PANDAS: unha guía para pais

Contido

• Cales son os síntomas?
• Que o provoca?
• Quen está en risco?
• Como se diagnostica?
• Cal é o tratamento?
• Tratamento da infección por estreptococos
• Tratamento de síntomas psicolóxicos
• Hai complicacións potenciais?
• Onde podo obter axuda?
• Cal é a perspectiva?

Que é PANDAS?

PANDAS significa trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados a estreptococo. A síndrome implica cambios bruscos e a miúdo importantes na personalidade, no comportamento e no movemento dos nenos despois dunha infección Streptococcus pyogenes (infección por estreptococos).

As infeccións por estrepitos poden ser leves e non causar máis que unha infección de pel menor ou dor de garganta. Por outra banda, poden causar estreptococos severos, escarlatina e outras enfermidades. A strep atópase dentro da gorxa e na superficie da pel. Contrátao cando unha persoa infectada tose ou estornuda e respiras as gotiñas ou tocas superficies contaminadas e despois toca a cara.

A maioría das persoas con infección por estreptococos recuperan por completo. Non obstante, algúns nenos desenvolven síntomas físicos e psiquiátricos repentinos unhas semanas despois da infección. Unha vez que comezan, estes síntomas tenden a empeorar rapidamente.

Continúa lendo para obter máis información sobre os síntomas de PANDAS, como se trata e onde podes recorrer para obter axuda.

Cales son os síntomas?

Os síntomas de PANDAS comezan de súpeto, unhas catro a seis semanas despois dunha infección por estreptococo. Inclúen comportamentos similares ao trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) e á síndrome de Tourette. Estes síntomas poden interferir coa escolarización e converterse rapidamente en debilitantes. Os síntomas empeoran e alcanzan o seu máximo normalmente entre dous ou tres días, a diferenza doutras enfermidades psiquiátricas infantís que se desenvolven de xeito máis gradual.

Os síntomas psicolóxicos poden incluír:

• condutas obsesivas, compulsivas e repetitivas
• ansiedade de separación, medo e ataques de pánico
• berros incesantes, irritabilidade e frecuentes cambios de humor
• regresión emocional e do desenvolvemento
• alucinacións visuais ou auditivas
• depresión e pensamentos suicidas

Os síntomas físicos poden incluír:

• tics e movementos pouco comúns
• sensibilidades á luz, ao son e ao tacto
• deterioro das pequenas habilidades motrices ou mala letra
• hiperactividade ou incapacidade para enfocar
• problemas de memoria
• problemas para durmir
• negarse a comer, o que pode provocar a perda de peso
• dor nas articulacións
• micción frecuente e molladura na cama
• preto do estado catatónico

Os nenos con PANDAS non sempre teñen todos estes síntomas, pero xeralmente teñen unha mestura de varios síntomas físicos e psiquiátricos.

Que o provoca?

A causa exacta de PANDAS é obxecto de investigacións en curso.

Unha teoría propón que pode deberse a unha resposta inmune defectuosa á infección por estreptococos. As bacterias Strep son particularmente boas para esconderse do sistema inmunitario. Enmascaranse con moléculas que se parecen ás moléculas normais que se atopan no corpo.

O sistema inmunitario acada as bacterias estreptocócicas e comeza a producir anticorpos. Non obstante, o disfrace segue a confundir os anticorpos. Como resultado, os anticorpos atacan os propios tecidos do corpo. Os anticorpos dirixidos a unha área concreta do cerebro, os ganglios basais, poden causar os síntomas neuropsiquiátricos de PANDAS.

O mesmo conxunto de síntomas poden producirse por infeccións que non afectan bacterias estreptocócicas. Cando é así, chámase síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico (PANS).

Quen está en risco?

É máis probable que o PANDAS se desenvolva en nenos de entre 3 e 12 anos que tiveron unha infección por estreptococo nas últimas catro a seis semanas.

Outros posibles factores de risco inclúen unha predisposición xenética e infeccións recorrentes.

É máis probable que o seu fillo teña unha infección por estreptococos a finais do outono e principios da primavera, especialmente cando se atopa preto de grandes grupos de persoas. Para axudar a previr a infección por estreptococos, ensina ao teu fillo a non compartir utensilios para comer ou vasos e a lavarse as mans a miúdo. Tamén deben evitar tocar os ollos e a cara sempre que sexa posible.

Como se diagnostica?

Se o seu fillo presenta síntomas pouco comúns despois dunha infección de calquera tipo, pida unha cita co seu pediatra de inmediato. Pode ser útil manter un diario no que se detallen estes síntomas, incluso cando comezaron e como afectan a vida do teu fillo. Traia esta información, xunto cunha lista de calquera medicamento prescrito ou sen receita médica que tome ou tomou recentemente o seu fillo cando visite o médico. Asegúrese de informar de calquera infección ou enfermidade que estivo dando voltas na escola ou na casa.

Para diagnosticar unha infección por estreptococos, o seu pediatra pode facer un cultivo de garganta ou realizar un exame de sangue. Non obstante, non hai probas de laboratorio nin neurolóxicas para diagnosticar PANDAS. Pola contra, o seu médico pode querer realizar unha serie de probas de sangue e urina para descartar outras enfermidades da infancia.

O diagnóstico de PANDAS require un historial médico coidadoso e un exame físico. Os criterios para o diagnóstico son:

• ter entre tres anos e a puberdade
• aparición repentina ou empeoramento dos síntomas xa existentes, sendo os síntomas cada vez máis graves durante períodos de tempo
• presenza de condutas obsesivo-compulsivas, trastorno tic ou ambas
• evidencia doutros síntomas neuropsiquiátricos, como hiperactividade, cambios de humor, regresión do desenvolvemento ou ansiedade
• infección por estreptococos A anterior ou actual, confirmada por un cultivo de garganta ou unha análise de sangue

Cal é o tratamento?

O tratamento de PANDAS implica abordar os síntomas físicos e psiquiátricos. Para comezar, o pediatra centrarase en asegurarse de que a infección por estreptococos estea completamente desaparecida. Tamén terás que traballar cun profesional licenciado en saúde mental que coñeza o TOC e os PANDAS.

Tratamento da infección por estreptococos

As infeccións por Strep son tratadas con antibióticos. A maioría das infeccións estreptocócicas trátanse con éxito cun só curso de antibióticos. Algúns dos antibióticos utilizados para tratar o estreptococo inclúen:

• amoxicilina
• azitromicina
• cefalosporina
• penicilina

Tamén debes considerar facerlle a outros membros da familia a proba de estreptococo porque é posible transportar as bacterias aínda que non teñas síntomas. Para evitar a reinfección, substitúa o cepillo de dentes do seu fillo de inmediato e de novo cando rematen o curso completo de antibióticos.

Tratamento de síntomas psicolóxicos

Os síntomas psiquiátricos poden comezar a mellorar cos antibióticos, pero é probable que aínda teñan que tratarse por separado. O TOC e outros síntomas psiquiátricos xeralmente trátanse con terapia cognitivo-conductual.

O TCD tamén responde ben aos inhibidores selectivos da recaptación de serotonina, un tipo de antidepresivo. Algúns comúns inclúen:

• fluoxetina
• fluvoxamina
• sertralina
• paroxetina

Estes medicamentos prescribiranse en pequenas doses para comezar. Pódense aumentar lentamente se é necesario.

Outros tratamentos son controvertidos e deben decidirse caso por caso. Algúns médicos poden prescribir corticoides, como a prednisona, para mellorar os síntomas do TOC. Non obstante, os esteroides poden empeorar os tics. Ademais, cando funcionan os esteroides, só se poden usar por un curto período. Neste momento, os esteroides non se recomendan habitualmente para o tratamento de PANDAS.

É posible que algúns casos graves de PANDAS non respondan a medicamentos e terapia. Se isto ocorre, ás veces recoméndase un intercambio de plasma sanguíneo para eliminar os anticorpos defectuosos do sangue. O seu pediatra tamén pode recomendar a terapia de inmunoglobulina por vía intravenosa. Este procedemento utiliza produtos de plasma sanguíneo de doadores sans para axudar a aumentar o sistema inmunitario do seu fillo. Aínda que algúns médicos informan do éxito destes tratamentos, non hai estudos que confirmen que funcionan.

Hai complicacións potenciais?

Os síntomas de PANDAS poden deixar ao seu fillo sen poder funcionar na escola ou en situacións sociais. Non tratados, os síntomas de PANDAS poden seguir empeorando e poden producir danos cognitivos permanentes. Para algúns nenos, os PANDAS poden converterse nunha enfermidade autoinmune crónica.

Onde podo obter axuda?

Ter un fillo con PANDAS pode ser extremadamente estresante porque adoita aparecer sen previo aviso. Ao longo duns días, pode notar cambios de comportamento dramáticos sen causa aparente. A este reto súmase o feito de que non hai unha proba para PANDAS, aínda que se desenvolveron criterios de diagnóstico. É importante asegurarse de que se cumpren estes criterios antes de diagnosticar PANDAS.

Se te sentes abrumado, considera estes recursos:

• A rede PANDAS ofrece información xeral, novas sobre as últimas investigacións e listas de médicos e grupos de apoio.
• A International OCD Foundation ten información sobre o TOC en nenos, así como unha folla informativa descargable que compara o TOC con PANDAS e PANS. Isto é especialmente útil se o seu pediatra non está moi familiarizado con PANDAS.
• A rede de médicos PANDAS ofrece PANDAS Practitioner Directory, unha base de datos de busca de médicos que están familiarizados con PANDAS.

É posible que o seu fillo ou filla necesite axuda adicional na escola. Fale co seu profesor ou administradores do colexio sobre o diagnóstico, o que significa e como pode traballar todos xuntos no mellor interese do seu fillo.

Cal é a perspectiva?

PANDAS non se identificou ata 1998, polo que non hai estudos a longo prazo de nenos con PANDAS. Non obstante, isto non significa que o seu fillo non poida mellorar.

Algúns nenos melloran rapidamente despois de comezar os antibióticos, aínda que os síntomas poden volver se teñen unha nova infección por estreptococo. A maioría recupérase sen síntomas significativos a longo prazo. Para outros, pode converterse nun problema continuo que require o uso periódico de antibióticos para controlar as infeccións que poden causar brotes.