Como Victoria Arlen se quixo saír da parálise para converterse en paralímpica

Contido

• Unha enfermidade misteriosa e de rápida evolución
• Desafiando as probabilidades e os seus médicos
• Recuperando a súa forza
• Empurrando os límites
• Listo para correr
• Mirando ao Futuro
• Revisión de

Durante catro longos anos, Victoria Arlen non puido camiñar, falar nin mover un músculo no corpo. Pero, sen que o saiban os que a rodeaban, podía escoitar e pensar, e con iso podía esperar. Aproveitar esa esperanza é o que finalmente a levou a superar as dificultades aparentemente insuperables e recuperar a súa saúde e vida.

Unha enfermidade misteriosa e de rápida evolución

En 2006, con 11 anos, Arlen contraeu unha combinación incriblemente rara de mielite transversa, unha enfermidade que causa inflamación da medula espiñal e encefalomielite aguda diseminada (ADEM), un ataque inflamatorio ao cerebro e á medula espiñal, a combinación destas. dúas condicións poden ser mortais cando non se controlan.

Desafortunadamente, non foi ata anos despois de enfermar por primeira vez que Arlen finalmente recibiu este diagnóstico. O atraso cambiaría o curso da súa vida para sempre. (Relacionado: os médicos ignoraron os meus síntomas durante tres anos antes de que me diagnosticasen un linfoma en estadio 4)

O que inicialmente comezou como unha dor preto das costas e do costado converteuse nunha terrible dor de estómago, que finalmente provocou unha apendicectomía. Pero despois desa cirurxía, o seu estado só seguiu deteriorándose. A continuación, Arlen di que un dos seus pés comezou a coxear e arrastrar, despois perdeu a sensación e a función nas dúas pernas. Axiña quedou encamada no hospital. Perdeu lentamente a función nos brazos e as mans, así como a capacidade de tragar correctamente. Ela loitaba por atopar palabras cando quería falar. E foi entón, só tres meses desde o inicio dos seus síntomas, que di que "todo quedou escuro".

Arlen pasou os seguintes catro anos paralizada e no que ela e os seus médicos se referían a ela como un "estado vexetativo": non podía comer, falar nin sequera mover os músculos da cara. Estaba atrapada dentro dun corpo que non podía moverse, cunha voz que non podía usar. (Vale resaltar que a sociedade médica afastouse do termo estado vexetativo debido ao que algúns dirían que é un termo depreciador, optando pola síndrome de vixilia que non responde.)

Cada médico que os pais de Arlen consultados deron pouca ou ningunha esperanza para a familia. "Comecei a escoitar as conversas que non ía facer ou que estaría así o resto da miña vida", di Arlen. (Relacionado: Diagnosticaronme epilepsia sen saber sequera que estaba a ter convulsións)

Aínda que ninguén era consciente, Arlen podería escoitao todo: aínda estaba alí, simplemente non podía falar nin moverse. "Intentei berrar axuda e falar coa xente, mudarme e saír da cama, e ninguén me respondía", di. Arlen describe a experiencia como "encerrada dentro" do seu cerebro e corpo; sabía que algo estaba moi mal, pero non puido facer nada.

Desafiando as probabilidades e os seus médicos

Pero contra as probabilidades e todas as predicións sen esperanza de expertos, Arlen mantivo contacto visual coa súa nai en decembro de 2009, un movemento que sinalaría a súa incrible viaxe á recuperación. (Anteriormente, cando abría os ollos tiñan unha especie de mirada en branco).

Este regreso non foi nada menos que un milagre médico: por si só, é improbable que a recuperación completa da mielite transversa se non se faga progreso positivo nos primeiros tres a seis meses e a aparición rápida dos síntomas (como experimentou Arlen) só debilita a prognóstico, segundo The National Institutes of Health (NIH). Ademais, aínda loitaba contra AEDM, que ten a capacidade de causar "deterioro de toda a vida leve a moderada" en casos graves como o de Arlen.

"Os meus especialistas [actuais] dixeron: 'Como estás vivo? A xente non sae disto'", di ela.

Aínda cando comezou a recuperar un pouco de movemento, sentada e comendo soa, aínda necesitaba unha cadeira de rodas para a vida cotiá e os médicos eran escépticos de que algunha vez puidese volver camiñar.

Mentres Arlen estaba viva e esperta, o calvario deixou o seu corpo e mente con efectos duradeiros. O grave dano ao cerebro e á medula espiñal fixo que Arlen deixase de estar paralizada, pero non sentía ningún tipo de movemento nas pernas, o que dificultaba o envío de sinais desde o cerebro aos membros para iniciar a acción. (Relacionado: Ter unha enfermidade debilitante ensinoume a estar agradecido polo meu corpo)

Recuperando a súa forza

Crecendo con tres irmáns e unha familia atlética, Arlen adoraba os deportes, especialmente a natación, que era o seu "tempo especial" coa súa nai (unha ávida nadadora). Con cinco anos, incluso lle dixo á súa nai que ía gañar unha medalla de ouro algún día. Entón, a pesar das súas limitacións, Arlen di que estaba centrada no que ela podería facer co seu corpo e co ánimo da súa familia, comezou a nadar de novo no 2010.

O que inicialmente comezou como unha forma de fisioterapia, reavivou o seu amor polo deporte. Non andaba pero sabía nadar, e ben. Entón, Arlen comezou a tomarse en serio a súa natación o ano seguinte. Pouco despois, grazas a esa formación dedicada, clasificouse para os Xogos Paralímpicos de Londres de 2012.

Ela viu que toda esa determinación e traballo duro se manifestaron mentres nadaba para o equipo dos Estados Unidos e gañou tres medallas de prata, ademais de levarse a casa o ouro nos 100 metros estilo libre.

Empurrando os límites

Despois, Arlen non tiña ningún plan para colgar as súas medallas e relaxarse. Traballara con Project Walk, un centro de recuperación da parálise con sede en Carlsbad, CA, durante a súa recuperación e di que se sentiu tan afortunada de contar co seu apoio profesional. Quería devolver dalgún xeito e atopar propósito na súa dor. Así, en 2014, ela e a súa familia abriron unha instalación de Project Walk en Boston onde podería seguir adestrando e tamén ofrecer un espazo para a rehabilitación da mobilidade para outras persoas que o necesitasen.

Entón, durante unha sesión de adestramento o ano seguinte, ocorreu o inesperado: Arlen sentiu algo nas súas pernas. Era un músculo e podía sentilo "acender", explica, algo que non sentira desde antes da súa parálise.Grazas á súa dedicación continua á fisioterapia, ese movemento muscular converteuse nun catalizador e, en febreiro de 2016, Arlen fixo o que os seus médicos nunca creron posible: deu un paso. Uns meses despois, camiñaba con tirantes sen muletas e, chegado o 2017, Arlen estaba a trotar coma unha competidora en Bailando coas estrelas.

Listo para correr

Aínda con todas esas vitorias baixo o seu cinto, engadiu outra vitoria ao seu libro discográfico: Arlen dirixiu o Walt Disney World 5K en xaneiro de 2020, algo que parecía un soño de pipa cando estaba tumbada inmóbil nunha cama de hospital só máis de 10. anos anteriores. (Relacionado: Como me comprometín finalmente cun medio maratón e volvín a conectarme comigo mesmo no proceso)

"Cando te sentas nunha cadeira de rodas durante dez anos, realmente aprendes a querer correr!" ela di. Agora hai máis músculos na parte inferior do corpo en funcionamento (literalmente) grazas a anos de adestramento con Project Walk, pero aínda hai que avanzar con algúns dos músculos pequenos e estabilizadores dos nocellos e dos pés, explica.

Mirando ao Futuro

Hoxe, Arlen é o anfitrión de American Ninja Warrior Junior e un xornalista habitual de ESPN. É unha autora publicada: leu o seu libro Encerrado: A vontade de sobrevivir e o de vivir (Buy It, $ 16, bookshop.org) - e fundador de Victoria's Victory, unha fundación que pretende axudar a outros con "retos de mobilidade por lesións ou diagnósticos que alteran a vida", proporcionando bolsas para necesidades de recuperación, segundo o sitio web da fundación.

"A gratitude é o que me fixo seguir moitos anos onde as cousas non ían ao meu favor", di Arlen. "O feito de que poida rascarme o nariz é un milagre. Cando estaba encerrado no [meu corpo], recordo que pensei 'Se puidese rascarme o nariz algún día, iso sería o mellor do mundo'". ela di ás persoas que están pasando por un momento difícil, que "pare e se rasque o nariz" como unha forma de ilustrar como se pode dar por feito un movemento tan sinxelo.

Tamén di que lle debe moito á súa familia. "Nunca se deron por vencidos comigo", di ela. Mesmo cando os médicos lle dixeron que era unha causa perdida, a súa familia nunca perdeu a esperanza. "Empurráronme. Creron en min".

A pesar de todo o que pasou, Arlen di que non cambiaría nada. "Todo pasa por unha razón", di ela. "Puiden converter esta traxedia en algo triunfante e axudar aos demais no camiño".

Revisión de