O que me ensinou a adoptar a miña filla con parálise cerebral sobre ser forte

Contido

• Revisión de

Vía Christina Smallwood

A maioría da xente non sabe se pode quedar embarazada ata que realmente o intenten. Aprendín iso do xeito máis difícil.

Cando o meu marido e eu comezamos a pensar en ter un bebé, nunca imaxinamos o difícil que podería ser. Pasou máis dun ano sen sorte, e despois, en decembro de 2012, a traxedia golpeou a nosa familia.

O meu pai sufriu un accidente de moto e quedou en coma durante catro semanas antes de falecer. Dicir que estiven en estado de shock tanto física como emocional é un eufemismo. Comprensiblemente, pasaron meses antes de que tivemos forzas para tentar ter un bebé de novo. Antes de que nos demos conta, chegou marzo e finalmente decidimos que nos avaliaran a fertilidade. (Relacionado: O que os Ob-Gyns desexan que as mulleres souberan da súa fertilidade)

Os resultados volveron unhas semanas despois e os médicos informáronme de que o meu nivel de hormona anti-Müllerian era moi baixo, un efecto secundario común de tomar Accutane, que tomara cando era adolescente. Os niveis moi baixos desta hormona reprodutiva crucial tamén significaron que non tiña ovos suficientes nos ovarios, o que me fai case imposible concibir de forma natural. Despois de tardar un pouco en superar ese desamor, tomamos a decisión de adoptar.

Despois de varios meses e toneladas de trámites e entrevistas, finalmente atopamos unha parella que nos interesaba como pais adoptivos. Pouco despois de reunirnos con eles, dixéronme ao meu marido e a min que seriamos pais dunha nena en poucos meses. A alegría, a emoción e o aluvión doutras emocións que sentimos neses momentos foron surrealistas.

Só unha semana despois da nosa cita de 30 semanas coa nai de nacemento, ela entrou en traballo de parto prematuro. Cando recibín o texto que dicía que nacera a miña filla, sentín que xa fallaba como nai porque o botaba de menos.

Apresurámonos ao hospital e pasaron horas antes de que a puidésemos ver. Había tantos trámites, "burocracia" e unha montaña rusa de emocións, que no momento en que entrei na habitación, decateime de que nunca tiven a oportunidade de pensar realmente no seu nacemento prematuro. Pero o segundo que a fixen, todo o que quería era abrazala e dicirlle que ía facer todo o que estiven na miña man para asegurarme de que tivese a mellor vida posible.

A responsabilidade de cumprir esa promesa quedou máis clara cando só dous días despois do seu nacemento recibíronos un equipo de neurólogos dicindo que atoparon unha pequena malformación no seu cerebro durante unha ecografía de rutina. Os seus médicos non estaban seguros de que se convertería en algo do que preocuparse, pero ían supervisalo cada poucas horas só para asegurarse. Foi entón cando a súa prematuridade realmente comezou a golpearnos. Pero a pesar de todos os nosos contratempos e dificultades de planificación familiar no hospital, nunca pensei unha vez: "Oh. Quizais non deberiamos facelo". Foi entón cando decidimos poñerlle o nome de Finley, que significa "guerreira xusta".

Finalmente, puidemos traer a Finley a casa, sen saber moi ben o que significaba a súa lesión cerebral para a súa saúde e o seu futuro. Non foi ata o seu nomeamento de 15 meses en 2014 cando finalmente lle diagnosticaron unha parálise cerebral por diplegia espástica. A condición afecta principalmente á parte inferior do corpo, e os médicos indicaron que Finley nunca podería camiñar soa.

Como nai, sempre imaxinaba perseguir ao meu fillo pola casa algún día, e era doloroso pensar que iso non ía ser unha realidade. Pero o meu marido e eu sempre tivemos a esperanza de que a nosa filla vivise unha vida plena, polo que iamos seguila e ser fortes por ela. (Relacionado: Trash Twitter Hashtag capacita ás persoas con discapacidade)

Pero xusto no momento en que entendiamos o que significaba ter un fillo con "necesidades especiais" e traballar os cambios que teriamos que facer nas nosas vidas, a nai do meu marido foi diagnosticada de cancro cerebral e finalmente faleceu.

Alí estivemos todos de novo pasando a maior parte dos nosos días en salas de espera. Entre o meu pai, Finley, e despois a miña sogra, sentín que vivía nese hospital e non podía descansar. Foi mentres estaba nese lugar escuro cando decidín comezar a bloguear sobre a miña experiencia a través de Fifi+Mo, para ter unha saída e liberación para toda a dor e frustración que sentía. Eu esperaba que quizais, só pode ser, outra persoa lería a miña historia e atoparía forza e comodidade ao saber que non estaban sós. E a cambio, quizais eu tamén o faría. (Relacionado: consellos para conseguir algúns dos maiores cambios da vida)

Hai aproximadamente un ano, escoitamos unha gran noticia por primeira vez en moito tempo cando os médicos nos dixeron que Finley sería un excelente candidato para a cirurxía de rizotomía dorsal selectiva (SDR), un procedemento que se supón que debería ser cambiando a vida para nenos con CP espástica. Excepto, por suposto, houbo unha trampa. A cirurxía custou 50.000 dólares e normalmente o seguro non o cobre.

Co meu blog gañando impulso, decidimos crear o #daretodancechallenge nas redes sociais para ver se podía animar á xente a doar o diñeiro que necesitabamos desesperadamente. Inicialmente, pensei que aínda que puidese que os familiares e amigos participasen, sería marabilloso. Pero non tiña nin idea do impulso que gañaría durante as próximas semanas. Ao final, recaudamos aproximadamente 60.000 dólares en dous meses, o que foi suficiente para pagar a cirurxía de Finley e facernos cargo das viaxes necesarias e os gastos adicionais.

Desde entón, tamén foi sometida a unha terapia de células nai aprobada pola FDA que lle permitiu moverse cos dedos dos pés antes da cirurxía e deste tratamento, non puido movelos en absoluto. Tamén ampliou o seu vocabulario, rascando partes do seu corpo que nunca antes facía, diferenciando entre algo que "doe" e que "coce". E o máis importante, ela é correndo descalza no seu andador. É bastante incrible e aínda máis inspirador vela sorrir e rir durante os momentos máis difíciles e desafiantes da súa vida.

Por moito que nos fixemos en crear unha boa vida para Finley, ela fixo o mesmo por nós. Estou moi agradecido de ser a súa nai e ver prosperar ao meu fillo con necesidades especiais móstrame o que realmente significa ser forte.

Revisión de