Os meus consellos para a defensa persoal con espondilitis anquilosante

Contido

• Infórmate sobre a condición
• Sexa específico con amigos e familiares
• Modifique o seu contorno
• Para levar

Incluímos produtos que pensamos que son útiles para os nosos lectores. Se mercas a través de ligazóns nesta páxina, podemos gañar unha pequena comisión. Aquí tes o noso proceso.

Cando fun por primeira vez a un médico para falar dos dolorosos síntomas que experimentaba, dixéronme que era só "irritación por contacto". Pero tiña unha dor extrema. As tarefas cotiás eran demasiado desafiantes e perdera o desexo de socializar. E para empeorar as cousas, parecía que ninguén realmente entendía nin cría o que estaba a pasar.

Pasaron anos antes de que por fin lle preguei ao doutor que volvese a avaliar os meus síntomas. Daquela empeoraran. Desenvolvera dores nas costas, dores nas articulacións, fatiga crónica e problemas dixestivos. O doutor simplemente aconselloume que comera mellor e faga máis exercicio. Pero esta vez, protestei. Pouco despois diagnosticáronme unha espondilitis anquilosante (SA).

Recentemente escribín un ensaio sobre a miña experiencia convivindo con AS. Na peza, que vai formar parte dunha antoloxía chamada "Burn It Down", fálame da rabia que sentín cando me diagnosticaron por primeira vez a enfermidade. Estaba enfadado cos médicos que aparentemente descartaron a gravidade dos meus síntomas, estaba enfadado por ter que pasar pola universidade con dor e estaba enfadado polos meus amigos que non entendían.

Aínda que chegar a un diagnóstico foi un percorrido difícil, os grandes retos que me enfrontei no meu camiño ensináronme a importancia de defender a min mesmo para amigos, familiares, médicos e calquera outra persoa que estea disposta a escoitar.

Aquí está o que aprendín.

Infórmate sobre a condición

Aínda que os médicos teñen coñecemento, é importante que leas sobre a túa condición para que te sintas capacitado para facerlle preguntas ao teu médico e participar no proceso de toma de decisións do teu plan de atención.

Preséntate ao consultorio do teu médico cun arsenal de información. Por exemplo, comeza a rastrexar os teus síntomas anotándoos nun caderno ou na aplicación Notes do teu teléfono intelixente. Ademais, pregúntelle aos seus pais sobre a súa historia clínica ou se hai algo na familia que debería ter coñecemento.

E, por último, prepara unha lista de preguntas para facerlle ao teu médico. Canto máis preparado estea para a súa primeira cita, mellor será o seu médico quen poida facer un diagnóstico preciso e levarlle o tratamento axeitado.

Unha vez que fixen a miña investigación sobre AS, sentinme moito máis seguro de falar co meu médico. Resumei todos os meus síntomas e tamén mencionei que o meu pai ten SA. Iso, ademais da dor ocular recorrente que experimentaba (unha complicación do AS chamada uveítis), alertou ao médico para que me fixera a proba de HLA-B27, o marcador xenético asociado a AS.

Sexa específico con amigos e familiares

Pode ser moi difícil para os demais entender o que estás pasando. A dor é algo moi específico e persoal. A túa experiencia coa dor pode ser diferente á da próxima persoa, especialmente cando non ten SA.

Cando tes unha enfermidade inflamatoria como a SA, os síntomas poden cambiar todos os días. Un día poderías estar cheo de enerxía e o seguinte estarás exhausto e nin sequera poderás ducharte.

Por suposto, tales altibaixos poden confundir á xente sobre o seu estado. Probablemente tamén preguntarán como podería estar enfermo se se ve tan san por fóra.

Para axudar aos demais a entender, valorarei a dor que estou a sentir nunha escala do 1 ao 10. Canto maior sexa o número, máis extrema será a dor. Ademais, se fixen plans sociais que teño que cancelar ou se teño que marchar dun evento cedo, sempre lles digo aos meus amigos que é porque non me sinto ben e non porque o estea pasando mal. Dígolles que quero que me sigan invitando, pero que ás veces necesito que sexan flexibles.

Calquera que non sexa empático coas túas necesidades probablemente non sexa alguén que desexes na túa vida.

Por suposto, defenderse pode ser difícil, especialmente se aínda se está axustando ás novas do seu diagnóstico. Coa esperanza de axudar a outros, gústame compartir este documental sobre a enfermidade, os seus síntomas e o seu tratamento. Con sorte, dálle ao espectador unha boa comprensión do debilitante que pode ser o AS.

Modifique o seu contorno

Se precisas adaptar o teu contorno ás túas necesidades, faino. No traballo, por exemplo, solicita unha mesa de traballo ao xefe da túa oficina se están dispoñibles. Se non, fale co seu xestor sobre como conseguir un. Reorganiza os elementos da túa mesa para que non necesites chegar ás cousas que necesitas a miúdo.

Cando esteas a facer plans con amigos, pide que a situación sexa un espazo máis aberto. Seino por min, sentarme nun bar abarrotado con pequenas mesas e ter que forzarme por enxames de xente para chegar ao bar ou ao baño pode agravar os síntomas (as miñas cadeiras axustadas! Ouh!).

Para levar

Esta vida é túa e de ninguén. Para vivir a túa mellor versión, debes defender por ti mesmo. Pode significar saír da súa zona de confort, pero ás veces son as mellores cousas que podemos facer por nós mesmas as máis difíciles. Ao principio pode parecer intimidante, pero unha vez que o percibas, defender por ti será unha das cousas máis poderosas que fixeches.

Lisa Marie Basile é poeta, a autora de "Light Magic for Dark Times" e a editora fundadora da revista Luna Luna. Ela escribe sobre benestar, recuperación de traumas, dor, enfermidades crónicas e vida intencionada. O seu traballo pódese atopar en The New York Times e Sabat Magazine, así como en Narrativamente, Healthline e moito máis. Pódese atopar en lisamariebasile.com, así como en Instagram e Twitter.