Onde podes ir cando os médicos non che poden diagnosticar?

Contido

• Foi entón cando entrou en liña e atopou miles de persoas que viven con síntomas similares
• Agora está a compartir a súa historia, porque non quere que outras persoas sigan sen diagnosticarse como o fixo
• Conversas coma estas son un comezo necesario para cambiar as nosas institucións e a nosa cultura - {textend} e mellorar a vida das persoas que viven con enfermidades incomprendidas e pouco investigadas.

Unha muller está a compartir a súa historia para axudar a millóns de persoas.

"Está ben".

"Está todo na túa cabeza".

"Es hipocondríaco".

Son cousas que escoitaron moitas persoas con discapacidade e enfermidades crónicas: {textend} e activista sanitario, director do documental "Unrest" e a compañeira de TED Jen Brea escoitounas a todas.

Todo comezou cando tiña unha febre de 104 graos e eliminouna. Tiña 28 anos e sa e, como moitas persoas da súa idade, pensaba que era invencible.

Pero dentro de tres semanas, estaba tan mareada que non puido saír da súa casa. Ás veces non podía debuxar o lado dereito dun círculo e houbo momentos nos que non era capaz de moverse nin falar.

Viu a todo tipo de clínicos: reumatólogos, psiquiatras, endocrinólogos, cardiólogos. Ninguén podía descubrir o que lle pasaba. Estivo confinada na súa cama durante case dous anos.

"Como puido o meu médico equivocarse tan?" pregúntase. "Pensei que tiña unha enfermidade rara, algo que os médicos nunca viran".

Foi entón cando entrou en liña e atopou miles de persoas que viven con síntomas similares

Algúns estaban metidos na cama coma ela, outros só podían traballar a tempo parcial.

"Algúns estaban tan enfermos que tiveron que vivir en plena escuridade, incapaces de tolerar o son dunha voz humana ou o tacto dun ser querido", di.

Finalmente, diagnosticóuselle encefalomielite miálxica ou, como se sabe, síndrome de fatiga crónica (SFC).

O síntoma máis común da síndrome de fatiga crónica é a fatiga o suficientemente grave como para interferir nas súas actividades diarias, que non mellora co descanso e dura polo menos seis meses.

Outros síntomas do SFC poden incluír:

• malestar post-esforzo (PEM), onde os seus síntomas empeoran despois de calquera actividade física ou mental
• perda de memoria ou concentración
• sentirse sen refrescarse despois de durmir unha noite
• insomnio crónico (e outros trastornos do sono)
• dor muscular
• frecuentes dores de cabeza
• dor multi-articular sen vermelhidão nin inchazo
• dor de garganta frecuente
• ganglios linfáticos tenros e inchados no pescozo e nas axilas

Do mesmo xeito que outras miles de persoas, pasaron anos para que Jen fose diagnosticada.

Segundo o Instituto de Medicina, a partir de 2015, o SFC ocorre nuns 836.000 a 2.5 millóns de estadounidenses. Non obstante, estímase que do 84 ao 91 por cento aínda non foron diagnosticados.

"É unha prisión personalizada perfecta", di Jen, que describe como se o seu marido corre a correr, pode estar dolorido uns días - {textend}, pero se intenta camiñar media cuadra, pode estar atrapada na cama. durante unha semana.

Agora está a compartir a súa historia, porque non quere que outras persoas sigan sen diagnosticarse como o fixo

Por iso está a loitar para que a síndrome de fatiga crónica sexa recoñecida, estudada e tratada.

"Os médicos non nos tratan e a ciencia non nos estuda", di. “[A síndrome de fatiga crónica] é unha das enfermidades menos financiadas. Nos Estados Unidos cada ano gastamos aproximadamente 2.500 dólares por paciente con SIDA, 250 dólares por paciente con EM e só 5 dólares ao ano por paciente [SFC] ".

Cando comezou a falar das súas experiencias co síndrome de fatiga crónica, a xente da súa comunidade comezou a botar man. Atopouse entre unha cohorte de mulleres duns 20 anos que estaban a tratar enfermidades graves.

"O que chamou a atención foi a cantidade de problemas que nos tiveron en serio", di.

A unha muller con esclerodermia díxolle durante anos que todo estaba na súa cabeza, ata que o esófago quedou tan danado que nunca máis poderá comer.

A outra con cancro de ovario dixéronlle que só experimentaba unha menopausa precoz. O tumor cerebral dun amigo da facultade diagnosticouse mal como ansiedade.

"Aquí está a parte boa", di Jen, "a pesar de todo, aínda teño esperanza".

Ela cre na resistencia e no traballo duro das persoas con síndrome de fatiga crónica. A través da defensa persoal e da unión, devoraron as investigacións que existen e conseguiron recuperar anacos da súa vida.

"Ao final, nun bo día, puiden saír da miña casa", di.

Sabe que compartir a súa historia e as historias dos demais fará que máis xente se conciencie e pode chegar a alguén que non ten un diagnóstico de CFS ({textend}) ou a calquera que teña dificultades para defenderse por si mesmo ({textend}) que precise respostas.

Conversas coma estas son un comezo necesario para cambiar as nosas institucións e a nosa cultura - {textend} e mellorar a vida das persoas que viven con enfermidades incomprendidas e pouco investigadas.

"Esta enfermidade ensinoume que a ciencia e a medicina son esforzos profundamente humanos", di. "Médicos, científicos e responsables políticos non son inmunes aos mesmos prexuízos que nos afectan a todos".

O máis importante: "Necesitamos estar dispostos a dicir: non sei. "Non sei" é unha cousa fermosa. "Non sei" é onde comeza o descubrimento ".

Alaina Leary é editora, xestora de redes sociais e escritora de Boston, Massachusetts. Actualmente é a editora axudante da revista Equally Wed e editora de redes sociais para a organización sen ánimo de lucro We Need Diverse Books.