Para aqueles con fibrosis quística, empeza a poñer a túa saúde en primeiro lugar

Querido amigo,

Non saberías que teño fibrosis quística mirándome. A enfermidade afecta aos meus pulmóns e páncreas, dificultando a respiración e o aumento de peso, pero non me parece que teña unha enfermidade incurable.

Crieime para ser independente coa miña asistencia sanitaria, que foi unha das mellores cousas que os meus pais puideron facer por min. Cando me preparaba para a universidade, levaba oito anos clasificando os meus comprimidos semanais de forma independente. Durante o instituto, ás veces ía só ás citas dos médicos, así que calquera dúbida dirixíame a min e non á miña nai. Finalmente, sería capaz de vivir só.

Pero cando chegou o momento de escoller un colexio, sabía que estar preto de casa era importante para a miña saúde. Escollín a Universidade de Towson en Maryland, que está a 45 minutos da casa dos meus pais e a uns 20 minutos do hospital Johns Hopkins. Era o suficiente para poder ter a miña independencia, pero o suficientemente preto dos meus pais se os necesitaba. E houbo algunhas veces que o fixen.

Antes era moi teimudo. Cando me enfermo progresivamente na universidade, ignoreino. Eu era un académico excesivo, e non deixaría que a miña enfermidade me retardase en facer todo o que necesitaba facer. Quería a experiencia universitaria completa.

Ao final do meu segundo ano, sabía que estaba enfermo, pero tiña demasiados compromisos para poñer a miña saúde en primeiro lugar. Tiven finais para estudar, un posto como redactor de noticias no xornal estudantil e, por suposto, unha vida social.

Despois da miña última final dese ano, a miña nai tivo que conducirme á sala de urxencias pediátricas de Johns Hopkins. Apenas fun quen de regresar ao meu dormitorio despois da proba. A miña función pulmonar caera significativamente. Non podía crer que conseguira a resistencia nin sequera para levar esa última final.

Unha das cousas máis difíciles de pasar á universidade cando alguén con fibrosis quística está comprometéndose coa súa saúde. Pero tamén é unha das cousas máis importantes. Ten que estar ao día coa súa medicación e consultar regularmente ao seu médico con fibrosis quística. Tamén cómpre darse tempo para descansar. Aínda agora, con case 30 anos, sigo tendo dificultades para coñecer os meus límites.

Mirando cara atrás nos meus anos en Towson, gustaríame estar máis aberto sobre a miña fibrosis quística. Cada vez que tiña que rexeitar un evento social por mor da miña condición, sentíame culpable porque pensaba que os meus amigos non podían entender. Pero agora sei que a miña saúde é o primeiro. Prefiro saltarme a un evento ou dous que perder máis da miña vida. Parece a mellor opción, non?

Atentamente,

Alissa

Alissa Katz é unha moza de 29 anos ao que lle diagnosticaron fibrosis quística ao nacer. Os seus amigos e compañeiros de traballo póñense nerviosos en enviarlle mensaxes de texto porque é unha correctora ortográfica e gramatical humana. Encántanlle os bagels de Nova York máis que a maioría das cousas da vida. O pasado mes de maio foi embaixadora dos Grandes Pasos da Fundación Fibrosis Quística pola súa andaina pola cidade de Nova York. Para ler máis sobre a progresión da fibrosis quística de Alissa e para doar á Fundación, faga clic aquí.