Como me cambiou a vida conseguir unha cadeira de rodas pola miña enfermidade crónica

Contido

• Empurrándome a estar "ben"
• Sentíndome fabuloso na miña cadeira eléctrica

Finalmente, aceptar que podería usar algunha axuda deume máis liberdade da que imaxinaba.

A saúde e o benestar tocan a cada un de nós de xeito diferente. Esta é a historia dunha persoa.

"Es demasiado teimudo para acabar nunha cadeira de rodas".

Iso é o que me dixo un fisioterapeuta experto no meu estado, o síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) cando tiña uns 20 anos.

O EDS é un trastorno do tecido conxuntivo que afecta practicamente a todas as partes do meu corpo. O aspecto máis desafiante de telo é que o meu corpo está ferido constantemente. As miñas articulacións poden subluxarse ​​e os músculos poden tirar, espasmos ou rasgar centos de veces por semana. Vivín con EDS dende os 9 anos.

Houbo un tempo no que pasei moito tempo cavilando na pregunta, Que é a discapacidade? Considerei que os meus amigos con discapacidades visibles e entendidas máis tradicionalmente eran "persoas con discapacidade real".

Non me puiden identificar como unha persoa con discapacidade, cando –de fóra– o meu corpo doutro xeito podería saír. Vin a miña saúde como un cambio constante e só pensei nas discapacidades como algo que era fixo e inmutable. Eu estaba enfermo, non discapacitado, e usar unha cadeira de rodas só era algo que podían facer as "persoas con discapacidade real", dixen a min mesmo.

Desde os anos finxindo que non me pasou nada ata o tempo que pasei atravesando a dor, a maior parte da miña vida con EDS foi unha historia de negación.

Durante a miña adolescencia e comezos dos 20, non podía aceptar as realidades da miña mala saúde. As consecuencias da miña falta de auto-compaixón foron meses pasados ​​na cama, incapaces de funcionar como resultado de empurrar o meu corpo demasiado duro para tratar de seguir cos meus compañeiros sans "normais".

Empurrándome a estar "ben"

A primeira vez que usei unha cadeira de rodas foi nun aeroporto. Nunca se me ocorrera usar unha cadeira de rodas antes, pero descolocara o xeonllo antes de marchar de vacacións e necesitaba axuda para pasar pola terminal.

Foi unha experiencia incrible de aforro de enerxía e dor. Non o pensei como algo máis significativo que facerme pasar polo aeroporto, pero foi un primeiro paso importante para ensinarme como unha cadeira podería cambiar a miña vida.

Se son sincero, sempre sentín que podería enganar ao meu corpo, incluso despois de vivir con múltiples enfermidades crónicas durante case 20 anos.

Pensei que, se me esforzaba todo o que puiden e avanzaba, estaría ben, ou incluso melloraría.

Os dispositivos de asistencia, principalmente muletas, eran para lesións agudas e todos os profesionais médicos que vin dixéronme que se traballaba o suficiente, estaría "ben", ao final.

Eu non estaba.

Fallaría durante días, semanas ou incluso meses de non me afastar demasiado. E demasiado lonxe para min é a miúdo o que a xente sa consideraría preguiceira. Co paso dos anos, a miña saúde diminuíu aínda máis e sentín imposible levantarme da cama. Camiñar máis dalgúns pasos causoume unha dor e fatiga tan graves que podería chorar aos poucos minutos de saír do meu piso. Pero non sabía que facer ao respecto.

Nos peores momentos, cando sentía que non tiña enerxía para existir, a miña nai aparecía coa vella cadeira de rodas da miña avoa, só para que me levante da cama.

Eu baixaría e ela me levaría a mirar tendas ou simplemente a tomar un pouco de aire fresco. Empecei a usalo cada vez máis en ocasións sociais nas que tiña alguén que me empuxaba e deume a oportunidade de deixar a miña cama e ter algunha aparencia de vida.

Entón, o ano pasado, conseguín o traballo dos meus soños. Iso significaba que tiña que descubrir como pasar de facer case nada a saír da casa para traballar unhas horas desde unha oficina. A miña vida social tamén medrou e ansiaba a independencia. Pero, unha vez máis, o meu corpo loitaba por seguir.

Sentíndome fabuloso na miña cadeira eléctrica

Mediante a educación e a exposición a outras persoas en liña, souben que a miña visión sobre as cadeiras de rodas e a discapacidade no seu conxunto estaba moi desinformada grazas ás limitadas retratas de discapacidade que vin nas novas e na cultura popular crecendo.

Comecei a identificarme como discapacitado (si, as discapacidades invisibles son algo!) E decateime de que "esforzarme o suficiente" para seguir adiante non era precisamente unha loita xusta contra o meu corpo. Con toda a vontade do mundo, non puiden fixar o meu tecido conxuntivo.

Era hora de conseguir unha cadeira eléctrica.

Buscar o adecuado para min foi importante. Despois de mercar, atopei unha cadeira remolcante incrible cómoda e que me fai sentir fabuloso. Só levou unhas horas de uso para que a miña cadeira eléctrica se sentise como parte de min. Seis meses despois, aínda me dan bágoas nos ollos cando penso en canto me encanta.

Fun a un supermercado por primeira vez en cinco anos. Podo saír fóra sen que sexa a única actividade que fago esa semana. Podo estar arredor da xente sen ter medo de acabar nunha habitación de hospital. A miña cadeira de poder deume unha liberdade que non recordo ter nunca.

Para as persoas con discapacidade, moitas conversas sobre as cadeiras de rodas son sobre como aportan liberdade e realmente o fan. A miña cadeira cambiou a miña vida.

Pero tamén é importante recoñecer que ao principio, unha cadeira de rodas pode sentirse como unha carga. Para min, aceptar o uso dunha cadeira de rodas foi un proceso que levou varios anos. A transición de ser capaz de camiñar (aínda que con dor) a estar regularmente illado na casa foi unha pena e unha nova aprendizaxe.

Cando era máis novo, a idea de estar "atrapado" nunha cadeira de rodas era aterradora, porque a conectaba con perder máis a miña capacidade de camiñar. Unha vez que esa habilidade desapareceu e a miña cadeira deume liberdade, vina completamente diferente.

Os meus pensamentos sobre a liberdade de usar unha cadeira de rodas son contrarios á pena que os usuarios de cadeiras de rodas adoitan ter das persoas. Os mozos que "se ven ben" pero usan unha cadeira experimentan moito esta mágoa.

Pero aquí está a cousa: non necesitamos a túa piedade.

Pasei tanto tempo facendo crer polos profesionais médicos que, se empregase unha cadeira, fallara ou renunciara dalgún xeito. Pero o contrario é certo.

A miña cadeira de poder é un recoñecemento a que non necesito forzarme a min mesmo cun nivel extremo de dor para as cousas máis pequenas. Mérito a oportunidade de vivir de verdade. E estou feliz de facelo na miña cadeira de rodas.

Natasha Lipman é unha blogueira de enfermidades crónicas e discapacidade de Londres. Tamén é Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst e Virgin Media Pioneer. Podes atopala en Instagram, Twitter e o seu blogue.