Diabetes Trial Chat: o que botabas de menos

Contido

• 1. Durante os últimos dez anos, como cambiou a vida dos pacientes a investigación sobre diabetes?
• Da nosa comunidade:
• 2. Que papel xogan os pacientes na investigación clínica da diabetes? Que papel deben desempeñar?
• Da nosa comunidade:
• 3. Como podemos comunicar mellor o problema da falta de participación nos ensaios clínicos cos pacientes?
• Da nosa comunidade:
• 4. Cales cres que son as barreiras máis comúns á participación nos ensaios clínicos? Como se poden tratar?
• Da nosa comunidade:
• 5. Como facemos que os ensaios clínicos se centren máis nas necesidades dos pacientes?
• Da nosa comunidade:
• 6. Como podo descubrir en que ensaios clínicos participar?
• 7. Que recursos recomenda para aprender máis sobre os ensaios clínicos?
• 8. Que potenciais avances terapéuticos para a diabetes son máis emocionantes para ti?
• Da nosa comunidade:
• 9. Que tan preto dunha cura para a diabetes cres que estamos?
• Da nosa comunidade:
• 10. Cal é o que desexa que os pacientes saiban dos ensaios clínicos?
• Da nosa comunidade:
• 11. Cal é o maior mito dos ensaios clínicos?
• Da nosa comunidade:

En xaneiro, Healthline organizou un chat en Twitter (#DiabetesTrialChat) para falar dos desafíos aos que se enfrontan as persoas con diabetes tipo 1 para o acceso a ensaios clínicos dirixidos a atopar novos tratamentos e potencialmente unha cura. Participar no chat foron:

• Sarah Kerruish, xefe de estratexia e crecemento en Antídoto. (Sigaos @ Antídoto)
• Amy Tenderich, fundador e editor xefe de DiabetesMine. (Sigaos @DiabetesMine)
• Doutor Sanjoy Dutta, vicepresidente asistente de desenvolvemento translacional en JDRF. (Sigaos @JDRF)

Siga a ler para ver que problemas e posibles solucións identificaron eles e a nosa marabillosa comunidade.

1. Durante os últimos dez anos, como cambiou a vida dos pacientes a investigación sobre diabetes?

Doutor Sanjoy Dutta: "Aumento da conciencia, diminución da carga, reembolso do seguimento continuo da glicosa (CGM), mellores resultados mediante dispositivos e diagnósticos anteriores".

Sarah Kerruish: "Cambiouno todo. Dende o transplante de illotes ata un potencial páncreas artificial: fixéronse grandes avances ... Encantoume este artigo da Asociación Americana de Diabetes sobre todos os avances conseguidos nos últimos 50 anos ".

Amy Tendrich: "A investigación proporcionounos CGM e pronto páncreas artificial e antídoto para coñecer as causas da diabetes, ¡incrible!"

Da nosa comunidade:

@everydayupsdwns: "Hai moitos aparellos e preparacións para sorrir en T1D ... A terapia con bomba aumentada por sensores vén á mente. Os análogos da insulina axudaron a moitos, pero a insulina intelixente parece incrible ”

@ ninjabetic1: "Ver que a investigación sobre a diabetes está no máis alto da axenda dame a esperanza de ter unha vida feliz e saudable"

@JDRFQUEEN: “Tanto cambio. Eu usei por primeira vez un Guardian Medtronic CGM en 2007. Foi horrible, 100-200 pts. Agora AP digno ".

2. Que papel xogan os pacientes na investigación clínica da diabetes? Que papel deben desempeñar?

AT: “Os pacientes deberían estar moito máis implicados na conceptualización dos estudos. Mire o novo VitalCrowd. Vexa aquí as diapositivas de lanzamento de Anna McCollisterSlip sobre VitalCrowd crowdsourcing de ensaios clínicos sobre diabetes. "

SD: "Os pacientes tamén deben desempeñar un papel activo no fornecemento de perspectiva e retroalimentación sobre o deseño e os resultados dos ensaios".

SK: “Si! Influír no deseño é fundamental. Deberían desempeñar un papel ENORME. Os pacientes poden articular mellor as súas necesidades, polo que os investigadores deben escoitar atentamente ".

Da nosa comunidade:

@ AtiyaHasan05: “Honestidade. Sendo honesto sobre o que fan e non fan segundo os protocolos de investigación ".

@ ninjabetic1: "Creo que os pacientes manteñen a investigación da diabetes sobre os dedos dos pés (¡en bo xeito!): Os proxectos #wearenotwaiting son proba diso"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [é] un bo punto de partida para aqueles que buscan involucrarse na investigación."

3. Como podemos comunicar mellor o problema da falta de participación nos ensaios clínicos cos pacientes?

AT: "Servizo de correspondencia para pacientes e investigadores con diabetes, como Living BioBank".

SK: “Educación! Estamos facendo o noso mellor para dar a coñecer: son necesarios 500.000 pacientes para os ensaios de diabetes nos Estados Unidos, pero o 85 por cento dos ensaios atrasanse ou fracasan por problemas de inscrición. Iso é unha mala noticia para pacientes e investigadores ".

SD: "Necesitamos ser CANDIDOS sobre a importancia de cada paciente. Son embaixadores destes ensaios e o maior ben de todos os que viven con diabetes tipo 1. A participación simplificada é fundamental. Non traia ao paciente a probas; traer probas ao paciente ".

SK: "¡SÍ!"

Da nosa comunidade:

@ ninjabetic1: "Pida aos HCP que compartan mellor esta información cos pacientes adecuados. Nunca se mencionou a investigación en 13,5 anos! "

@ AtiyaHasan05: “Explicando [o] proceso completo e o seu papel integral nel. A maioría non entende completamente como funcionan os ensaios ".

@everydayupsdwns: “Aproveita o poder das redes sociais! ... Moitos estudos sofren xa que son xeograficamente limitados ".

4. Cales cres que son as barreiras máis comúns á participación nos ensaios clínicos? Como se poden tratar?

SK: “Accede! A información que hai para investigadores e non para pacientes é por iso que creamos Match. Necesitamos poñer aos pacientes no centro da investigación. Que é importante para eles? Dave deBronkart ensinounos isto ".

AT: "A miúdo a xente envíanos un correo electrónico a Diabetes Mine preguntándolles como eles ou nenos con diabetes tipo 1 poden participar nos ensaios. Onde é mellor envialos? O problema é que Clinicaltrials.gov é moi difícil de navegar ".

SD: “A participación directa e indirecta é clave, así como a comunicación aberta. Un ecosistema solidario de coidadores e asistencia sanitaria. Pode haber desconfianza nos xuízos. Comparte o panorama máis amplo e pasa da proba centricidade á paciencia.

AT: "Boa idea! Como suxerirías que lograsen iso? "

SD: “Ensaios baseados na entrada do paciente. Que faría manexable a súa diabetes tipo 1? Cales son as súas preferencias e limitacións? "

SK: «É sinxelo. Información e acceso. A gran maioría da xente non sabe os ensaios clínicos. Estamos intentando solucionar isto ".

Da nosa comunidade:

@davidcragg: "O factor importante para min é ver un compromiso para que os métodos e resultados completos sexan informados independentemente do resultado".

@gwsuperfan: "Máis probas favorables aos participantes incrementarían a participación. Un quería que me quedase nunha instalación durante máis de dúas semanas ... Non era unha cousa realista para [as persoas con diabetes] con traballo / escola / vidas ".

@everydayupsdwns: “Depende do deseño do ensaio. Podería haber cantidade de cousas ... Ofrecín a participación varias veces e asineime a ser atopado pero só recrutado pola propia clínica ".

@lawahlstorm: “Superar os equívocos sobre a participación no xuízo. A falacia "cobaia". "

@ ninjabetic1: “Tempo: canto tempo necesito para comprometer? Resultados: veremos resultados? Requisitos: que me necesitas? "

5. Como facemos que os ensaios clínicos se centren máis nas necesidades dos pacientes?

SD: "Reducir a complexidade do protocolo e os desexos específicos do paciente deberían incorporarse ao considerar o desenvolvemento do produto".

SK: “Deseña pensando nos pacientes! Os investigadores deben pensar coma os pacientes e asegurarse de que é fácil participar nun ensaio. E non teñades medo de preguntar! Os pacientes saben o que é mellor para os pacientes e os investigadores deberían aproveitalo ".

AT: "Ademais, necesitamos algo como Diabetes Research Connection para controlar o que está a realizar o seu xuízo".

Da nosa comunidade:

@lwahlstrom: "Involucre aos pacientes en todas as etapas do deseño do ensaio, máis alá do" pilotaxe de probas ". A contribución da comunidade é clave.

@ ninjabetic1: "Executa máis chats de tweet coma este. Grupos focais. Le blogs. Fálanos. Pasa os HCP para chegar aos pacientes ”

@JDRFQUEEN: "E non é necesario que se lle paguen sumas escandalosas, pero o reembolso por tempo e gas é un gran aliciente para os participantes".

6. Como podo descubrir en que ensaios clínicos participar?

SD: "Unha combinación de investigación persoal e o aporte do seu médico".

SK: "Mira a nosa nova ferramenta: responde a algunhas preguntas e o noso sistema atopará probas para ti."

7. Que recursos recomenda para aprender máis sobre os ensaios clínicos?

SD: "Clinicaltrials.gov, así como JRDF.org"

SK: “Os nosos amigos CISCRP ofrecen uns recursos fantásticos. E a comunidade en liña de diabetes é unha boa forma de aprender sobre experiencias persoais ".

8. Que potenciais avances terapéuticos para a diabetes son máis emocionantes para ti?

SK: "Moitos! Estou máis intrigado polo páncreas artificial: imaxina cantas vidas cambiarían. Tamén me interesan novas investigacións sobre a transformación de células nai en células beta pancreáticas. Paréceme un progreso importante. "

AT: “En serio. Os pacientes e provedores entrevistados por [o noso] artigo sobre diabetes e marihuana din que se precisan ESTUDOS. Estamos entusiasmados cos estudos que permitirán a CGM substituír os dedos ".

SD: "Sistemas de páncreas artificiais automatizados, substitución de células beta (encapsulamento), ensaios de enfermidades renais ... Novos medicamentos para un mellor control da glicosa, ensaios para preservar a función das células beta."

SK: "Dous grandes e prometedores ensaios de páncreas artificiais chegarán en 2016 a través de Harvard Research e UVA School of Medicine".

Da nosa comunidade:

@OceanTragic: "OpenAPS seguro"

@ NanoBanano24: “AP parece moi preto! Moi emocionado por iso ".

9. Que tan preto dunha cura para a diabetes cres que estamos?

SK: "Non sei o preto, pero onte mesmo, esta nova deume esperanza".

Da nosa comunidade:

@delphinecraig: "Creo que aínda temos un longo camiño por facer para curar".

@davidcragg: “Non na miña vida. Moito bombo mediático sobre curas á volta da esquina trata de conseguir financiamento para a investigación "

@Mrs_Nichola_D: “10 anos? Bromas aparte, realmente non sei. Pero non tan rápido como me gustaría que fose ".

@ NanoBanano24: “Máis preto que nunca! Teño 28 anos, non estou seguro de que estea na miña vida. Un AP fabuloso podería estar en 10 anos. Optimista cauteloso ".

@diabetesalish: “Dixéronlle durante 38 anos que a diabetes curarase en 5 a 10 anos. Necesito resultados e non proxección ”

10. Cal é o que desexa que os pacientes saiban dos ensaios clínicos?

SD: "Gustaríame que os pacientes soubesen o importante que son realmente ... Os pacientes son xogadores e directores dun camiño cara a un maior ben para os que viven con diabetes tipo 1".

SK: "Na maioría das veces, fago preguntas sobre como atopar ensaios: os pacientes acoden a nós cando están atrapados e axudámolos a atopar un ensaio. Temos un equipo incrible que pode axudarche a probar a diabetes. Enumeramos todos os ensaios, polo que non hai parcialidade ".

Da nosa comunidade:

@lwahlstrom: "O 80% está inscrito evitando importantes avances e todos os participantes reciben un mínimo de. tratamento de nivel asistencial ".

11. Cal é o maior mito dos ensaios clínicos?

AT: "Eu diría que o maior mito é que os ensaios sobre diabetes só están abertos á" elite "e non son accesibles para todos. Necesitamos dar a coñecer! "

SD: "É fundamental atopar un equilibrio saudable sobre o que son e non os ensaios clínicos. Algúns cínicos consideran que os pacientes son iguais aos animais de laboratorio. Iso é falso. Os idealistas poden sentir que cada ensaio é igual a unha terapia. Iso tamén é falso. Os ensaios clínicos están baseados en equilibrar a ciencia, as expectativas e a esperanza. "

Da nosa comunidade:

@davidcragg: "O mito máis grande é que todos os ensaios están ben deseñados e os datos sempre publicados; moitos nunca publican o que fai que a entrada sexa menos valiosa ... os pacientes necesitan sentir que non é un tokenismo, senón unha parte fundamental do proceso no que inflúen (desde o principio)"

@delphinecraig: “Creo que os mitos incl. sen compensación, incómodo por drogas / clínicas / clínicos, custo para o participante ".

@JDRFQUEEN: "" Desordenando "os resultados. Sempre tes dereito a retirarte se a túa xestión está a sufrir ".

Grazas a todos os que participastes! Para coñecer os próximos eventos en Twitter, siga connosco @Salud!