6 cousas que aprendín durante o meu primeiro ano coa EM

Contido

• 1. A EM non é culpa de ninguén
• 2. Son máis duro do que pensaba
• 3. Por outra banda, os colapsos están ben
• 4. Todo o mundo é un experto
• 5. A importancia dunha tribo
• 6. Non todo é sobre MS
• Para levar

Hai dezasete anos recibín un diagnóstico de esclerose múltiple (EM). Na meirande parte, sinto que son bastante bo con EM. É un traballo duro e a paga é pésima, pero eu xestiono o que hai que xestionar. Sigo con el e comparto as miñas experiencias no meu blog, Tripping On Air.

Non sempre fun un xefe con MS. Cando me diagnosticaron por primeira vez, aterrei. Eu estaba comezando na vida e o meu diagnóstico parecía que todo o meu futuro estaba desbotado.

O primeiro ano despois do diagnóstico pode ser un dos máis difíciles da súa vida. Aprendín moito durante ese tempo, e ti tamén.

Aquí tes seis cousas que aprendín o primeiro ano despois do meu diagnóstico.

1. A EM non é culpa de ninguén

É natureza humana querer descubrir por que suceden as cousas. Non podemos evitalo.

O meu primeiro síntoma da EM foi unha dor ocular apuñalada que máis tarde foi diagnosticada como neurite óptica. Apareceu unha semana despois de pasar unha noite de Halloween bebendo demasiado viño coas miñas amigas, lanzando feitizos e realizando sesións de afeccionados.

Durante moito tempo, convencinme de que o viño tinto e os demos invitaran dalgún xeito a MS á miña vida. Non sabemos exactamente o que causa a EM, pero é seguro dicir que non é bruxería.

Non conseguiches que a MS quedase atrasada tarde ou non acertase o ximnasio. Non recibiches EM porque esqueciches o fío dental ou comes doces no almorzo. A EM non é o resultado do mal hábito que estás a golpear. MS sucede e non é culpa túa.

2. Son máis duro do que pensaba

O primeiro tratamento que me prescribiron foi unha inxección: unha inxección que tería que facerme. O meu único pensamento era que non, unha e outra vez. Non podía imaxinar que sería capaz de soportar inxeccións cada dous días, e moito menos darllas a min mesma.

A miña nai deume as miñas agullas o primeiro mes. Pero un día decidín que quería a miña independencia.

Disparar un autoinxector na perna por primeira vez asustaba, pero fíxeno. E a próxima vez que o fixen foi máis fácil. As miñas inxeccións seguiron a ser máis fáciles, ata que finalmente me fixeron unha agulla non foi un gran problema.

3. Por outra banda, os colapsos están ben

Mesmo cando descubría que podía facer cousas difíciles, periodicamente atopábame engurrado no chan do baño, chorando os ollos. Póñome moita presión para poñer cara valente para os demais, pero é normal flipar.

É saudible o que estás pasando. Pero se estás loitando, é unha boa idea pedir axuda. Fale co seu médico para recibir recomendacións para profesionais da saúde mental que poidan axudarlle.

4. Todo o mundo é un experto

Despois do meu diagnóstico, de súpeto pareceu que cada persoa aleatoria que soubo que tiña EM tiña algo que dicir. Falaríanme do xefe da nai da mellor amiga da súa irmá que tiña EM, pero curouse con algunha dieta milagre, suplemento exótico ou cambio de estilo de vida.

O constante consello non solicitado foi ben intencionado, pero desinformado. Lembre, as decisións sobre o seu tratamento están entre vostede e o seu médico. Se soa demasiado bo para ser certo, probablemente o sexa.

5. A importancia dunha tribo

Despois do meu diagnóstico, puxen a man das persoas que estaban a pasar o mesmo tipo de cousas que eu era nese momento. Isto foi antes de que fose doado atopar grupos en liña, pero puiden conectarme con outros coma min a través da National MS Society e a través de amigos comúns. Formei vínculos con mulleres novas con EM que estaban na mesma etapa vital que eu, intentando descubrir cousas como saír e comezar carreiras.

Dezasete anos despois, aínda estou preto destas mulleres. Sei que podo chamalos ou mandarlles mensaxes de texto en calquera momento que necesito para desafogar ou compartir información e conseguirano como ninguén pode. Que te vexan é inestimable e, axudándote mutuamente, podes axudarte a ti mesmo.

6. Non todo é sobre MS

Hai días nos que sinto que nunca estou pensando na EM. Nestes días, teño que recordarme que son algo máis que o meu diagnóstico, moito máis.

Axustarse a unha nova forma normal e como pensabas que ía ter a túa vida pode ser abrumador, pero aínda así es ti. A EM é un problema que debes tratar, polo que coida a túa EM. Pero recorda sempre que non es o teu MS.

Para levar

Durante o meu primeiro ano coa EM, aprendín moito sobre o que significa vivir con enfermidades crónicas. Tamén aprendín moito sobre min. Son máis forte do que nunca pensei posible. Nos anos transcorridos dende o meu diagnóstico, aprendín que a EM pode dificultar a vida, pero unha vida difícil non ten por que ser unha vida triste.

Ardra Shephard é a influente blogueira canadense detrás do galardonado blog Tripping On Air, a irreverente información privilegiada sobre a súa vida con esclerose múltiple. Ardra é consultora de guións das series de televisión de AMI sobre citas e discapacidade, "Hai algo que debes saber", e apareceu en Sickboy Podcast. Ardra colaborou en msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle e outros. En 2019, foi a principal oradora da MS Foundation das Illas Caimán.Séguea en Instagram, Facebook ou o hashtag #babeswithmobilityaids para inspirarse en persoas que traballan para cambiar a percepción do que parece vivir cunha discapacidade.