A outros pais de nenos con SMA, aquí tes o meu consello

Estimados amigos recentemente diagnosticados,

A miña muller e eu quedamos abraiados no noso coche no garaxe do hospital. Os ruídos da cidade zumbaban fóra, pero o noso mundo só consistía nas palabras que non se falaban. A nosa filla de 14 meses sentouse no asento do coche copiando o silencio que encheu o coche. Ela sabía que algo andaba mal.

Acabamos de rematar unha serie de probas para ver se tiña atrofia muscular espinal (SMA). O doutor díxonos que non podía diagnosticar a enfermidade sen probas xenéticas, pero o seu comportamento e linguaxe ocular dixéronnos a verdade.

Poucas semanas despois, a proba xenética volveunos confirmando os nosos peores medos: a nosa filla tiña SMA tipo 2 con tres copias de seguridade dos desaparecidos SMN1 xene.

Agora que?

Podes estar facendo a mesma pregunta. Quizais esteas sentado abraiado como fixemos ese fatídico día. Pode estar confuso, preocupado ou conmocionado. Todo o que sintas, penses ou fas - {textend} tómate un momento para respirar e seguir lendo.

O diagnóstico de SMA leva consigo circunstancias que cambian a vida. O primeiro paso é coidarse.

Dolor: Hai un certo tipo de perda que se produce con este tipo de diagnóstico. O teu fillo non vivirá unha vida típica nin a vida que ti imaxinabas para eles. Lamenta esta perda coa túa parella, familia e amigos. Chora. Expresar. Reflexo.

Reenmarcar: Saber que non todo se perde. As capacidades mentais dos nenos con SMA non se ven afectadas de ningún xeito. De feito, as persoas con SMA adoitan ser altamente intelixentes e bastante sociais. Ademais, hai agora un tratamento que pode retardar a progresión da enfermidade e estanse a facer ensaios clínicos en humanos para atopar unha cura.

Buscar: Constrúe un sistema de apoio por si mesmo. Comezar coa familia e amigos. Ensínalles a coidar ao seu fillo. Adestralos no uso da máquina, usando o baño, bañándose, vestíndose, transportando, trasladando e alimentando. Este sistema de apoio será un aspecto valioso no coidado do seu fillo. Despois de establecer un círculo interno de familiares e amigos, vai máis alá. Busque axencias gobernamentais que axuden ás persoas con discapacidade.

Nutrir: Como di o dito: "Debes poñerte a túa propia máscara de osíxeno antes de axudar ao teu fillo ou filla coa súa". O mesmo concepto aplícase aquí. Atopa tempo para estar conectado cos máis próximos. Anímate a buscar momentos de pracer, soidade e reflexión. Saiba que non está só. Contacta coa comunidade SMA nas redes sociais. Concéntrate no que pode facer o teu fillo ou filla no que non.

Plan: Mire cara a adiante o que pode ou non o futuro e planifique en consecuencia. Sexa proactivo. Configure o ambiente de vida do seu fillo para que poida navegar con éxito. Canto máis un neno con SMA poida facer por si mesmo, mellor. Lembre, a súa cognición non se ve afectada e son moi conscientes da súa enfermidade e de como a limita. Saber que a frustración se producirá cando o seu fillo comeza a compararse cos compañeiros. Atopa o que lles funciona e deléitao. Cando inicie excursións familiares (vacacións, restaurantes, etc.), asegúrese de que o lugar acomoda ao seu fillo.

Avogado: Defende ao teu fillo na área educativa. Teñen dereito a unha educación e un ambiente que mellor se adapte a eles. Sexa proactivo, sexa amable (pero firme) e desenvolva relacións respectuosas e significativas cos que traballarán co seu fillo ao longo do día escolar.

Goza de: Non somos os nosos corpos - {textend} somos moito máis que iso. Mira profundamente na personalidade do teu fillo e saca o mellor neles. Encantaranse no seu pracer delas. Sexa sincero con eles sobre a súa vida, os seus obstáculos e os seus éxitos.

O coidado dun neno con SMA fortalecerá de xeito incalculable. Desafiarache a ti e a todas as relacións que teñas actualmente. Sairá o teu lado creativo. Vai sacar o guerreiro en ti. Querer a un neno con SMA embarcaralle sen dúbida nunha viaxe que nunca soubeches. E serás mellor persoa por iso.

Podes facelo.

Atentamente,

Michael C. Casten

Michael C. Casten vive coa súa muller e tres fermosos fillos. Ten unha licenciatura en Psicoloxía e un máster en Educación Elemental. Leva máis de 15 anos ensinando e deleitase coa escrita. É coautor de O Recuncho de Ella, que narra a vida do seu fillo máis novo con atrofia muscular espinal.