Jack Osbourne non quere que MS sexa un xogo de adiviñas

Contido

•  
• Unha necesidade de conectar e empoderar
• Vivir unha gran vida con EM

Imaxina isto: a realidade está protagonizada por Jack Osbourne e a súa irmá, Kelly, intentando fuxir dunha nave espacial alieníxena que se autodestruye. Para facelo, terán que responder correctamente ás preguntas sobre a esclerose múltiple.

"É fácil dicir se alguén ten EM", reza unha pregunta. Verdadeiro ou falso? "Falso", responde Jack, e a parella segue adiante.

"Cantas persoas no mundo teñen EM?" le outro. "2,3 millóns", responde Kelly, correctamente.

Pero por que a familia Osbourne está intentando fuxir dunha nave espacial?

Non, non foron secuestrados por alieníxenas. Jack uniuse cun escape room en Los Ángeles para crear o último webisodo da súa campaña You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Creada en colaboración con Teva Pharmaceuticals hai catro anos, a campaña ten como obxectivo proporcionar información aos que son diagnosticados recentemente ou viven con EM.

"Queriamos facer a campaña educativa, divertida e alegre", di Jack. "Non hai destreza e penumbra, o fin é case un tipo de cousas".

"Mantemos o ambiente positivo e edificante e espolvoreamos a educación a través do entretemento".

Unha necesidade de conectar e empoderar

A Osbourne diagnosticóuselle unha esclerose múltiple recurrente-remitente (SMRR) en 2012 despois de ver a un médico por neurite óptica ou por un nervio óptico inflamado. Antes de que se producisen os síntomas oculares, levaba tres meses seguidos experimentando pellizcos e adormecemento na perna.

"Ignorei o pellizco na perna porque pensei que apertaba un nervio", di Jack. "Mesmo cando me diagnosticaron, pensei:" ¿Non son moi novo para facelo? "Agora sei que a idade media do diagnóstico está entre os 20 e os 40 anos".

Osbourne di que desexaría saber máis sobre a EM antes de ser diagnosticado. "Cando os médicos me dixeron:" Creo que tes EM ", flipei e pensei:" O xogo acabou. "Pero puido ser o caso hai 20 anos. Simplemente xa non é o caso ".

Pouco despois de saber que tiña EM, Osbourne intentou conectarse con calquera persoa que coñecía a enfermidade para ter relatos persoais de primeira man sobre a vida con EM. Contactou coa amiga íntima da súa familia, Nancy Davis, que fundou Race to Erase MS, así como Montel Williams.

"Unha cousa é ler [sobre a EM] en liña, pero outra é contactar con el e escoitala de alguén que leva un tempo vivindo coa enfermidade para comprender ben o aspecto do día a día", dixo Osbourne. . "Iso foi o máis útil".

Para pagalo adiante, Osbourne quería ser esa persoa e lugar para outras persoas que viven con EM.

En YDKJ, Jack publica unha serie de webisodos (ás veces con aparicións dos seus pais, Ozzy e Sharon), así como publicacións de blogs e ligazóns a recursos de MS. El di que o seu obxectivo é que se converta no recurso principal para as persoas ás que recentemente se lles diagnosticou unha EM ou simplemente teñen curiosidade pola enfermidade.

"Cando me diagnosticaron, pasei moito tempo en internet e ía a sitios web e blogs e descubrín que realmente non había un portelo único rápido en MS", lembra. "Quería crear unha plataforma para que a xente acudise e aprendese sobre a EM".

Vivir unha gran vida con EM

Jack lembra un momento no que un amigo –que tamén ten MS– por un doutor mandoulle que tomase Advil, que se deitase e que comezase a ver programas de entrevistas diúrnos, porque todo iso sería a súa vida.

“Iso non é certo. O feito de que haxa tantos avances sorprendentes por aí e coñecemento sobre a enfermidade, [a xente necesita saber] que poden continuar [incluso con limitacións], especialmente se están no plan de tratamento correcto ", explica Jack. A pesar dos verdadeiros retos que presenta MS, di que quere inspirar e esperar que "pode ​​vivir unha gran vida con MS".

Iso non quere dicir que non haxa retos diarios e que non se preocupe polo futuro. De feito, o diagnóstico de Jack chegou só tres semanas antes do nacemento da súa primeira filla, Pearl.

"A preocupación inherente por non poder estar físicamente activo nin estar totalmente presente en todo na vida dos meus fillos asusta", di. "Fago exercicio regularmente e vexo a miña dieta e tentei minimizar o estrés, pero iso é case imposible cando tes fillos e traballas".

"Aínda así, non me sentín limitado desde que me diagnosticaron. Outras persoas pensaron que fun limitado, pero esa é a súa opinión ".

Jack certamente non se limitou a compartir a súa historia e vivir a vida ao máximo. Desde que o diagnosticaron, participou en "Dancing with the Stars", expandiu a súa familia e utilizou a súa celebridade para difundir a conciencia, compartir información e conectarse con outras persoas que viven con EM.

"Recibo mensaxes a través das redes sociais e a xente na rúa achégame a min todo o tempo, xa teñan EM ou algún familiar ou amigo. MS definitivamente conectoume con persoas ás que nunca pensei. En realidade é xenial ".