Guía avanzada do paciente con cancro de mama: obter asistencia e atopar recursos

Contido

• Apoio emocional e social
• Servizos de saúde e fogar
• Ensaios clínicos
• Apoio ao coidador

Hai unha chea de información e apoio para as persoas con cancro de mama. Pero como unha persoa que vive cun cancro de mama metastásico, as súas necesidades poden ser algo diferentes das que teñen cancro de mama en estadio anterior.

O seu mellor recurso para obter información médica é o seu equipo de oncoloxía. Poden proporcionarlle materiais educativos específicos para o cancro de mama avanzado. É probable que tamén queiras información sobre outros aspectos da vida con cancro de mama metastásico.

Varias organizacións proporcionan material útil especialmente para persoas con cancro de mama avanzado. Aquí tes algúns bos lugares para comezar:

• Comunidade avanzada de cancro de mama
• Sociedade Americana do Cancro
• BreastCancer.org
• Rede de cancro de mama metastásico

Apoio emocional e social

Vivindo cun cancro de mama avanzado, sen dúbida tes moito na mente. Con todas as decisións sobre o tratamento, os cambios físicos e os efectos secundarios, non sería nada inusual se ás veces se sentise abrumado.

Sexan as emocións que sintas, non están mal. Non tes que estar á altura das expectativas de ninguén sobre como debes sentirte ou que debes facer. Pero pode que queiras con alguén con quen falar.

Pode ter ou non un cónxuxe, familia ou amigos que poidan proporcionar apoio emocional e social. Aínda que o faga, aínda podería beneficiarse de conectarse con outras persoas que tamén viven con cancro metastásico. Este é un grupo de persoas que o "conseguirán".

Sexa en liña ou presencial, os grupos de apoio ofrecen unha oportunidade única para compartir experiencias comúns. Podes obter e prestar asistencia ao mesmo tempo. Os membros dos grupos de apoio adoitan formar fortes lazos de amizade.

Podes atopar grupos de apoio na túa área a través da oficina do teu oncólogo, un hospital local ou a casa de culto.

Tamén podes consultar estes foros en liña:

• Foro BreastCancer.org: estadio IV e cancro de mama metastásico SÓ
• CancerCare Grupo de apoio ao paciente con cancro de mama metastásico
• Grupo de apoio ao cancro de mama pechado (avanzado) (en Facebook)
• Comunidade avanzada de cancro de mama Inspire.com
• TNBC (cancro de mama triple negativo) Taboleiro de debate sobre metástasis / recorrencia

Os traballadores sociais de oncoloxía só están a unha chamada de teléfono. Están dispoñibles para axudarche a afrontar os desafíos emocionais e prácticos do cancro de mama.

Servizos de saúde e fogar

Moitas preguntas xorden cando se vive cun cancro de mama avanzado. Quen axudará cando non poida dirixirse ao tratamento? Onde podes mercar produtos médicos? Como atopará a axuda para o coidado do fogar que precisa?

A túa oficina oncolóxica recibe estas preguntas todo o tempo. Probablemente poidan proporcionar unha lista de servizos e provedores da súa área. Aquí tes algúns bos recursos máis para probar:

• American Cancer Society Services ofrece información sobre unha variedade de servizos e produtos, incluíndo:
  • recursos financeiros
  • perda de cabelo, produtos de mastectomía e outros produtos médicos
  • navegantes de pacientes locais
  • aloxamento mentres recibía tratamento
  • paseos ao tratamento
  • xestionar efectos secundarios relacionados co aspecto
  • comunidades en liña
• A axuda financeira CancerCare axuda con:
  • custos relacionados co tratamento, como transporte, coidado do fogar e coidado de nenos
  • axuda de copago de seguros para cubrir o custo da quimioterapia e dos tratamentos específicos
• Cleaning for a Reason ofrece servizos de limpeza do fogar gratuítos para mulleres en tratamento de cancro de mama, dispoñibles en todos os Estados Unidos e Canadá

Se cre que precisa atención domiciliaria ou hospicio, aquí tes un par de bases de datos que se poden buscar para axudarche a localizar estes servizos:

• Asociación Nacional de Atención Domiciliaria Servizo de Localización da Axencia Nacional
• Organización nacional de hospicios e coidados paliativos: atopar un hospicio

O consultorio do seu médico tamén pode derivalo a servizos da súa área. É unha boa idea investigar isto antes de que apareza a necesidade, así que estás preparado.

Ensaios clínicos

Os ensaios clínicos son unha parte importante da investigación sobre o cancro. Danche a oportunidade de probar novos tratamentos que doutro xeito non están dispoñibles para ti. Estes ensaios adoitan ter criterios estritos de inclusión.

Se estás interesado en participar nun ensaio clínico, comeza a falar co teu médico. É posible que atopen un xuízo que se adapte á túa situación. Tamén podes consultar estas bases de datos que se poden buscar:

• ClinicalTrials.gov
• Busca de probas da Alianza contra o Cancro de Mama Metastásico
• Buscador de ensaios clínicos da rede de cancro de mama metastásico

Apoio ao coidador

Os coidadores primarios tamén poden quedar un pouco desbordados. No proceso de coidar dun ser querido, moitas veces descoidan o seu propio benestar. Animádeos a pedir axuda.

Aquí tes algunhas formas de axudar a aliviar a carga:

• Rede de Acción de Coidadores: información e ferramentas para organizarse
• Caring.com - Ser un grupo de apoio ao coidador: consellos e consellos para coidar do coidador
• Family Caregiver Alliance: información, consellos e asistencia para coidadores
• Lotsa Helping Hands: ferramentas para "Crear unha comunidade de coidados" para organizar axuda nos deberes de coidados como a preparación da comida

Ademais das súas funcións de coidados, estas persoas tamén poden asumir a responsabilidade de manter a todos os demais conectados. Pero só hai tantas horas ao día.

Aí entran organizacións como CaringBridge e CarePages. Permiten crear rapidamente a súa propia páxina web persoal. Entón podes actualizar facilmente amigos e familiares sen ter que repetirche nin facer ducias de chamadas. Podes controlar quen ten acceso ás túas actualizacións e os membros poden engadir comentarios propios que podes ler no teu tempo.

Estes sitios tamén teñen ferramentas para crear un horario de axuda. Os voluntarios poden rexistrarse para realizar tarefas concretas nun determinado día e hora para que poida planificar un descanso.

É fácil perderse no coidado. Pero os coidadores fan un traballo mellor cando tamén se coidan.