A natureza terrible do alzheimer: loito por alguén que aínda está vivo

Contido

• Conectado con meu pai ata o final
• Perdendo lentamente a miña nai mentres perde a memoria
• A ambigüidade de perder a alguén co alzhéimer

Chámanme a diferenza entre perder a meu pai por cancro e a miña nai (aínda viva) contra o Alzheimer.

O outro lado da pena é unha serie sobre o poder da perda que pode cambiar a vida. Estas poderosas historias en primeira persoa exploran as moitas razóns e formas en que experimentamos a dor e navegamos por unha nova normalidade.

O pai tiña 63 anos cando lle dixeron que tiña un cancro de pulmón non de células pequenas. Ninguén o viu chegar.

Estaba en forma e saudable, unha rata de ximnasia que non fumaba e que limitaba co vexetarianismo. Pasei unha semana incrédula, suplicando ao universo que o aforrase.

Á nai non se lle diagnosticou formalmente a enfermidade de Alzheimer, pero os síntomas apareceron nos seus primeiros 60 anos. Todos o vimos chegar. A súa nai tiña un Alzheimer de inicio precoz e viviu con el durante case 10 anos antes de falecer.

Non hai un xeito doado de perder un pai, pero chámame a diferenza entre a perda do meu pai e a da miña nai.

A ambigüidade da enfermidade de mamá, a imprevisibilidade dos seus síntomas e estado de ánimo e o feito de que o seu corpo estea ben pero perdeu moito ou a súa memoria é moi doloroso.

Conectado con meu pai ata o final

Sentei con papá no hospital despois de que o operaron para quitarlle parte dos pulmóns cheos de células cancerosas. Os tubos de drenaxe e as puntadas metálicas abrollábanse desde o peito ata as costas. Estaba esgotado pero esperanzado. Seguramente o seu estilo de vida saudable significaría unha rápida recuperación, esperaba.

Quería asumir o mellor, pero nunca vira a papá así: pálido e atado. Sempre souben que estaba movéndose, facendo, con propósito. Quería desesperadamente que este fose un episodio aterrador que recordaramos agradecidos nos próximos anos.

Saín da cidade antes de que volvesen os resultados da biopsia, pero cando chamou para dicir que necesitaría quimio e radiación, parecía optimista. Sentinme oco, asustado ata tremer.

Durante os seguintes 12 meses, o pai recuperouse da quimioterapia e da radiación e logo deu un xiro brusco. Os raios X e as resonancias magnéticas confirmaron o peor: o cancro estendeuse aos ósos e ao cerebro.

Chamoume unha vez por semana con novas ideas de tratamento. Quizais o "bolígrafo" que dirixía os tumores sen matar o tecido circundante funcionaría para el. Ou un centro de tratamento experimental en México que empregase grans de albaricoque e enemas podería desterrar as células mortais. Os dous sabiamos que este era o principio do final.

Papá e eu liamos un libro sobre a pena xuntos, enviamos por correo electrónico ou falabamos todos os días, lembrando e pedindo desculpas polas feridas do pasado.

Chorei moito durante esas semanas e non durmín moito. Nin sequera tiña 40. Non podía estar perdendo ao meu pai. Se supoñía que nos quedaban tantos anos xuntos.

Perdendo lentamente a miña nai mentres perde a memoria

Cando a nai comezou a esvarar, inmediatamente pensei que sabía o que pasaba. Polo menos máis do que sabía con papá.

Esta muller segura e orientada aos detalles estaba perdendo palabras, repetíndose e actuando insegura gran parte do tempo.

Empuxei ao seu marido para que a levase ao médico. Pensou que estaba ben, só cansa. Xurou que non era Alzheimer.

Non o culpo. Ningún dos dous quería imaxinar que iso era o que lle estaba a pasar a mamá. Os dous viron como un pai se escapaba gradualmente. Sabían o terrible que era.

Durante os últimos sete anos, a nai escorregou cada vez máis cara a si mesma como unha bota á area movente. Ou, mellor dito, de area lenta.

Ás veces, os cambios son tan graduais e imperceptibles, pero dado que vivo noutro estado e só a vexo cada poucos meses, aparecen para min.

Hai catro anos, deixou o seu traballo en propiedades inmobiliarias despois de loitar por manter os detalles de ofertas ou regulamentos concretos.

Estaba enfadado por que non se lle fixera a proba, molesta cando finxiu non notar o que esvaraba. Pero sobre todo, sentinme impotente.

Non podía facer nada máis que chamala todos os días para charlar e animala a saír e facer cousas cos amigos. Eu estaba conectando con ela como tiña co pai, excepto que non fomos honestos sobre o que estaba a suceder.

Logo, comecei a preguntarme se realmente sabía quen era cando chamei. Tiña moitas ganas de falar, pero non sempre podía seguir o fío. Estaba confusa cando salpicaba a conversa cos nomes das miñas fillas. Quen eran e por que lle falaba deles?

Na miña próxima visita as cousas foron aínda peor. Estaba perdida na cidade que coñecera como o dorso da man. Estar nun restaurante provocaba o pánico. Ela presentoume á xente como a súa irmá ou a súa nai.

É chocante o baleiro que sentía que xa non me coñecía como a súa filla. Sabía que isto ía chegar, pero golpeoume moito. Como sucede iso, que esqueces ao teu propio fillo?

A ambigüidade de perder a alguén co alzhéimer

Por doloroso que fose ver como se perdía o meu pai, souben a que se enfrontaba.

Houbo exploracións, películas que puidemos aguantar á luz, marcadores de sangue. Sabía o que faría a quimio e a radiación: como se vería e como se sentiría. Preguntei onde me doía, que podía facer para melloralo un pouco. Masaxeille loción nos brazos cando a súa pel ardeu pola radiación, freguei os becerros cando estaban doloridos.

Cando chegou o final, senteime ao seu lado mentres estaba deitado nunha cama de hospital na habitación da familia. Non podía falar por mor dun tumor masivo que lle bloqueaba a gorxa, polo que me apretou as mans con forza cando era hora de máis morfina.

Sentámonos xuntos, a nosa historia compartida entre nós e, cando non puido continuar, inclinábame, cesei a cabeza entre as mans e murmureille: "Está ben, Pop. Xa podes ir. Estaremos ben. Xa non tes que doer ". Xirou a cabeza para mirarme e asentir, tomou un último respiro longo e tremendo e quedou quieto.

Foi o momento máis duro e fermoso da miña vida, sabendo que confiaba en que o aguantase mentres morreu. Sete anos despois, aínda teño un bulto na gorxa cando o penso.

Pola contra, o traballo de sangue de mamá está ben. Non hai nada na exploración cerebral que explique a súa confusión ou o que fai que as súas palabras saian na orde incorrecta ou se lle peguen na gorxa. Nunca sei con que me atoparei cando a visitei.

Perdeu tantas pezas de si mesmo neste momento que é difícil saber que hai. Non pode traballar nin conducir nin falar por teléfono. Non pode entender o argumento dunha novela nin escribir no ordenador nin tocar o piano. Dorme 20 horas ao día e pasa o resto do tempo mirando pola fiestra.

Cando visito é amable, pero non me coñece en absoluto. Está aí? Son eu? Estar esquecido pola miña propia nai é o máis solitario que vivín.

Sabía que perdería a papá polo cancro. Podería predicir con certa precisión como e cando sucedería. Tiven tempo de lamentar as perdas que se produciron nunha sucesión bastante rápida. Pero o máis importante, soubo quen era ata o último milisegundo. Tivemos unha historia compartida e o meu lugar nela foi firme nas nosas mentes. A relación estivo alí o mesmo tempo que el.

Perder a mamá foi tan estraño que pode perderse e podería durar moitos anos.

O corpo da nai é san e forte. Non sabemos o que acabará matándoa nin cando. Cando visito, recoñezo as súas mans, o seu sorriso e a súa forma.

Pero é un pouco como amar a alguén a través dun espello de dobre sentido. Podo vela pero realmente non me ve. Durante anos fun o único gardián da historia da miña relación con mamá.

Cando o pai morría, consolámonos e recoñecemos a nosa dor mutua. Por excesivo que fose, estivemos nela xuntos e niso había algo de confort.

Mamá e eu estamos atrapados no noso propio mundo sen nada que poida salvar a división. Como choro a perda de alguén que aínda está aquí fisicamente?

Ás veces fantasio con que haberá un momento lúcido cando me mire aos ollos e saiba exactamente quen son, onde habita un segundo máis de ser miña nai, tal e como fixo papá nese último segundo que compartimos xuntos.

Mentres me angustia os anos de conexión coa nai que se perderon co Alzheimer, só o tempo dirá se conseguimos ou non ese último momento de recoñecemento xuntos.

¿Es ou coñeces a alguén que coida a alguén con alzhéimer? Atopa información útil da Asociación Alzheimer aquí.

¿Queres ler máis historias de xente que navega por momentos de pena complicados, inesperados e ás veces tabú? Consulta a serie completa aquí.

Kari O'Driscoll é unha escritora e nai de dous cuxos traballos apareceron en puntos de venda como Ms. Magazine, Motherly, GrokNation e The Feminist Wire. Tamén escribiu para antoloxías sobre dereitos reprodutivos, crianza e cancro e recentemente completou unha memoria. Vive no noroeste do Pacífico con dúas fillas, dous cachorros e un gato xeriátrico.