6 cousas que lle debe preguntar ao seu médico se o seu tratamento AHP non funciona

Contido

• Como sei se teño outro ataque?
• ¿Terei que ir ao hospital?
• Que tratamentos hai na túa oficina?
• ¿Necesito unha flebotomía?
• Que medicamentos recetados axudan con AHP?
• Hai algún cambio de estilo de vida que axude?
• Para levar

Os tratamentos para a porfiria hepática aguda (AHP) varían segundo os síntomas e a saúde xeral. Xestionar a súa condición é fundamental para evitar complicacións.

Non obstante, é importante falar co seu médico se os seus síntomas empeoran ou se ten máis ataques do habitual.

Considere as seguintes preguntas como punto de partida cando conversa co seu médico sobre o tratamento con AHP.

Como sei se teño outro ataque?

A pesar dun plan de xestión integral, aínda é posible un ataque AHP.

Os síntomas poden ocorrer sempre que o seu corpo non ten suficiente hemo para producir proteínas da hemoglobina nos glóbulos vermellos. As mesmas proteínas atópanse nos músculos e no corazón.

Pregúntelle ao seu médico se hai síntomas que poidan sinalar un ataque AHP. Estes poden incluír:

• dor empeorando
• dor abdominal
• náuseas
• vómitos
• dificultade para respirar
• aumento da presión arterial e do ritmo cardíaco
• deshidratación
• convulsións

¿Terei que ir ao hospital?

É posible que o seu médico recomenda unha visita ao hospital se ten un ataque de AHP. Os síntomas leves poden non xustificar a hospitalización como un ataque grave.

Debe ir ao hospital se ten cambios significativos na presión arterial ou na frecuencia cardíaca, convulsións ou se perde o coñecemento. No hospital tamén se pode tratar unha dor severa.

Unha vez que esteas no hospital, é posible que che administren tratamentos por vía intravenosa para deter rapidamente o ataque. O seu médico tamén pode supervisalo por complicacións graves nos riles ou no fígado.

Se non está seguro de se precisa ir ao hospital, chame ao seu médico ou pídelle un número de teléfono fóra do horario de atención ao que pode solicitar consello.

Que tratamentos hai na túa oficina?

Moitos dos tratamentos de emerxencia dispoñibles para AHP no hospital tamén están dispoñibles no consultorio do seu médico.

Estes adóitanse administrar en doses máis baixas como parte dun plan de mantemento, en lugar dun tratamento médico de urxencia.

Estes tratamentos inclúen:

• glicosa intravenosa: axuda a controlar os niveis de glicosa se non consegues o suficiente para crear glóbulos vermellos
• hemina intravenosa: unha forma sintética de hemo administrada algunhas veces ao mes para evitar ataques de AHP
• inxeccións de hemina: recoméndase unha forma de administración de hemo se o seu corpo está a producir demasiadas porfirinas e non ten suficiente hemo
• flebotomía: un procedemento de eliminación de sangue que ten como obxectivo eliminar o exceso de ferro no corpo
• agonista hormonal liberador de gonadotropina: un medicamento prescrito para as femias que perden hemo durante o ciclo da menstruación
• terapias xénicas: inclúe o givosiran, que diminúe a velocidade de produción de subprodutos tóxicos no fígado

¿Necesito unha flebotomía?

A flebotomía só se usa en AHP se ten moito ferro no sangue. O ferro é importante na creación e mantemento de glóbulos vermellos, pero os niveis elevados poden desencadear un ataque AHP.

Flebotomíareduce as reservas de ferro, o que mellora a síntese de hemo perturbada pola inhibición mediada por ferro da uroporfirinóxeno descarboxilase. As probas de sangue regulares poden axudar a garantir que o ferro estea no nivel correcto.

Se precisas unha flebotomía, pódese facer de xeito ambulatorio. Durante o procedemento, o seu médico eliminará parte do sangue para desfacerse do exceso de ferro.

Que medicamentos recetados axudan con AHP?

Se ten niveis baixos de glicosa pero non precisa unha glicosa IV, o seu médico pode recomendarlle pílulas de azucre.

Algúns agonistas hormonais tamén poden axudar ás mulleres que teñen a menstruación. Durante a menstruación, pode correr o risco de perder máis hemo.

O seu médico pode prescribir acetato de leuprolida, un tipo de hormona agonista liberadora de gonadotropina. Isto axudará a evitar unha nova perda de hemo durante os ciclos menstruais, o que pode evitar ataques de AHP.

Tamén se poden prescribir terapias xenéticas como givosiran (Givlaari) para diminuír os subprodutos tóxicos do fígado. O givosiran aprobado en novembro de 2019.

Hai algún cambio de estilo de vida que axude?

Os alimentos, medicamentos e opcións de estilo de vida ás veces poden desencadear AHP. Minimizar estes desencadeantes ou evitalos pode axudar a apoiar o seu plan de tratamento e reducir o risco de ataque.

Informe ao seu médico sobre todos os medicamentos, suplementos e produtos sen receita que usa.

Incluso un suplemento sen receita médica pode interferir co seu estado. Algúns dos responsables máis comúns son as substitucións hormonais e os suplementos de ferro.

Fumar e beber pode empeorar o seu AHP. Ningunha cantidade de fumar é saudable. Pero algúns adultos con AHP poden beber con moderación. Pregunta ao teu médico se é o teu caso.

Intenta seguir un plan de adestramento e alimentación saudable. Se ten AHP, a dieta pode esgotar o hemo e empeorar os seus síntomas.

Se necesitas adelgazar, pregunta ao teu médico para que che axude a crear un plan de adelgazamento que non empeore os teus síntomas.

Finalmente, crea un plan de alivio do estrés e úsao. A vida de ninguén está libre de estrés e ter unha condición complicada como AHP pode crear máis estrés. Canto máis estresado estea, maior será o risco de ataques.

Para levar

A AHP é un trastorno raro e complexo. Aínda queda moito por aprender ao respecto. É importante estar en contacto co seu médico e dicirlle se non pensa que o seu plan de tratamento funciona.

Falar co seu médico pode axudalos a coñecer a súa situación e recomendar un tratamento eficaz.