Como foi medrar con psoríase

Contido

• Navegando na identidade adolescente
• Xestionar a percepción pública
• Aceptando a pel na que estou
• A comida para levar

Unha mañá de abril de 1998, acordei cuberta dos signos da miña primeira erupción de psoríase. Eu só tiña 15 anos e estudante de segundo de bacharelato. Aínda que a miña avoa tiña psoríase, as manchas apareceron tan de súpeto que pensei que era unha reacción alérxica.

Non houbo ningún desencadenamento épico, como unha situación estresante, unha enfermidade ou un evento que cambie a vida. Acabo de espertarme cuberto de manchas vermellas e escamosas que se apoderaron completamente do meu corpo, provocándome un intenso malestar, medo e dor.

Unha visita ao dermatólogo confirmou un diagnóstico de psoríase e inicioume nunha viaxe de probar novos medicamentos e coñecer a miña enfermidade. Tardei moito en entender realmente que era unha enfermidade coa que viviría para sempre. Non houbo cura, nin pílula máxica nin loción que faga desaparecer as manchas.

Levou anos probando todos os temas baixo o sol. Probei cremas, loções, xeles, espumas e xampus, incluso envolvéndome en papel plástico para manter os medicamentos. Entón tratábase con lixeiro tres veces por semana e todo isto antes de chegar a Driver's Ed.

Navegando na identidade adolescente

Cando lles dixen aos meus amigos da escola, apoiaban moito o meu diagnóstico e fixen moitas preguntas para que me sentise cómodo. Na meirande parte, os meus compañeiros foron moi amables ao respecto. Creo que o máis difícil foi a reacción doutros pais e adultos.

Xoguei no equipo de lacrosse e algúns dos equipos contrarios tiñan a preocupación de que estaba xogando con algo contaxioso. O meu adestrador tomou a iniciativa de falar co adestrador contrario e adoitaba resolver rapidamente cun sorriso. Aínda así, vin as miradas e os murmurios e quixen encollerse detrás do meu pau.

A miña pel sempre se sentiu demasiado pequena para o meu corpo. Non importaba o que levaba, como estaba sentado ou mentindo, non me sentía ben no meu propio corpo. Ser adolescente é bastante incómodo sen estar cuberto de manchas vermellas. Loitei con confianza no instituto e na universidade.

Era bastante bo escondendo os meus puntos baixo a roupa e maquillaxe, pero vivía en Long Island. Os veráns eran cálidos e húmidos e a praia estaba a só 20 minutos en coche.

Xestionar a percepción pública

Recordo claramente un tempo no que tiven o meu primeiro enfrontamento público cun descoñecido sobre a pel. O verán anterior ao meu primeiro ano de bacharelato fun con algúns amigos á praia. Aínda estaba lidando coa miña primeira bengala e a miña pel estaba bastante vermella e manchada, pero estaba ansioso por ter un sol nos meus puntos e poñerme ao día cos meus amigos.

Case nada máis quitarme o encubrimento da praia, unhas mulleres incriblemente maleducadas arruinaron o día marchando para preguntarme se tiña a varicela ou "algo máis contaxioso".

Quedei conxelado e, antes de que puidese dicir nada que explicar, continuou dándome unha conferencia incriblemente alta sobre o irresponsable que era e como estaba poñendo a todos os que me rodeaban en perigo de contraer a miña enfermidade, especialmente os seus fillos pequenos. Quedei mortificado. Contendo as bágoas, apenas puiden sacar palabras ademais dun débil susurro de que "só teño psoríase".

Ás veces repito ese momento e penso en todas as cousas que lle debería dicir, pero non estaba tan cómodo coa miña enfermidade como agora. Aínda estaba aprendendo a vivir con el.

Aceptando a pel na que estou

A medida que pasaba o tempo e a vida progresaba, aprendín máis sobre quen era e en quen quería ser. Decateime de que a miña psoríase era parte do que son e que aprender a convivir daríame control.

Aprendín a ignorar as miradas e os comentarios insensibles de estraños, coñecidos ou colegas. Aprendín que a maioría da xente non ten educación sobre o que é a psoríase e que os descoñecidos que fan comentarios maleducados non valen o meu tempo nin a miña enerxía. Aprendín a adaptar o meu estilo de vida para vivir con bengalas e a vestir ao redor para que me sentise confiado.

Tiven a sorte de que houbo anos onde podo vivir coa pel clara e actualmente estou controlando os meus síntomas cun biolóxico. Mesmo coa pel clara, a psoríase aínda está na miña mente diariamente porque pode cambiar rapidamente. Aprendín a apreciar os bos días e comecei un blog para compartir a miña experiencia con outras mulleres novas que aprenden a vivir co seu propio diagnóstico de psoríase.

A comida para levar

Moitos dos meus principais acontecementos e logros vitais fixéronse con psoríase durante a viaxe: graduacións, baile de graduación, construción dunha carreira, namoramento, casamento e ter dúas fermosas fillas. Tardei en construír a miña confianza coa psoríase, pero crecín con ela e creo que ter ese diagnóstico en parte converteume en quen son hoxe.

Joni Kazantzis é o creador e blogueiro de justagirlwithspots.com, un premiado blog de psoríase dedicado a crear conciencia, educar sobre a enfermidade e compartir historias persoais da súa viaxe de máis de 19 anos con psoríase. A súa misión é crear un sentimento de comunidade e compartir información que poida axudar aos seus lectores a afrontar os retos do día a día de vivir con psoríase. Ela cre que coa maior cantidade de información posible, as persoas con psoríase poden habilitarse para vivir a mellor vida e tomar as opcións de tratamento axeitadas para a súa vida.