríase foi unha parte da miña vida cotiá desde a primeira infancia.

Agora que a miña pel está clara, sei como é a vida sen psoríase. Sei o que significa poñer calzóns e unha camisa sen mangas sen que me miren nin se ridiculicen. Agora sei o que significa simplemente sacar a roupa do armario en vez de ter que pensar demasiado como lucir bonita mentres tapas a miña enfermidade. Se a miña pel volvese ao seu estado anterior, creo que a miña depresión estaría peor agora que antes do medicamento. Por que? Porque agora sei como é a vida sen psoríase.

E se coñezo a alguén especial?

Cando coñecín ao meu agora exmarido, estaba 90% cuberto da enfermidade. Só me coñecía con psoríase e sabía exactamente a que se comprometía cando decidiu estar comigo. Comprendeu a miña depresión, ansiedade, descamación, por que levaba manga longa no verán e por que evitaba certas actividades. Víame nos meus puntos máis baixos.

Agora, se coñezo un home, verá a Alisha sen psoríase. Non saberá o malo que pode chegar a ser a miña pel (a non ser que lle mostre fotos). Veráme no máis alto e dá medo pensar en coñecer a alguén mentres a miña pel ten un 100% de claridade cando pode volver a estar cuberta de manchas.

Como me afectarán os efectos secundarios?

Antes estaba contra os biolóxicos porque non levan moito tempo e non temos nin idea de como afectarán ás persoas dentro de 20 anos. Pero logo tiven unha conversa cunha muller que tiña enfermidade psoriásica e tiña unha bioloxía. Ela díxome as seguintes palabras, que quedaron fóra: "É a calidade de vida, non a cantidade. Cando tiña unha enfermidade psoriásica, había días que case non podía saír da cama e, con iso, non vivía de verdade ".

Para min, ela fixo un gran punto. Comecei a pensalo máis. A xente ten accidentes de tráfico todos os días, pero iso non me impide subir a un coche e conducir. Entón, aínda que os efectos secundarios destes medicamentos poden asustar, estou vivindo o momento. E podo dicir que vivo de verdade sen as restricións que unha vez me puxo a psoríase.