Buscar apoio e falar sobre a súa espondilitis anquilosante

Contido

• Como obter apoio
• 1. Abandona a culpa
• 2. Educar, educar, educar
• 3. Únete a un grupo de apoio
• 4. Comunica as túas necesidades
• 5. Sexa positivo, pero non agoche a súa dor
• 6. Implique a outros no seu tratamento
• 7. Obter apoio no traballo
• Non tes que ir só

A maioría da xente sabe sobre a artrite, pero dille a alguén que ten espondilitis anquilosante (AS) e pode parecer perplexo. A AS é un tipo de artrite que ataca principalmente a columna vertebral e pode provocar dor severa ou fusión espinal. Tamén pode afectar os teus ollos, pulmóns e outras articulacións como as articulacións que soportan peso.

Pode haber unha predisposición xenética a desenvolver AS. Aínda que é máis raro que algúns outros tipos de artrite, o SA e a súa familia de enfermidades afecta a polo menos 2,7 millóns de adultos nos Estados Unidos. Se tes AS, é importante que recibas apoio da túa familia e amigos para axudarche a controlar a enfermidade.

Como obter apoio

É o suficientemente reto como pronunciar as palabras "espondilitis anquilosante", e moito menos explicar de que se trata. Pode parecer máis doado dicirlle ás persoas que só ten artrite ou intentar facelo só, pero AS ten características únicas que requiren apoio específico.

Algúns tipos de artrite aparecen a medida que envelleces, pero o AS atópase na época da vida. Pode parecer que un minuto estiveches activo e traballando e ao seguinte apenas conseguiches arrastrarte da cama. Para xestionar os síntomas de SA, o apoio físico e emocional é crucial. Os seguintes pasos poden axudar:

1. Abandona a culpa

Non é raro que alguén con SA sente que deixou caer á súa familia ou amigos. É normal sentirse así de cando en vez, pero non deixes que a culpa se apodere. Non es a túa condición nin a causaches. Se deixas que a culpa se esvaza, pode pasar á depresión.

2. Educar, educar, educar

Non se pode subliñar o suficiente: a educación é clave para axudar aos demais a comprender o SA, especialmente porque a miúdo se considera unha enfermidade invisible. É dicir, pode parecer saudable por fóra aínda que teña dor ou estea esgotado.

As enfermidades invisibles son notorias por facer que a xente pregunte se realmente hai algo mal. Pode que lles resulte difícil comprender por que un día estás debilitado e aínda podes funcionar mellor o seguinte.

Para combater isto, educa ás persoas da túa vida sobre AS e como afecta ás túas actividades diarias. Imprimir materiais educativos en liña para familiares e amigos. Que os máis próximos asistan ás citas do seu médico. Pídalles que veñan preparados coas preguntas e inquedanzas que teñan.

3. Únete a un grupo de apoio

Ás veces, por moi solidario que intente ser un membro da familia ou un amigo, simplemente non poden relacionarse. Isto pode facerche sentir illado.

Unirse a un grupo de apoio formado por persoas que saben o que está pasando pode ser terapéutico e axudar a manterse positivo. É unha boa saída para as túas emocións e unha boa forma de aprender sobre novos tratamentos AS e consellos para tratar os síntomas.

O sitio web da Spondylitis Association of America enumera grupos de apoio en todo os Estados Unidos e en liña. Tamén ofrecen material educativo e axuda para atopar un reumatólogo especializado en SA.

4. Comunica as túas necesidades

A xente non pode traballar no que non sabe. É posible que crean que necesitas algo baseado nunha bengala previa de AS cando necesitas outra cousa. Pero non saberán que as túas necesidades cambiaron a non ser que llelo digas. A maioría da xente quere axudar pero quizais non saiba como. Axuda a outros a satisfacer as túas necesidades sendo específicos sobre como poden botar unha man.

5. Sexa positivo, pero non agoche a súa dor

A investigación demostrou que manterse positivo pode mellorar o estado de ánimo e a calidade de vida relacionados coa saúde en persoas con enfermidade crónica. Aínda así, é difícil ser positivo se tes dor.

Faga o mellor para manterse optimista, pero non interiorice a súa loita nin intente evitalo dos que o rodean. Ocultar os teus sentimentos pode producirse de novo porque pode provocar máis estrés e terás menos probabilidades de obter o apoio que necesitas.

6. Implique a outros no seu tratamento

Os teus seres queridos poden sentirse desamparados cando te vexan loitando por facer fronte ás cargas emocionais e físicas de AS. A participación neles no seu plan de tratamento pode achegarvos. Sentirase apoiado mentres se sentirán empoderados e máis cómodos coa súa condición.

Ademais de acudir ás citas do médico contigo, recluta a familiares e amigos para que fagan unha clase de ioga contigo, compartan traballo ao traballo ou che axuden a preparar comidas saudables.

7. Obter apoio no traballo

Non é raro que as persoas con SA oculten os síntomas dos seus empregados.Poden temer que perdan o traballo ou se lles pase por unha promoción. Pero manter segredos os síntomas no traballo pode aumentar o estrés emocional e físico.

A maioría dos empresarios están felices de traballar cos seus empregados en temas de discapacidade. E é a lei. AS é unha discapacidade e o seu empresario non pode discriminalo por mor diso. Tamén se lles pode esixir que proporcionen aloxamentos razoables, dependendo do tamaño da empresa. Por outra banda, o seu empresario non pode intensificar se non sabe que está loitando.

Mantén unha conversa honesta co teu supervisor sobre AS e como afecta á túa vida. Asegúralos da súa capacidade para facer o seu traballo e teña claro calquera acomodación que poida precisar. Pregunta se podes realizar unha sesión de información AS para os teus compañeiros de traballo. Se o seu empresario reacciona negativamente ou ameaza o seu emprego, consulte a un avogado de discapacidade.

Non tes que ir só

Mesmo se non tes membros da familia próximos, non estás só na túa viaxe de AS. Os grupos de apoio e o seu equipo de tratamento están alí para axudar. Cando se trata de AS, todos teñen un papel que desempeñar. É importante comunicar as túas necesidades e síntomas cambiantes para que os da túa vida poidan axudarche a controlar os días difíciles e a prosperar cando te sintas mellor.