Falando cos amados sobre o seu diagnóstico de VIH

Contido

• Guy Anthony
• Idade
• Vivir co VIH
• Os pronomes de xénero
• Ao iniciar a conversa cos seres queridos sobre a convivencia co VIH:
• Como é hoxe a conversa sobre o VIH?
• Que cambiou?
• Kahlib Barton-Garcon
• Idade
• Vivir co VIH
• Os pronomes de xénero
• Ao iniciar a conversa cos seres queridos sobre a convivencia co VIH:
• Como é hoxe a conversa sobre o VIH?
• Que cambiou?
• Jennifer Vaughan
• Idade
• Vivir co VIH
• Os pronomes de xénero
• Ao iniciar a conversa cos seres queridos sobre a convivencia co VIH:
• Como é hoxe a conversa sobre o VIH?
• Que cambiou?
• Daniel G. Garza
• Idade
• Vivir co VIH
• Os pronomes de xénero
• Ao iniciar a conversa cos seres queridos sobre a convivencia co VIH:
• Como é hoxe a conversa sobre o VIH?
• Que cambiou?
• Davina Conner
• Idade
• Vivir co VIH
• Os pronomes de xénero
• Ao iniciar a conversa cos seres queridos sobre a convivencia co VIH:
• Como é hoxe a conversa sobre o VIH?
• Que cambiou?

Non hai dúas conversas iguais. Cando se trata de compartir un diagnóstico de VIH con familiares, amigos e outros seres queridos, todos o manexan de forma diferente.

É unha conversa que non ocorre só unha vez. Vivir co VIH pode provocar discusións continuas con familiares e amigos. É posible que as persoas máis próximas queiran preguntar novos detalles sobre o seu benestar físico e mental. Isto significa que tes que navegar polo que queres compartir.

Por outra banda, pode querer falar sobre os desafíos e os éxitos na súa vida co VIH. Se os teus seres queridos non o preguntan, elixirás compartir de todos os xeitos? Depende de ti decidir como abrir e compartir eses aspectos da túa vida. O que funciona para unha persoa pode non sentirse correcto para outra.

Pase o que pase, recorda que non estás só. Moitos percorren este camiño todos os días, incluído eu. Cheguei a catro dos defensores máis sorprendentes que coñezo para aprender máis sobre as súas experiencias. Aquí, presento as nosas historias sobre falar con familiares, amigos e ata estraños sobre a convivencia co VIH.

Guy Anthony

Idade

32

Vivir co VIH

Guy leva 13 anos vivindo co VIH e xa pasaron 11 anos do seu diagnóstico.

Os pronomes de xénero

El / el / seu

Ao iniciar a conversa cos seres queridos sobre a convivencia co VIH:

Nunca esquecerei o día que por fin lle dixen á miña nai as palabras: "Estou vivindo co VIH". O tempo conxelouse, pero dalgún xeito os meus beizos seguían movéndose. Os dous mantivemos o teléfono en silencio, para o que sentía coma sempre, pero só pasaran 30 segundos. A súa resposta, a través das bágoas, foi: "Aínda es o meu fillo e sempre te vou amar".

Estivera escribindo o meu primeiro libro sobre como vivir con VIH e quería contarllo primeiro antes de que o libro se enviara á impresora. Sentín que merecía escoitar falar do meu diagnóstico de VIH, en oposición a un familiar ou algún descoñecido. Despois dese día, e desa conversa, nunca fuxín de ter autoridade sobre a miña narrativa.

Como é hoxe a conversa sobre o VIH?

Sorprendentemente, a miña nai e eu raramente falamos do meu serostato. Inicialmente, lembro que me frustraba o feito de que ela, ou calquera outra persoa da miña familia, nunca me preguntase como foi a miña vida convivindo co VIH. Son a única persoa que vive abertamente co VIH na nosa familia. Quería desesperadamente falar da miña nova vida. Sentinme coma o fillo invisible.

Que cambiou?

Agora, non suo tendo tanto a conversa. Decateime de que a mellor forma de educar a calquera sobre o que realmente se sente convivir con esta enfermidade é vivir con audacia e transparencia. Estou tan seguro comigo mesmo e como vivo a miña vida que sempre estou disposto a dar exemplo. A perfección é o inimigo do progreso e non teño medo de ser imperfecto.

Kahlib Barton-Garcon

Idade

27

Vivir co VIH

Kahlib leva 6 anos vivindo co VIH.

Os pronomes de xénero

El / ela / elas

Ao iniciar a conversa cos seres queridos sobre a convivencia co VIH:

Inicialmente, decidín non compartir o meu estado coa miña familia. Pasaron uns tres anos antes de dicirlle a ninguén. Crieime en Texas, nun ambiente que realmente non fomentaba compartir ese tipo de información, polo que supuxen que sería mellor para min tratar só co meu estado.

Despois de manter o meu estado moi preto do meu corazón durante tres anos, tomei a decisión de compartilo publicamente a través de Facebook. Así, a primeira vez que a miña familia coñeceu o meu estado foi a través dun vídeo na hora exacta que descubriron todos os demais na miña vida.

Como é hoxe a conversa sobre o VIH?

Sinto que a miña familia decidiu aceptarme e deixárono así. Nunca miraron nin me preguntaron sobre como é vivir co VIH. Por un lado, agradezo que me sigan tratando igual. Por outra, desexo que houbese máis investimentos na miña vida persoalmente, pero a miña familia considérame como unha "persoa forte".

Vexo o meu estado como unha oportunidade e unha ameaza. É unha oportunidade porque me deu un novo propósito na vida. Teño o compromiso de ver a todas as persoas obter acceso a coidados e educación integral. O meu estado pode ser unha ameaza porque teño que coidarme; o xeito no que valoro a miña vida hoxe está máis alá do que tiven antes de ser diagnosticado.

Que cambiou?

Fíxenme máis aberto no tempo. Neste momento da miña vida, non me importaría menos o que a xente sente sobre min ou o meu estado. Quero ser un motivador para que a xente se ocupe dos coidados, e para min iso significa que teño que ser aberto e honesto.

Jennifer Vaughan

Idade

48

Vivir co VIH

Jennifer leva cinco anos vivindo co VIH. Foi diagnosticada en 2016, pero descubriu máis tarde que a contratara en 2013.

Os pronomes de xénero

Ela

Ao iniciar a conversa cos seres queridos sobre a convivencia co VIH:

Dado que moitos membros da familia sabían que levaba semanas enfermo, todos agardaban oír o que era, unha vez que tiven unha resposta. Preocupábanos o cancro, o lupus, a meninxite e a artrite reumatoide.

Cando os resultados volveron positivos para o VIH, aínda que estaba en shock completo, nunca pensei dúas veces en dicir a todos o que era. Houbo algo de alivio ao ter unha resposta e seguir adiante co tratamento, en comparación con non ter nin idea de que me causaba os síntomas.

Sinceramente, as palabras saíron antes de que me sentara de volta e o pensara. Mirando cara atrás, alégrome de que non o gardase en segredo. Comería comigo 24/7.

Como é hoxe a conversa sobre o VIH?

Estou moi cómodo usando a palabra VIH cando a traio á miña familia. Non o digo en tons silenciosos, nin sequera en público.

Quero que a xente me escoite e me escoite, pero tamén teño coidado de non avergoñar aos membros da miña familia. Na maioría das veces este sería o meu fillo. Respecto o seu anonimato coa miña condición. Sei que non se avergoñan de min, pero o estigma nunca debería ser a súa carga.

Agora o VIH crese máis en termos do meu traballo de defensa que en vivir eu mesma. De cando en vez vexo aos meus ex-sogros e dirán: "Pareces moi bo", facendo fincapé en "bo". E podo dicir de inmediato que aínda non entenden o que é.

Nesas circunstancias, probablemente afástome de corrixilos por medo a facelos incómodos. Normalmente síntome o suficientemente satisfeito como para que vexan continuamente que estou ben. Creo que ten algo de peso en si mesmo.

Que cambiou?

Sei que algúns dos meus familiares máis vellos non me preguntan por iso. Nunca estou seguro de se isto se debe a que se senten incómodos falando sobre o VIH ou se é porque realmente non o pensan cando me ven. Gustaríame pensar que a miña capacidade para falar públicamente diso agradecería calquera dúbida que poida ter, polo que ás veces pregúntome se xa non o pensan moito. Tamén está ben.

Estou bastante seguro de que os meus fillos, o meu noivo e me refiro ao VIH a diario polo meu traballo de defensa, de novo, non porque estea en min. Falamos diso como falamos do que queremos conseguir na tenda.

Agora só é parte das nosas vidas. Normalizámolo tanto que a palabra medo xa non está na ecuación.

Daniel G. Garza

Idade

47

Vivir co VIH

Daniel leva 18 anos vivindo co VIH.

Os pronomes de xénero

El / el / seu

Ao iniciar a conversa cos seres queridos sobre a convivencia co VIH:

En setembro de 2000 fun hospitalizado por varios síntomas: bronquite, infección de estómago e TB, entre outros problemas. A miña familia estaba no hospital comigo cando o doutor entrou na habitación para darme o diagnóstico de VIH.

As miñas células T nese momento eran 108, polo que o meu diagnóstico era SIDA. A miña familia non sabía moito diso e tampouco eu.

Pensaron que ía morrer. Non pensei que estaba preparado. As miñas grandes preocupacións eran: ¿o pelo volverá a medrar e poderei camiñar? Caíame o pelo. Son moi vaidoso co meu pelo.

Co tempo aprendín máis sobre o VIH e a sida e puiden ensinar á miña familia. Aquí estamos hoxe.

Como é hoxe a conversa sobre o VIH?

Aproximadamente 6 meses despois do meu diagnóstico comecei a ser voluntario nunha axencia local. Eu ía encher paquetes de preservativos. Recibimos unha solicitude do colexio comunitario para formar parte da súa feira de saúde. Íamos montar unha mesa e repartir preservativos e información.

A axencia está no sur de Texas, unha pequena cidade chamada McAllen. As conversas sobre o sexo, a sexualidade e sobre todo o VIH son tabú. Ningún persoal estaba dispoñible para asistir, pero queriamos ter presenza. O director preguntoume se me interesaba asistir. Esta sería a miña primeira vez que falaba en público sobre o VIH.

Fun, falei de sexo seguro, prevención e probas. Non foi tan fácil como esperaba, pero ao longo do día fíxose menos estresante falar. Puiden compartir a miña historia e iso iniciou o meu proceso de curación.

Hoxe vou a escolas secundarias, facultades e universidades, no condado de Orange, California. Falando cos estudantes, a historia foi crecendo co paso dos anos. Inclúe cancro, estomas, depresión e outros desafíos. De novo, aquí estamos hoxe.

Que cambiou?

Á miña familia xa non lle preocupa o VIH. Eles saben que sei como xestionalo. Teño un mozo nos últimos 7 anos e é moi coñecedor do tema.

O cancro chegou en maio de 2015 e a miña colostomía en abril de 2016. Despois de varios anos de antidepresivos, estou destetándome.

Converteime nun defensor e voceiro nacional do VIH e da SIDA dirixidos á educación e prevención dos mozos. Formei parte de varios comités, consellos e xuntas. Estou máis seguro de min que cando me diagnosticaron por primeira vez.

Perdín o pelo dúas veces, durante o VIH e o cancro. Son actor de SAG, mestre de Reiki e cómic de stand-up. E, de novo, aquí estamos hoxe.

Davina Conner

Idade

48

Vivir co VIH

Davina leva 21 anos vivindo co VIH.

Os pronomes de xénero

Ela

Ao iniciar a conversa cos seres queridos sobre a convivencia co VIH:

Non dubidei en absoluto en contarllo aos meus seres queridos. Tiña medo e necesitaba avisar a alguén, así que fun ata a casa dunha das miñas irmás. Chameina para o seu cuarto e díxenlle. Os dous chamamos entón á miña nai e ás miñas outras dúas irmás para dicirlles.

As miñas tías, tíos e todos os meus curmáns coñecen o meu estado. Nunca tiven a sensación de que alguén se sentise incómodo comigo despois de sabelo.

Como é hoxe a conversa sobre o VIH?

Falo do VIH todos os días cando podo. Levo catro anos sendo defensor e sinto que é obrigatorio falar diso. Falo diso a diario nas redes sociais. Eu uso o meu podcast para falalo. Tamén falo con xente da comunidade sobre o VIH.

É importante facer saber aos demais que o VIH aínda existe. Se moitos de nós dicimos que somos defensores, entón é o noso deber informar á xente que debe usar protección, facer a proba e mirar a todos coma se fosen diagnosticados ata que non saiban o contrario.

Que cambiou?

As cousas cambiaron moito co tempo. En primeiro lugar, a medicación - a terapia antirretroviral - percorreu un longo camiño desde hai 21 anos. Xa non teño que tomar de 12 a 14 pílulas. Agora, collo un. E xa non me sento enfermo pola medicación.

Agora as mulleres poden ter bebés que non nacen co VIH. O movemento UequalsU, ou U = U, cambia o xogo. Axudou a moita xente diagnosticada a saber que non son infecciosas, o que os liberou mentalmente.

Fíxenme tan forte sobre a convivencia co VIH. E sei que ao facelo axudou a outros a saber que tamén poden vivir co VIH.

Guy Anthony é unha persoa moi respectada Activista do VIH / SIDA, líder da comunidade e autor. Diagnosticado con VIH cando era adolescente, Guy dedicou a súa vida adulta á procura de neutralizar a estigmatización local e mundial relacionada co VIH / SIDA. Lanzou Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice no Día Mundial da Sida en 2012. Esta colección de narrativas inspiradoras, imaxes en bruto e anécdotas afirmativas gañoulle a Guy moitas aclamacións, incluído o seu nomeamento como un dos 100 líderes en prevención do VIH. menores de 30 anos pola revista POZ, un dos 100 líderes emerxentes LGBTQ / SGL negros a ver pola National Black Justice Coalition, e un dos LOUD 100 de DBQ Magazine, que é a única lista LGBTQ de 100 persoas de cor influentes. Máis recentemente, Guy foi nomeado un dos 35 mellores influenciadores do milenio por Next Big Thing Inc. e como un dos seis "Compañías Negras que debes coñecer" por Ebony Magazine.