Non é o que parece: A miña vida con Pseudobulbar Affect (PBA)

Contido

• Allison Smith, 40 anos
• Vivindo con PBA dende 2015
• Joyce Hoffman, 70 anos
• Convivindo con PBA dende 2011
• Delanie Stephenson, 39 anos
• Vivindo con PBA dende 2013
• Amy Elder, 37 anos
• Convivindo con PBA dende 2011

O efecto pseudobulbar (PBA) provoca explosións emocionais repentinas incontrolables e esaxeradas, como risas ou choros. Esta enfermidade pode desenvolverse en persoas que tiveron unha lesión cerebral traumática ou que viven cunha enfermidade neurolóxica como o Parkinson ou a esclerose múltiple (EM).

Vivir con PBA pode ser frustrante e illante. Moita xente non é consciente do que é o PBA ou de que as explosións emocionais están fóra do seu control. Algúns días pode querer esconderse do mundo, e está ben. Pero hai xeitos de xestionar o seu PBA. Non só algúns cambios no estilo de vida poden axudarche a diminuír os síntomas, senón que tamén hai medicamentos dispoñibles para manter a distancia os síntomas de PBA.

Se recentemente recibiu un diagnóstico de PBA ou estivo convivindo con el durante un tempo e aínda sentiu que non é capaz de gozar dunha boa calidade de vida, as catro historias a continuación poden axudarlle a atopar o seu camiño cara á curación. Estes valentes individuos viven con PBA e atoparon formas de vivir a mellor vida a pesar da súa enfermidade.

Allison Smith, 40 anos

Vivindo con PBA dende 2015

Diagnosticáronme a enfermidade de Parkinson de inicio novo en 2010 e comecei a notar síntomas de PBA uns cinco anos despois. O máis importante para xestionar PBA é ser consciente de calquera desencadenante que poida ter.

Para min, son vídeos de llamas que escupen na cara da xente: {textend} tórname cada vez. Ao principio, voume rir. Pero entón comezo a chorar e é difícil parar. En momentos coma este, respiro fondo e intento distraerme contando na cabeza ou pensando nos recados que teño que facer ese día. Nos días moi malos, farei algo só por min, como unha masaxe ou un longo paseo. Ás veces terás días duros, e iso está ben.

Se acaba de comezar a experimentar síntomas de PBA, comece a educarte a ti mesmo e aos teus seres queridos sobre a enfermidade. Canto máis entendan a condición, mellor poderán brindarlle o apoio que precisa. Ademais, hai tratamentos específicos para PBA, así que fale co seu médico sobre as opcións.

Joyce Hoffman, 70 anos

Convivindo con PBA dende 2011

Tiven un derrame cerebral en 2009 e comecei a experimentar episodios de PBA polo menos dúas veces ao mes. Durante os últimos nove anos, o meu PBA diminuíu. Agora só experimento episodios dúas veces ao ano e só en situacións de alto estrés (que tento evitar).

Estar preto da xente axuda á miña PBA. Sei que soa asustado porque nunca sabes cando aparecerá o teu PBA. Pero se comunicas á xente que as túas explosións están fóra do teu control, apreciarán a túa coraxe e honestidade.

As interaccións sociais - {textend} tan asustado como poden ser - {textend} son claves para aprender a xestionar o teu PBA, porque axúdanche a ser máis forte e preparado para o teu próximo episodio. É un traballo duro, pero compensa.

Delanie Stephenson, 39 anos

Vivindo con PBA dende 2013

Poder darlle un nome ao que estaba a vivir foi moi útil. Pensei que me volvía tola! Quedei moi feliz cando o meu neurólogo me falou de PBA. Todo tiña sentido.

Se vives con PBA, non te sintas culpable cando chegue un episodio. Non estás a rir nin a chorar a propósito. ¡Literalmente non podes evitalo! Intento manter os días sinxelos porque a frustración é un dos meus desencadeantes. Cando todo chega a ser demasiado, vou a algún sitio tranquilo para estar só. Iso normalmente axuda a calmarme.

Amy Elder, 37 anos

Convivindo con PBA dende 2011

Practico a meditación diariamente como medida preventiva, e iso realmente marca a diferenza. Probei tantas cousas. Incluso tentei mudarme por todo o país a un lugar máis soleado e iso non foi tan útil. A meditación consistente calma a miña mente.

PBA mellora co tempo. Educa á xente na túa vida sobre a enfermidade. Teñen que entender que cando estás dicindo cousas raras e malas, é incontrolable.