Como cambiou o modo de probar os dispositivos de mobilidade co xeito de mirarme a min mesmo con MS

Contido

• O punto de partida

O verán entre o meu primeiro ano e o meu último ano universitario, a miña nai e eu decidimos inscribirnos nun campamento de fitness. As clases déronse todas as mañás ás 5 da mañá. Unha mañá correndo, non sentía os pés. Durante as próximas dúas semanas, as cousas empeoraron e souben que era hora de ver a un médico.

Visitei a varios médicos que me deron consellos contraditorios. Varias semanas despois, atopábame no hospital por outra opinión.

Os médicos dixéronme que tiña esclerose múltiple (EM), unha enfermidade do sistema nervioso central que perturba o fluxo de información dentro do cerebro e entre o cerebro e o corpo.

Daquela, non sabía o que era a EM. Non tiña nin idea do que podería facer co meu corpo.

Pero sabía que nunca deixaría que a miña condición me definise.

En cuestión de días, unha enfermidade da que xa non sabía nada converteuse no foco e no centro da vida da miña familia. Miña nai e miña irmá comezaron a pasar horas na computadora todos os días, lendo todos os artigos e recursos que atopaban. Estabamos aprendendo mentres íamos, e había tanta información para dixerir.

Ás veces sentín que estaba nunha montaña rusa. As cousas movíanse rápido. Tiven medo e non tiña nin idea de que esperar despois. Estaba nun paseo que non escollín seguir, non estou seguro de onde me levaría.

O que descubrimos rapidamente é que a EM é como a auga. Pode adoptar moitas formas e tantos movementos e é difícil de conter ou predicir. Todo o que podía facer era só mergullalo e prepararme para calquera cousa.

Sentinme triste, abrumado, confuso e enfadado, pero sabía que non tiña sentido queixarme. Por suposto, a miña familia non me deixaría de todos os xeitos. Temos un lema: "MS is BS".

Sabía que ía loitar contra esta enfermidade. Sabía que tiña un exército de apoio ás miñas costas. Sabía que ían estar alí a cada paso do camiño.

En 2009, a miña nai recibiu unha chamada que nos cambiou a vida. Alguén da National MS Society soubo sobre o meu diagnóstico e preguntou se e como podían apoiarnos.

Poucos días despois, fun invitado a reunirme con alguén que traballaba con mozos adultos recentemente diagnosticados. Ela veu á miña casa e saímos a buscar xeados. Escoitou atentamente mentres falaba do meu diagnóstico. Despois de contarlle a miña historia, compartiu as oportunidades, os eventos e os recursos que a organización tiña para ofrecer.

Oír falar do seu traballo e das miles de persoas ás que están axudando fíxome sentir menos soa. Foi reconfortante saber que había outras persoas e familias por alí loitando na mesma loita que eu. Sentín que tiña a oportunidade de facelo xuntos. Souben de inmediato que quería participar.

Pronto, a miña familia comezou a participar en eventos como o MS Walk e o Challenge MS, recadando cartos para a investigación e devolvendo a organización que tanto nos daba.

A través de moito traballo e aínda máis divertido, o noso equipo, chamado "MS is BS", recadou máis de 100.000 dólares ao longo dos anos.

Atopei unha comunidade de xente que me entendía. Foi o mellor e mellor "equipo" ao que me unín.

Ao pouco tempo, traballar coa MS Society converteuse en algo menos importante e máis paixón por min. Como especialista en comunicacións, sabía que podía capitalizar as miñas habilidades profesionais para axudar aos demais. Finalmente, uninme á organización a tempo parcial, falando con outros mozos recentemente diagnosticados de EM.

Mentres intentaba axudar aos demais compartindo as miñas historias e experiencias, descubrín que me axudaban aínda máis. Poder usar a miña voz para axudar á comunidade de MS deume máis honra e propósito do que nunca puiden imaxinar.

Cantos máis eventos asistín, máis aprendín sobre como outros experimentaron a enfermidade e xestionaron os seus síntomas. Destes sucesos, conseguín algo que non puiden chegar a ningún lado: consellos de primeira man doutros que loitan na mesma batalla.

Aínda así, a miña capacidade para camiñar continuou empeorando progresivamente. Foi entón cando empecei a escoitar falar dun pequeno dispositivo de estimulación eléctrica que a xente chamaba "milagreiro".

A pesar dos meus retos continuos, escoitar sobre as vitorias doutras persoas deume a esperanza de seguir loitando.

En 2012, a medicación que tomaba para axudar a controlar os meus síntomas comezou a afectar a miña densidade ósea e a miña camiñada continuou a empeorar. Comecei a experimentar a "caída do pé", un problema de arrastre que adoita aparecer coa EM.

Aínda que tentei manterme positivo, comecei a aceptar o feito de que probablemente ía necesitar unha cadeira de rodas.

O meu doutor axustoume para un aparello protésico destinado a soster o pé para non tropezalo. Pola contra, cavou na perna e causou case máis molestias do que axudou.

Escoitei moito sobre un dispositivo "máxico" chamado Bioness L300Go. É un pequeno puño que levas ao redor das pernas para estimulalas e axudar a reciclar os teus músculos. Necesito isto, pensei, pero non o podía permitir nese momento.

Poucos meses despois, fun invitado a pronunciar o discurso de apertura e peche no importante evento de captación de fondos de MS Achievers para a MS Society.

Falei sobre a miña viaxe de MS, os incribles amigos que coñecín mentres traballaba coa organización e sobre todas as persoas que as doazóns poderían axudar, xa sexa mediante investigacións críticas ou axudando ás persoas a recibir tecnoloxía, como o L300Go.

Despois do evento, recibín unha chamada do presidente da MS Society. Alguén no evento escoitoume falar e preguntou se podían mercarme un L300Go.

E non era calquera, senón o xogador de fútbol dos Redskins, Ryan Kerrigan. Estaba superado de gratitude e emoción.

Cando por fin o vin de novo, aproximadamente un ano despois, era difícil poñer en palabras o que me dera. Daquela, o manguito da perna significaba moito máis que calquera dispositivo de apoio para o tirante ou o nocello.

Converteuse nunha extensión do meu corpo: un agasallo que me cambiou a vida e que me permitiu a oportunidade de seguir axudando aos demais.

Dende o primeiro día en que recibín o Bioness L300Go, ou "o meu pequeno ordenador" como o chamo, empecei a sentirme máis forte e confiado. Tamén recuperei a sensación de normalidade que nin sequera sabía que perdera. Isto foi algo que ningún outro medicamento ou dispositivo fora capaz de darme.

Grazas a este dispositivo, véxome de novo como unha persoa habitual. A miña enfermidade non me controla. Durante anos, o movemento e a mobilidade foron máis traballo que recompensa.

Agora, camiñar pola vida xa non é un físico e actividade mental. Non necesito dicirme "Levante o pé, faga un paso", porque o meu L300Go faino por min.

Nunca entendín a importancia da mobilidade ata que comecei a perdela. Agora, cada paso é un agasallo e estou decidido a seguir avanzando.

O punto de partida

Aínda que a miña viaxe está lonxe de rematar, o que aprendín dende que me diagnosticaron é inestimable: podes superar todo o que a vida che tire coa familia e unha comunidade de apoio.

Non importa o solitario que te sintas, hai outros alí que te levantan e seguen avanzando. Hai tantas persoas marabillosas no mundo que queren axudarche no camiño.

A EM pode sentirse soa, pero hai moito apoio por aí. Para calquera que lea isto, teña ou non EM, o que aprendín desta enfermidade é que nunca se renda, porque "a mente forte é forte para o corpo" e "A EM é BS".

Alexis Franklin é unha paciente defensora de Arlington, VA, que foi diagnosticada de EM aos 21 anos. Desde entón, ela e a súa familia axudaron a recaudar miles de dólares para a investigación da EM e viaxou pola área de maior DC falando con outros mozos recentemente diagnosticados. xente sobre a súa experiencia coa enfermidade. É a nai amorosa dunha mestura de chihuahua, Minnie, e gústalle ver o fútbol de Redskins, cociñar e facer ganchetes no seu tempo libre.