Velaquí como me deron voz os blogs despois do meu diagnóstico de colite ulcerosa

Contido

• Crear unha plataforma para inspirar aos demais
• Aprender a defender a súa propia saúde
• Cambiando as percepcións e espallando a esperanza

E ao facelo, capacitou a outras mulleres con EII para falar dos seus diagnósticos.

Os estómagos foron unha parte habitual da infancia de Natalie Kelley.

"Sempre aclaramos que tiña un estómago sensible", di.

Non obstante, cando estaba universitaria, Kelley comezou a notar intolerancias alimentarias e comezou a eliminar o glute, os lácteos e o azucre coa esperanza de atopar alivio.

"Pero aínda estaba notando todo o tempo inchables e dores de estómago realmente horribles despois de comer algo", di ela. "Durante aproximadamente un ano estiven dentro e fóra dos consultorios dos médicos e dixen que tiña SII [síndrome do intestino irritable, unha enfermidade intestinal non inflamatoria] e necesitaba descubrir que alimentos non funcionaban para min".

O seu punto de inflexión chegou o verán antes do seu último ano de universidade en 2015. Viaxaba a Luxemburgo cos seus pais cando notou sangue nas feces.

"Foi entón cando souben que estaba a pasar algo moito máis grave. A miña nai diagnosticáronlle a enfermidade de Crohn cando era adolescente, así que xuntamos dous e dous aínda que esperabamos que fose un azar ou que a comida en Europa me fixera algo ", lembra Kelley.

Cando regresou a casa, programou unha colonoscopia, o que o levou a ser diagnosticado mal coa enfermidade de Crohn.

"Fixéronme unha análise de sangue un par de meses despois, e foi entón cando determinaron que tiña colite ulcerosa", di Kelley.

Pero, en vez de desconsiderar o seu diagnóstico, Kelley di que saber que tiña colite ulcerosa trouxo tranquilidade.

"Levaba tantos anos dando voltas nesta dor constante e esta fatiga constante, polo que o diagnóstico foi case como unha validación despois de moitos anos de preguntarme que podería estar pasando", di. "Eu sabía que entón podía tomar medidas para mellorar en vez de revolver cegamente coa esperanza de que algo que non comera me axudase. Agora, podería crear un plan e un protocolo reais e seguir adiante ".

Crear unha plataforma para inspirar aos demais

Mentres Kelley estaba aprendendo a navegar no seu novo diagnóstico, tamén estaba a xestionar o seu blog Plenty & Well, que comezara dous anos antes. Non obstante, a pesar de ter esta plataforma á súa disposición, o seu estado non era un tema sobre o que estivese moi interesado en escribir.

"Cando me diagnosticaron por primeira vez, non falaba tanto de EII no meu blogue. Creo que parte de min aínda quería ignoralo. Estiven no meu último ano de universidade e pode ser difícil falar con amigos ou familiares ", di.

Non obstante, sentiu unha chamada para falar no seu blogue e na súa conta de Instagram despois de ter sufrido un grave estalido que a pousou no hospital en xuño de 2018.

"No hospital, decateime do alentador que era ver a outras mulleres falar da EII e ofrecer apoio. Bloguear sobre EII e ter esa plataforma para falar tan abertamente sobre a convivencia con esta enfermidade crónica axudoume a curar de moitas maneiras. Axúdame a sentirme entendido, porque cando falo de EII recibo notas doutras persoas que reciben o que estou a pasar. Síntome menos só nesta loita, e esa é a maior bendición ".

Ela pretende que a súa presenza en liña consiste en animar a outras mulleres con EII.

Desde que comezou a publicar sobre a colite ulcerosa en Instagram, di que recibiu mensaxes positivas de mulleres sobre o alentadoras que foron as súas publicacións.

"Recibo mensaxes de mulleres que me din que se senten máis capacitadas e seguras de falar sobre [a súa EII] con amigos, familiares e seres queridos", di Kelley.

Debido á resposta, comezou a realizar unha serie en directo de Instagram chamada IBD Warrior Women todos os mércores, cando fala con diferentes mulleres con IBD.

"Falamos de consellos para a positividade, como falar cos seres queridos ou como navegar pola universidade ou empregos de 9 a 5", di Kelley. "Estou comezando estas conversas e compartindo historias de outras mulleres na miña plataforma, o que é súper emocionante, porque canto máis demostramos que non é algo que ocultar ou avergoñarnos e máis demostramos que as nosas preocupacións, ansiedade e saúde mental [As preocupacións] que acompañan a EII están validadas, máis seguiremos empoderando ás mulleres ".

Aprender a defender a súa propia saúde

A través das súas plataformas sociais, Kelley tamén espera inspirar aos mozos con enfermidades crónicas. Con só 23 anos, Kelley aprendeu a defender a súa propia saúde. O primeiro paso foi gañar confianza explicándolle á xente que as súas opcións alimentarias eran para o seu benestar.

"Xuntar comidas en restaurantes ou levar comida de Tupperware a unha festa pode requirir explicación, pero canto menos incómodo actúes ao respecto, menos incómoda será a xente ao teu redor", di ela. "Se a xente axeitada está na túa vida, respectarán que debes tomar estas decisións aínda que sexan un pouco diferentes ás dos demais".

Aínda así, Kelley recoñece que pode ser difícil para as persoas relacionarse con persoas que teñen unha adolescencia ou 20 anos que viven cunha enfermidade crónica.

"É difícil a unha idade nova, porque sente que ninguén te entende, polo que é moito máis difícil defenderse ou falar diso abertamente. Sobre todo porque aos vinte anos tan mal só queres encaixar ", di.

Parecer novo e saudable súmase ao desafío.

"O aspecto invisible da EII é unha das cousas máis difíciles, porque o que se sente dentro non é o que se proxecta ao mundo por fóra, polo que moita xente pensa que o está esaxerando ou falso, e iso xoga a moitos aspectos diferentes da túa saúde mental ", di Kelley.

Cambiando as percepcións e espallando a esperanza

Ademais de difundir a conciencia e a esperanza a través das súas propias plataformas, Kelley tamén está a unirse a Healthline para representar a súa aplicación gratuíta IBD Healthline, que conecta aos que viven con IBD.

Os usuarios poden buscar perfís de membros e solicitar que coincida con calquera membro da comunidade. Tamén poden participar nunha discusión grupal que se realiza a diario e que está dirixida por unha guía de IBD. Os temas de debate inclúen o tratamento e os efectos secundarios, a dieta e terapias alternativas, a saúde mental e emocional, a navegación na asistencia sanitaria e no traballo ou na escola e o procesamento dun novo diagnóstico.

Ademais, a aplicación ofrece contido de noticias e benestar revisado por profesionais médicos de Healthline que inclúe información sobre tratamentos, ensaios clínicos e as últimas investigacións sobre IBD, así como información sobre coidados propios e saúde mental e historias persoais doutras persoas que viven con IBD.

Kelley organizará dous chats en directo en diferentes seccións da aplicación, onde fará preguntas para que os participantes respondan e respondan ás preguntas dos usuarios.

"É moi fácil ter unha mentalidade derrotada cando nos diagnostican unha enfermidade crónica", di Kelley. "A miña maior esperanza é mostrar á xente que a vida aínda pode ser incrible e que aínda poden alcanzar todos os seus soños e moito máis, aínda que estean convivindo cunha enfermidade crónica como a EII".

Cathy Cassata é unha escritora independente especializada en historias sobre a saúde, a saúde mental e o comportamento humano. Ten a habilidade para escribir con emoción e conectarse cos lectores dun xeito perspicaz e atractivo. Ler máis do seu traballo aquí.