Guía de debate sobre o doutor: que preguntar sobre PPMS

Contido

• 1. Como conseguín PPMS?
• 2. En que se diferenza o PPMS doutros tipos de EM?
• 3. Como diagnosticarás o meu estado?
• 4. Que son exactamente as lesións no PPMS?
• 5. Canto tarda en diagnosticar o PPMS?
• 6. Cantas veces necesito un chequeo?
• 7. ¿Os meus síntomas empeorarán?
• 8. Que medicamentos prescribirás?
• 9. Hai terapias alternativas que podo probar?
• 10. Que podo facer para xestionar a miña condición?
• 11. ¿Hai cura para o PPMS?

O diagnóstico de esclerose múltiple progresiva primaria (SMPP) pode ser abrumador ao principio. A enfermidade en si é complexa e hai tantos factores descoñecidos debido á forma en que a esclerose múltiple (EM) se manifesta de xeito diferente entre os individuos.

Dito isto, agora podes levar a cabo accións que che poidan axudar a xestionar o PPMS evitando complicacións que poden dificultar a túa calidade de vida.

O seu primeiro paso é manter unha conversa honesta co seu médico. Considere levar esta lista de 11 preguntas á súa cita como guía de debate PPMS.

1. Como conseguín PPMS?

Descoñécese a causa exacta do PPMS e de todas as outras formas de EM. Os investigadores cren que os factores ambientais e a xenética poden xogar un papel no desenvolvemento da EM.

Ademais, segundo o Instituto Nacional de Trastornos Neurolóxicos e Ictus (NINDS), aproximadamente o 15 por cento das persoas con EM teñen polo menos un membro da familia coa enfermidade. As persoas que fuman tamén son máis propensas a contraer EM.

É posible que o seu médico non poida dicirche como desenvolveu exactamente PPMS. Non obstante, poden facer preguntas sobre as súas historias de saúde persoais e familiares para obter unha mellor imaxe xeral.

2. En que se diferenza o PPMS doutros tipos de EM?

PPMS é diferente de varias maneiras. A condición:

• causa discapacidade antes que outras formas de EM
• causa menos inflamación en xeral
• produce menos lesións no cerebro
• provoca máis lesións medulares
• tende a afectar aos adultos máis tarde na vida
• en xeral é máis difícil de diagnosticar

3. Como diagnosticarás o meu estado?

O PPMS pódese diagnosticar se ten polo menos unha lesión cerebral, polo menos dúas lesións medulares ou un índice elevado de inmunoglobulina G (IgG) no seu fluído espinal.

Ademais, a diferenza doutras formas de EM, o PPMS pode ser evidente se tivo síntomas que empeoran continuamente durante polo menos un ano sen remisión.

Na forma recidivante-remitente de EM, durante as exacerbacións (brotes), o grao de discapacidade (síntomas) empeora e logo desaparecen ou resolven parcialmente durante a remisión. O PPMS pode ter períodos nos que os síntomas non empeoran, pero eses síntomas non diminúen a niveis anteriores.

4. Que son exactamente as lesións no PPMS?

As lesións ou placas atópanse en todas as formas de EM. Estes prodúcense principalmente no cerebro, aínda que se desenvolven máis na columna vertebral en PPMS.

As lesións desenvólvense como resposta inflamatoria cando o sistema inmunitario destrúe a súa propia mielina. A mielina é a funda protectora que rodea as fibras nerviosas. Estas lesións desenvólvense co paso do tempo e detéctanse mediante resonancia magnética.

5. Canto tarda en diagnosticar o PPMS?

Ás veces, diagnosticar a EMPP pode levar ata dous ou tres anos máis que diagnosticar a EM recidivante-remitente (EMRS), segundo a Sociedade Nacional de Esclerose Múltiple. Isto débese á complexidade da condición.

Se acaba de recibir un diagnóstico de PPMS, probablemente proceda de meses ou incluso anos de probas e seguimento.

Se aínda non recibiu un diagnóstico para unha forma de EM, saiba que pode levar moito tempo diagnosticalo. Isto débese a que o seu médico terá que examinar varias resonancias magnéticas para identificar os patróns do cerebro e da columna vertebral.

6. Cantas veces necesito un chequeo?

A Sociedade Nacional de Esclerose Múltiple recomenda unha resonancia magnética anual e un exame neurolóxico polo menos unha vez ao ano.

Isto axudará a determinar se a súa condición recae ou progresa. Ademais, as resonancias magnéticas poden axudar ao seu médico a trazar o curso do seu PPMS para que poidan recomendar os tratamentos axeitados. Coñecer a progresión da enfermidade pode axudar a frustrar a aparición da discapacidade.

O seu médico ofrecerá recomendacións específicas de seguimento. É posible que teña que visitalos con máis frecuencia se empeza a empeorar os síntomas.

7. ¿Os meus síntomas empeorarán?

A aparición e progresión dos síntomas na EMPP tenden a producirse máis rápido que noutras formas de EM. Polo tanto, é posible que os seus síntomas non fluctúen como sucederían nas formas recorrentes da enfermidade, pero seguen empeorando constantemente.

A medida que o PPMS avanza, existe un risco de discapacidade. Debido a máis lesións na columna vertebral, o PPMS pode causar máis dificultades para camiñar. Tamén pode experimentar un empeoramento da depresión, fatiga e habilidades para tomar decisións.

8. Que medicamentos prescribirás?

En 2017, a Food and Drug Administration (FDA) aprobou o ocrelizumab (Ocrevus), o primeiro medicamento dispoñible para o seu uso no tratamento de PPMS. Esta terapia modificadora da enfermidade tamén está aprobada para tratar o SMRR.

A investigación está en curso para atopar medicamentos que reduzan os efectos neurolóxicos do PPMS.

9. Hai terapias alternativas que podo probar?

As terapias alternativas e complementarias que se usaron para a EM inclúen:

• ioga
• acupuntura
• suplementos a base de plantas
• biorretroalimentación
• aromaterapia
• tai chi

A seguridade con terapias alternativas é unha preocupación. Se toma algún medicamento, os suplementos a base de plantas poden causar interaccións. Só debes probar ioga e tai chi cun instrutor certificado que estea familiarizado coa EM; deste xeito, poden axudarche a modificar de forma segura as posturas que sexan necesarias.

Fale co seu médico antes de probar algún remedio alternativo para o PPMS.

10. Que podo facer para xestionar a miña condición?

A xestión de PPMS depende en gran medida de:

• rehabilitación
• asistencia á mobilidade
• unha dieta sa
• exercicio regular
• apoio emocional

Ademais de ofrecer recomendacións nestas áreas, o seu médico tamén pode derivalo a outro tipo de especialistas. Estes inclúen terapeutas físicos ou ocupacionais, dietistas e terapeutas de grupo de apoio.

11. ¿Hai cura para o PPMS?

Actualmente, non hai cura para ningunha forma de EM: isto inclúe PPMS. O obxectivo entón é xestionar a súa condición para evitar o empeoramento dos síntomas e a discapacidade.

O seu médico axudaralle a determinar o mellor curso para a xestión de PPMS. Non teñas medo de facer citas de seguimento se cres que necesitas máis consellos de xestión.