Endometriose: unha busca de respostas

Contido

• Disipando ideas erróneas
• Un camiño rochoso cara ao diagnóstico
• A vida máis alá do diagnóstico
• Avogando por unha mellor atención

O día da súa graduación universitaria hai 17 anos, Melissa Kovach McGaughey sentouse entre os seus compañeiros á espera de que se chamase o seu nome. Pero en vez de gozar plenamente da momentosa ocasión, recorda algo moito menos acolledor: a dor.

Preocupada de que os medicamentos que tomara antes desgastaran durante a cerimonia, planificou con antelación. "Levaba un bolso baixo o vestido de graduación, cunha mini botella de auga e unha pastilla, para poder tomar a próxima dose de medicamento para a dor sen levantarme", lembra.

Esta non foi a primeira nin a última vez que tería que preocuparse de que a herendometriose tomase o protagonismo. A condición xinecolóxica, que fai que o tecido do revestimento uterino medre noutros órganos, caracterízase principalmente e de xeito explícito pola dor.

McGaughey, ex-membro da directiva da Asociación de endometriose con sede en Wisconsin, leva varias décadas xestionando os seus síntomas agoniantes. Ela pode rastrexar a súa cando comezou na primeira adolescencia.

"Primeiro sospeitei que algo non ía ao redor dos 14 anos cando parecía ter calambres menstruais moito máis graves que os meus amigos", di a Healthline.

Non obstante, despois de varios anos sen atopar alivio mediante o ibuprofeno, os médicos aos que estaba a ver prescribían anticonceptivos hormonais para aliviar a dor. Pero as pastillas non fixeron tal cousa. "Cada tres meses púxenme un tipo diferente", lembra McGaughey, de 38 anos, que di que algúns incluso deron depresión e cambios de humor.

Despois de moitos meses sen atopar unha solución, os seus médicos ofrecéronlle o que se sentía como un ultimátum: podería seguir atormentada por unha dor crónica sen saber por que nin ir por debaixo do coitelo para descubrir o que estaba mal.

Aínda que o procedemento laparoscópico sería minimamente invasivo, "a idea de ter unha cirurxía só para ser diagnosticada era difícil de tragar cando era unha nena de 16 anos", lembra.

Cando quedaron poucas opcións, McGaughey finalmente optou por non seguir adiante coa cirurxía. Unha decisión, segundo ela, lamentaríase máis tarde, xa que significou varios anos máis de dor forte e subtratada.

Non foi ata despois de graduarse da universidade aos 21 anos cando se sentiu preparada mentalmente para someterse ao procedemento e finalmente obter un diagnóstico.

"O cirurxián atopou endometriose e desfíxose do máximo posible", di. Pero o procedemento non era o remedio que todo esperaba. "Os meus niveis de dor caeron significativamente despois, pero ano a ano a dor volvía a medida que o endo volvía a crecer".

Para o estimado de 1 de cada 10 mulleres en idade reprodutiva en América afectadas pola enfermidade, este xogo de gato e rato é demasiado familiar. Pero a diferenza doutras enfermidades que teñen unha resposta clara, non se coñece unha cura para a endometriose.

Non obstante, o que atopan moitas destas mulleres é confusión.

Cando a fundadora e CEO de Flutter Health, Kristy Curry, tiña uns vinte anos, soubo que algo estaba terriblemente mal despois de case pasar pola ducha polos seus calambres menstruais.

Aínda que non era allea a períodos longos e extremadamente dolorosos, esta vez foi diferente. "Había uns días que non podía chegar ao traballo ou á escola e estiven na cama", lembra o veciño de Brooklyn. "Pensei que era normal xa que realmente non podes" comparar "a dor do período con alguén [outra persoa]".

Non obstante, todo isto pronto cambiou cando se atopou dirixida á urxencia.

"As enfermidades reprodutivas das mulleres parecen superpoñerse a outras cuestións do barrio", di Curry, que tería varios anos máis de visitas de urxencias por dor pélvica que se diagnosticou mal como IBS ou outros problemas relacionados co IG.

Dado que a endometriose fai que o tecido atrapado medre e se estenda fóra da rexión pélvica, órganos afectados como os ovarios e o intestino experimentan cambios hormonais durante o período dunha muller, provocando unha inflamación dolorosa.

E se os teus síntomas son complexos e residen en partes do teu corpo fóra do teu sistema reprodutivo, di Curry, agora tratarás con máis especialistas.

Disipando ideas erróneas

As causas exactas da endometriose aínda non están claras. Pero unha das primeiras teorías suxire que se reduce ao que se coñece como menstruación retrógrada: un proceso que implica que o sangue menstrual flúe de volta a través das trompas de Falopio cara á cavidade pélvica en lugar de saír pola vaxina.

Aínda que a enfermidade se pode controlar, un dos aspectos máis difíciles no inicio da enfermidade é non recibir diagnóstico nin tratamento. Hai tamén a incerteza e o medo a non atopar nunca alivio.

Segundo unha recente enquisa en liña realizada por HealthyWomen de máis de 1.000 mulleres e 352 profesionais sanitarios (HCP), a dor durante e entre períodos son os principais síntomas que provocaron que a maioría dos entrevistados visitasen o seu HCP para obter un diagnóstico. A segunda e terceira razón incluíron problemas gastrointestinais, dor durante o sexo ou dolorosos movementos intestinais.

Os investigadores descubriron que, aínda que 4 de cada 5 mulleres que non teñen diagnóstico xa oíron falar da endometriose antes, moitas só teñen un coñecemento limitado do aspecto destes síntomas. A maioría cre que os síntomas inclúen dor entre e durante os períodos, así como durante a relación sexual. Menos están familiarizados cos outros síntomas, como fatiga, problemas gastrointestinais, miccións dolorosas e movementos intestinais dolorosos.

Máis iluminador aínda é o feito de que case a metade das mulleres sen diagnóstico descoñecen que non hai cura.

Estes resultados da enquisa destacan un problema importante sobre a enfermidade. Aínda que a endometriose é máis coñecida que nunca, moitas veces aínda non se entende mal, ata por mulleres teñen un diagnóstico.

Un camiño rochoso cara ao diagnóstico

Un estudo realizado por un equipo de investigadores no Reino Unido suxire que, aínda que varios factores poden desempeñar un papel, "é probable que un dos motivos para a progresión desta enfermidade sexa o atraso no diagnóstico".

Aínda que é difícil determinar se isto se debe a unha investigación médica insuficiente, xa que os síntomas a miúdo poden imitar outras condicións como os quistes ováricos e as enfermidades inflamatorias pélvicas, unha cousa está clara: recibir un diagnóstico non é pouca cousa.

Philippa Bridge-Cook, doutora, científica en Toronto que forma parte do consello de administración de The Endometriosis Network Canada, recorda que o seu médico de familia lle dixo que a mediados dos anos 20 non tiña sentido seguir un diagnóstico porque non había nada que pódese facer sobre a endometriose de todos os xeitos. "O que non é certo, por suposto, pero nese momento non o sabía", explica Bridge-Cook.

Esta desinformación podería explicar por que case a metade das mulleres non diagnosticadas da enquisa HealthyWomen descoñecían a metodoloxía do diagnóstico.

Máis tarde, despois de que Bridge-Cook experimentase varios abortos espontáneos, di que catro OB-GYN diferentes dixéronlle que non podería ter a enfermidade, porque se o facía tería infertilidade. Ata entón, Bridge-Cook quedaba embarazada sen dificultades.

Aínda que é certo que os problemas de fertilidade son unha das complicacións máis graves relacionadas co endo, un equívoco común é que evitará que as mulleres conciban e leven un bebé ata o termo.

A experiencia de Bridge-Cook revela non só a falta de conciencia en nome dalgúns HCP, senón tamén a insensibilidade respecto da enfermidade.

Tendo en conta que dos 850 enquisados, só ao redor dun 37 por cento se identificou como diagnosticado de endometriose, a pregunta segue a ser: por que recibir un diagnóstico é tan difícil para as mulleres?

A resposta pode estar simplemente no seu xénero.

A pesar do feito de que 1 de cada 4 mulleres da enquisa dixo que a endometriose frecuentemente interfire coa súa vida diaria (con 1 de cada 5 que o di que sempre o fai) as persoas que informaron dos seus síntomas aos HCP adoitan ser descartadas. A enquisa tamén descubriu que ao 15 por cento das mulleres dixéronlle "Está todo na túa cabeza", mentres que a 1 de cada 3 dixéronlle "É normal". Ademais, a outro 1 de cada 3 dixéronlle "É parte de ser muller" e 1 de cada 5 mulleres tivo que ver de catro a cinco HCP antes de recibir un diagnóstico.

Esta tendencia non é sorprendente dado que a dor das mulleres é frecuentemente ignorada ou desconsiderada descaradamente na industria médica. Un estudo descubriu que "en xeral, as mulleres informan de niveis de dor máis graves, incidencias de dor máis frecuentes e de duración máis longa que os homes, pero non obstante son tratadas contra a dor de forma menos agresiva".

E é moitas veces debido a este sesgo de dor que moitas mulleres non buscarán axuda ata que os seus síntomas cheguen a un grao insoportable. A maioría dos enquisados ​​agardaron de dous a cinco anos antes de ver un HCP por síntomas, mentres que 1 de cada 5 agardou de catro a seis anos.

"Escoito falar de que a moitos pacientes endo non se lles prescriben medicamentos para a dor", explica McGaughey, que di que entende que os médicos non queren que alguén dependa de opioides nin confunda o seu fígado ou estómago con antiinflamatorios. "Pero isto deixou a moitas mulleres e nenas cunha dor extremadamente intensa", di. "Tan grave que non podes camiñar, [con moitos] pensando que só deberían levar dous Advil".

A investigación apóiaa nisto, xa que outro informou de que as mulleres son menos propensas a administrar analxésicos en urxencias, a pesar da dor abdominal aguda.

Parte do problema reside en mulleres e nenas crentes, engade McGaughey. Lembra que lle dixo a un doutor que experimentaba unha terrible dor con períodos, pero que non se rexistrou. O médico só escoitou e tomou nota cando explicou que estaba a causar a falta de varios días de traballo cada mes.

"A partir de entón, cuantifiquei a miña dor para os profesionais en días de traballo perdido", di. "Iso conta máis que crer nas miñas relacións de días de sufrimento".

As razóns para descartar a dor das mulleres están envoltas nas normas culturais de xénero, pero tamén, como revela a enquisa, "unha falta xeral de priorización da endometriose como un importante problema de saúde das mulleres".

A vida máis alá do diagnóstico

Moito despois de graduarse na universidade, McGaughey di que pasou un tempo desmedido atendendo á súa dor. "É illante, deprimente e aburrido".

Imaxina como sería a súa vida se non tivese a enfermidade. "Teño a sorte de ter á miña filla, pero pregúntome se estaría disposto a probar un segundo fillo se non tivese endometriose", explica, que atrasou o embarazo durante anos de infertilidade e culminou cunha cirurxía de escisión. . "[A condición] segue minando a miña enerxía dun xeito que fai que un segundo fillo pareza inalcanzable".

Do mesmo xeito, Bridge-Cook di que perder o tempo coa súa familia cando ten moita dor como para saír da cama foi a parte máis difícil da súa experiencia.

Outros como Curry afirman que a maior loita foi a confusión e o malentendido. Aínda así, expresa o seu agradecemento por coñecer o seu estado ao principio. "Tiven a sorte, aos vinte anos, de que o meu primeiro OB-GYN sospeitase de endometriose e fixera unha cirurxía de ablación con láser". Pero, engade, esta foi unha excepción á regra, xa que a maioría das reaccións do seu HCP foron de diagnóstico erróneo. "Sei que tiven sorte e que a maioría das mulleres con endo non son tan afortunadas".

Mentres que o deber de asegurarse de que as mulleres se informan adecuadamente sobre a enfermidade permanece nos HCP, McGaughey subliña que as mulleres deben investigar e defender por si mesmas. "Se o teu médico non che cre, busca un novo médico", di McGaughey.

De xeito semellante á máis da metade dos enquisados ​​que tamén foron diagnosticados por un OB-GYN, a viaxe endo de Curry estaba lonxe de rematar. Mesmo despois de recibir un diagnóstico e unha cirurxía, pasou as dúas décadas seguintes buscando respostas e axuda.

"Moitos xinecólogos non están a tratar a endometriose con moita eficacia", di Bridge-Cook, que agardou 10 anos desde que sospeitou por primeira vez que algo andaba nos seus 20 anos antes de recibir un diagnóstico. "A cirurxía de ablación está asociada a unha taxa de recorrencia moi alta", explicou, "pero a cirurxía de escisión, que moitos xinecólogos non fan, é moito máis eficaz para aliviar os síntomas a longo prazo".

Un recente respaldo niso, xa que os investigadores atoparon unha mellora significativamente maior na dor pélvica crónica causada pola endometriose como resultado da escisión laparoscópica en comparación coa ablación.

Segundo Bridge-Cook, incorporar un enfoque multidisciplinar ao tratamento proporciona os mellores resultados. Usou unha combinación de cirurxía de escisión, dieta, exercicio e fisioterapia pélvica para atopar alivio. Pero tamén descubriu que o ioga foi inestimable para controlar o estrés que provén de vivir cunha enfermidade crónica.

Aínda que McGaughey sinala que ambas as súas cirurxías tiveron o impacto máis significativo en diminuír a dor e restaurar a súa calidade de vida, está convencida de que non hai dúas experiencias iguais. "A historia de todos é diferente".

"Non todos poden recibir cirurxías de alta calidade por parte de cirurxiáns adestrados para recoñecer e extirpar a endometriose", explica, e algunhas persoas son máis propensas a desenvolver tecido cicatricial que outras. Engadir, acurtar o tempo para diagnosticarse mediante un método de diagnóstico non cirúrxico podería marcar a diferenza.

Avogando por unha mellor atención

O tratamento dos HCP ás mulleres que experimentan dor é igualmente importante, se non máis, para como abordan a enfermidade. Ser consciente destes prexuízos de xénero innatos é o primeiro paso, pero o seguinte implica ter maior conciencia e comunicarse con empatía.

Un avance fundamental na viaxe endo de Curry chegou pouco despois de coñecer a un médico que non só era coñecedor, senón tamén compasivo. Cando comezou a facerlle preguntas sen relación coa endometriose que ningún doutor tiña en 20 anos, ela comezou a chorar. "Sentín alivio e validación instantánea".

Mentres que o deber de asegurarse de que as mulleres se informan adecuadamente sobre a enfermidade permanece nos HCP, McGaughey subliña que as mulleres deben investigar e defender por si mesmas. Propón consultar cirurxiáns de escisión, unirse a asociacións endo e ler libros sobre o tema. "Se o teu médico non che cre, busca un novo médico", di McGaughey.

"Non esperes anos de dor como o fixen por medo á cirurxía laparoscópica diagnóstica". Tamén recomenda ás mulleres que defendan o tratamento da dor que merecen, como Toradol non adictivo.

Lonxe dunha procura de respostas de décadas, estas mulleres comparten un desexo igualmente ardente de empoderar aos demais. "Fala da túa dor e comparte todos os detalles", insta Curry. "Debe provocar os movementos intestinais, o sexo doloroso e os problemas da vexiga".

"O que ninguén quere falar pode ser compoñente clave para o seu diagnóstico e camiño de atención", engade.

Unha cousa que quedou obvia na enquisa HealthyWomen é que a tecnoloxía pode ser o maior aliado dunha muller á hora de estar informada. Os resultados amosan que a maioría das mulleres ás que non se lles diagnostica quere aprender máis sobre a endometriose por correo electrónico e internet, e isto aplícase incluso ás persoas diagnosticadas e ás que lles interesa menos aprender máis.

Pero tamén se pode usar como medio para conectarse con outros membros da comunidade endo.

A pesar de todos os anos de frustración e malentendidos, o único forro de prata para Curry foron as mulleres que coñeceu na mesma viaxe. "Son solidarios e todos queren axudarse mutuamente en todo o que poidan".

"Creo que agora que máis xente é consciente da endometriose é máis doado falar", di Curry. "En vez de dicir que non te sentes ben por mor da" dor de dama ", podes dicir" teño endometriose "e a xente sábeo".

Cindy Lamothe é unha xornalista independente con sede en Guatemala. Escribe a miúdo sobre as interseccións entre a saúde, o benestar e a ciencia do comportamento humano. Escribiu para The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post e moitos máis. Atópaa en cindylamothe.com.