Como podo convencer aos médicos de que son un paciente informado?

Contido

• Ás veces, cando os médicos non escoitan, pode ser mortal
• Os investigadores tamén tomaron nota do sesgo na medicina

Ás veces, o mellor tratamento é un médico que escoita.

Como vemos o mundo conforma a quen escollemos e compartir experiencias convincentes pode enmarcar para mellor o xeito en que nos tratamos. Esta é unha perspectiva poderosa.

Como alguén cunha enfermidade crónica, non debería ter que defenderme cando estou máis enfermo. ¿É demasiado esperar que os médicos crean as palabras que teño que forzar, entre puntas de dor, despois de arrastrarme á urxencia? Con todo, a miúdo descubrín que os médicos só miran o meu historial de pacientes e ignoran activamente a maior parte do que dixen.

Teño fibromialxia, unha enfermidade que causa fatiga e dor crónica, xunto cunha lista de condicións asociadas. Unha vez fun a un reumatólogo -especialista en enfermidades musculoesqueléticas autoinmunes e sistémicas- para tratar de controlar mellor o meu estado.

Suxeriu que probase exercicios de auga, xa que se demostrou que o exercicio de baixo impacto mellora os síntomas da fibromialxia. Intentei explicar as moitas razóns polas que non podo ir á piscina: é demasiado caro, leva moita enerxía só entrar e saír dun traxe de baño, reacciono mal ao cloro.

Deixou de lado cada obxección e non escoitou cando tentei describir as barreiras de acceso ao exercicio da auga. A miña experiencia no meu corpo foi considerada menos valiosa que o seu título de médico. Saín da oficina chorando de frustración. Ademais, en realidade non ofreceu ningún consello útil para mellorar a miña situación.

Ás veces, cando os médicos non escoitan, pode ser mortal

Teño trastorno bipolar resistente ao tratamento. Non tolero os inhibidores selectivos da recaptación de serotonina (ISRS), o tratamento de primeira liña para a depresión. Como ocorre con moitos con trastorno bipolar, os ISRS fanme maníaco e aumentan os pensamentos suicidas. Non obstante, os médicos ignoraron repetidamente as miñas advertencias e prescribíronas de calquera xeito, porque quizais aínda non atopei o SSRI "correcto".

Se me rexeito, etiquétanme que non cumpre.

Entón, acabo en conflito co meu provedor ou tomando un medicamento que inevitablemente empeora o meu estado. Ademais, o aumento dos pensamentos suicidas desembarcoume a miúdo no hospital. Ás veces, tamén teño que convencer aos médicos do hospital de que non, non podo tomar ningún ISRS. Ás veces desembarcoume nun espazo estraño: loitar polos meus dereitos cando tampouco me importa necesariamente se vivo ou non.

"Non importa a cantidade de traballo que fago sobre o meu valor intrínseco e o meu ser o experto no que sinto, sendo inaudito, ignorado e dubidado por un profesional que a sociedade considera o último árbitro do coñecemento da saúde ten un xeito de desestabilizar o meu eu -Vale e confía na miña propia experiencia ”.

- Liz Droge-Young

Nestes días prefiro que me etiqueten como "non conforme" antes que arriscar a vida tomando un medicamento que sei que é malo para min. Non obstante, non é doado convencer aos médicos de que sei de que falo. Suponse que estiven a usar Google demasiado ou que estou a "malgastar" e inventar os meus síntomas.

Como podo convencer aos médicos de que son un paciente informado que sabe o que pasa co meu corpo e que só quero un compañeiro no tratamento en lugar dun ditador?

“Tiven innumerables experiencias de médicos que non me escoitaban. Cando penso en ser unha muller negra de ascendencia xudía, o problema máis frecuente que teño son os médicos que descartan a probabilidade de que teña unha enfermidade estatisticamente menos común nos afroamericanos ".

- Melanie

Durante anos, pensei que o problema era eu. Pensei que se atopaba a combinación correcta de palabras, entón os médicos entenderíanme e proporcionaríanme o tratamento que necesitaba. Non obstante, ao intercambiar historias con outros enfermos crónicos, decateime de que tamén hai un problema sistémico na medicina: os médicos a miúdo non escoitan aos seus pacientes.

Peor aínda, ás veces simplemente non cren nas nosas experiencias vividas.

Briar Thorn, un activista con discapacidade, describe como as súas experiencias con médicos afectaron a súa capacidade para recibir asistencia médica. "Estaba aterrorizado de ir aos médicos despois de pasar 15 anos culpándome dos meus síntomas por estar gordo ou por dicirme que o imaxinaba. Só fun a urxencias por situacións de emerxencia e non volvín ver a ningún outro médico ata que me puxen moi enfermo para funcionar uns meses antes de cumprir os 26 anos. Esta resultou ser encefalomielite miálxica ".

Cando os médicos dubidan habitualmente das túas experiencias vividas, pode afectar a túa visión. Liz Droge-Young, unha escritora discapacitada, explica: "Non importa a cantidade de traballo que fago sobre o meu valor intrínseco e o ser o experto no que sinto, sendo inaudito, ignorado e dubidado por un profesional que a sociedade considera como o último o árbitro do coñecemento da saúde ten un xeito de desestabilizar a miña autoestima e confiar na miña propia experiencia. "

Melanie, unha activista con discapacidade e creadora do festival de música sobre enfermidades crónicas #Chrillfest, fala das implicacións prácticas do sesgo na medicina. “Tiven innumerables experiencias de médicos que non me escoitaban. Cando penso en ser unha muller negra de ascendencia xudía, o problema máis frecuente que teño son os médicos que descartan a probabilidade de que teña unha enfermidade estatisticamente menos común nos afroamericanos ".

Os problemas sistémicos das experiencias de Melanie tamén foron descritos por outras persoas marxinadas. Persoas de tamaño e mulleres falaron da súa dificultade para recibir asistencia médica. Hai lexislación actual proposta para permitir aos médicos rexeitar o tratamento de pacientes transxéneros.

Os investigadores tamén tomaron nota do sesgo na medicina

Estudos recentes demostraron que versus pacientes brancos coa mesma condición. Os estudos demostraron que os médicos adoitan ter crenzas anticuadas e racistas sobre os pacientes negros. Isto pode levar a experiencias que ameazan a vida cando os médicos son máis propensos a crer unha construción racista que os seus pacientes negros.

A recente e angustiosa experiencia de Serena Williams co parto demostra aínda máis o prexuízo demasiado común ás que se enfrontan as mulleres negras en situacións médicas: o misogirio ou os efectos combinados do racismo e do sexismo cara ás mulleres negras. Tivo que pedir unha ecografía varias veces despois do parto. Nun primeiro momento, os médicos eliminaron as preocupacións de Williams, pero finalmente unha ecografía mostrou coágulos de sangue que poñían en perigo a vida. Se Williams non fora capaz de convencer aos médicos para que a escoitase, pode que morrera.

Aínda que tardei máis dunha década en desenvolver un equipo de atención compasivo, aínda hai especialidades nas que non teño un médico ao que poida recorrer.

Aínda así, teño a sorte de que finalmente atopei médicos que queren ser socios dos coidados. Os médicos do meu equipo non se ven ameazados cando expreso as miñas necesidades e opinións. Recoñecen que, aínda que son os expertos en medicina, eu son o experto no meu propio corpo.

Por exemplo, recentemente trouxen ao meu médico de cabeceira unha investigación sobre un medicamento para a dor non opioide fóra da etiqueta. A diferenza doutros médicos que se negan a escoitar as suxestións dos pacientes, o meu médico de cabeceira considerou a miña idea en lugar de sentirse atacado. Leu a investigación e aceptou que era un tratamento prometedor. A medicación mellorou substancialmente a miña calidade de vida.

Esta debería ser a base de toda a asistencia médica, pero é tan increíblemente rara.

Hai algo podre no estado da medicina e a solución está diante de nós: os médicos necesitan escoitar máis aos pacientes e crer en nós. Sexamos colaboradores activos da nosa asistencia médica e todos teremos un mellor resultado.

Liz Moore é unha escritora e activista de dereitos de discapacidade crónica e neurodivergente. Viven no seu sofá no terreo roubado de Piscataway-Conoy, na área de metro de D.C. Podes atopalos en Twitter ou ler máis do seu traballo en liminalnest.wordpress.com.