O custo da vida con hepatite C: a historia de Connie

Contido

• Xestionar os efectos secundarios do tratamento
• Á espera de que estean dispoñibles novos tratamentos
• Pagando polo coidado
• Os custos das probas e do tratamento
• Loitando contra o estigma da infección

En 1992, Connie Welch foi operada nun centro ambulatorio de Texas. Máis tarde descubriría que contraeu o virus da hepatite C dunha agulla contaminada mentres estaba alí.

Antes da súa operación, un técnico cirúrxico sacou unha xiringa da bandexa de anestesia, inxectouse a droga que contiña e cubriu a xeringa con solución salina antes de deixala de novo. Cando chegou o momento de ser sedada a Connie, inxectóuselle a mesma agulla.

Dous anos despois, recibiu unha carta do centro cirúrxico: O técnico fora sorprendido roubando substancias estupefacientes das xeringas. Tamén deu positivo na infección pola hepatite C.

A hepatite C é unha infección vírica que causa inflamación e danos no fígado. Nalgúns casos de hepatite C aguda, as persoas poden combater a infección sen tratamento. Pero na maioría dos casos desenvolven hepatite C crónica, unha infección de longa duración que require tratamento con medicamentos antivirais.

Estímase que entre 2,7 e 3,9 millóns de persoas nos Estados Unidos teñen hepatite C. crónica. Moitos non teñen síntomas e non se dan conta de que contraeron o virus. Connie era unha destas persoas.

"O meu médico chamoume e preguntoume se recibira aviso sobre o que pasara e dixen que si, pero estaba moi confundido ao respecto", dixo Connie a Healthline. "Díxenlle: 'Non sabería que tiña hepatite?'"

O doutor de Connie animouna a facer a proba. Baixo a dirección dun gastroenterólogo e hepatólogo, someteuse a tres roldas de análises de sangue. Cada vez, deu positivo no virus da hepatite C.

Tamén tivo unha biopsia hepática. Demostrou que xa sufrira danos hepáticos leves pola infección. A infección pola hepatite C pode causar danos e cicatrices irreversibles no fígado, coñecida como cirrose.

Levarían dúas décadas, tres roldas de tratamento antiviral e miles de dólares pagados do seu peto para eliminar o virus do seu corpo.

Xestionar os efectos secundarios do tratamento

Cando Connie recibiu o seu diagnóstico, só había un tratamento antiviral para a infección pola hepatite C. En xaneiro de 1995 comezou a recibir inxeccións de interferón non pegilado.

Connie desenvolveu efectos secundarios "moi duros" a partir do medicamento. Loitou con fatiga extrema, dores musculares e articulares, síntomas gastrointestinais e perda de cabelo.

"Algúns días foron mellores que outros", lembrou, "pero na súa maioría foi severo".

Dixo que sería difícil manter un traballo a tempo completo. Traballou durante anos como técnica médica de urxencias e terapeuta respiratoria. Pero deixou pouco antes de ser sometida á proba de hepatite C, con plans de regresar á escola e acadar un título de enfermeiro, plans que deixou en garda despois de saber que contraera a infección.

Foi o suficientemente difícil como xestionar as súas responsabilidades na casa mentres facía fronte aos efectos secundarios do tratamento. Houbo días nos que era difícil levantarse da cama, e moito menos coidar de dous nenos. Os amigos e familiares interviñeron para axudar a coidar os nenos, as tarefas domésticas, os recados e outras tarefas.

"Eu era unha nai a tempo completo e tentei que todo na casa fose o máis normal posible para a nosa rutina, para os nosos fillos, para a escola e todo", lembrou, "pero houbo que ter algunhas veces axuda ".

Afortunadamente, non tivo que pagar por axuda extra. "Tivemos moitos amigos e familiares agradables que interviron en axuda, polo que non houbo custos económicos para iso. Estiven agradecido por iso ".

Á espera de que estean dispoñibles novos tratamentos

Ao principio, as inxeccións de interferón non pegilado parecían funcionar. Pero ao final, esa primeira rolda de tratamento antiviral non tivo éxito. O reconto viral de Connie repuntou, aumentou o seu número de encimas hepáticos e os efectos secundarios do medicamento volvéronse demasiado graves para continuar.

Sen outras opcións de tratamento dispoñibles, Connie tivo que esperar varios anos antes de que puidese probar un novo medicamento.

Comezou a súa segunda rolda de tratamento antiviral no 2000, tomando unha combinación de interferón pegilado e ribavirina que fora aprobada recentemente para persoas con infección por hepatite C.

Este tratamento tampouco tivo éxito.

Unha vez máis, tivo que esperar anos antes de que se puidese dispoñer dun novo tratamento.

Doce anos despois, en 2012, comezou a súa terceira e última rolda de tratamento antiviral. Supuxo unha combinación de interferón pegilado, ribavirina e telaprevir (Incivek).

"Había moitos custos porque ese tratamento era aínda máis caro que o primeiro ou os dous primeiros tratamentos, pero tiñamos que facer o que tiñamos que facer. Estiven moi bendita de que o tratamento tivo éxito ".

Nas semanas e meses posteriores á súa terceira rolda de tratamento antiviral, varias análises de sangue demostraron que conseguira unha resposta viral sostida (SVR). O virus caeu a un nivel indetectable no seu sangue e permaneceu indetectable. Fora curada da hepatite C.

Pagando polo coidado

Desde que contraeu o virus en 1992 ata que se curou en 2012, Connie e a súa familia pagaron miles de dólares do seu peto para xestionar a infección pola hepatite C.

"De 1992 a 2012, foi un período de 20 anos, e iso implicou moito traballo de sangue, dúas biopsias hepáticas, dous tratamentos fallidos, visitas ao médico", dixo, "polo que implicou un gran custo".

Cando soubo por primeira vez que puido contraer unha infección pola hepatite C, Connie tivo a sorte de ter un seguro de saúde. A súa familia mercara un plan de seguro patrocinado polo empresario a través do traballo do seu marido. Aínda así, os custos do seu peto "comezaron a acumularse" rapidamente.

Pagaban uns 350 dólares ao mes en primas de seguro e tiñan unha franquía anual de 500 dólares, que tiñan que cumprir antes de que o seu provedor de seguros axudase a cubrir os custos do seu coidado.

Despois de acadar o deducible anual, continuou afrontando un cargo de copago de 35 dólares por cada visita a un especialista. Nos primeiros días do seu diagnóstico e tratamento, reuníase cun gastroenterólogo ou un hepatólogo tantas veces como unha vez por semana.

Nun momento dado, a súa familia cambiou os plans de seguro, só para descubrir que o seu gastroenterólogo quedou fóra da súa nova rede de seguros.

"Dixéronnos que o meu actual gastroenterólogo ía estar no novo plan e resulta que non. E iso foi moi inquietante porque tiven que atopar un novo médico durante ese tempo e cun novo doutor case que ten que comezar de novo ".

Connie comezou a ver a un novo gastroenterólogo, pero non estaba satisfeita co coidado que lle prestou. Así que volveu ao seu anterior especialista. Tivo que pagar do seu peto para visitalo, ata que a súa familia puido cambiar de plan de seguro para devolvelo á súa rede de cobertura.

"El sabía que non estabamos nun seguro que o ía cubrir", dixo, "polo que nos deu unha taxa de desconto".

"Quero dicir unha vez que nin sequera me cobrou por unha das visitas ao despacho", continuou ela, "e despois as outras despois, só me cobrou o que normalmente pagaría nun copago".

Os custos das probas e do tratamento

Ademais dos cobros de copago polas visitas ao médico, Connie e a súa familia tiveron que pagar o 15 por cento da factura por cada proba médica que recibise.

Tivo que facerse análises de sangue antes, durante e despois de cada rolda de tratamento antiviral. Tamén seguiu facendo o traballo de sangue polo menos unha vez ao ano durante cinco anos despois de lograr o SVR. Dependendo das probas implicadas, ela pagou entre $ 35 e $ 100 por cada rolda de sangue.

Connie tamén se someteu a dúas biopsias hepáticas, así como exames anuais por ecografía do seu fígado. Pagou uns 150 dólares ou máis por cada exame de ultrasóns. Durante eses exames, o seu médico comproba se hai signos de cirrose e outras complicacións potenciais. Aínda agora que se curou da infección pola hepatite C, ten un risco maior de padecer cancro de fígado.

A súa familia tamén cubriu o 15 por cento do custo de tres roldas de tratamento antiviral que recibiu. Cada rolda de tratamento custou decenas de miles de dólares en total, incluída a parte facturada ao seu provedor de seguros.

"Quince por cento de 500 pode non ser tan malo", dixo, "pero o 15 por cento de miles pode sumar".

Connie e a súa familia tamén se enfrontaron a cargos por medicamentos recetados para controlar os efectos secundarios do seu tratamento. Estes incluían medicamentos anti-ansiedade e inxeccións para aumentar o seu reconto de glóbulos vermellos. Pagaron gasolina e aparcamento para asistir a infinidade de consultas médicas. E pagaban as comidas premeadas cando estaba demasiado enferma ou ocupada coas citas do médico para cociñar.

Tamén incorreu en custos emocionais.

"A hepatite C é como unha ondulación no estanque, porque afecta a cada área da súa vida, non só financeira. Aféctalle mental e emocionalmente, xunto con físicamente ".

Loitando contra o estigma da infección

Moitas persoas teñen ideas equivocadas sobre a hepatite C, o que contribúe ao estigma asociado a ela.

Por exemplo, moita xente non se decata de que o único xeito en que alguén pode transmitir o virus é a través do contacto sangue a sangue. E moitos teñen medo de tocar ou pasar tempo con alguén que contraeu o virus. Tales medos poden levar a xuízos negativos ou discriminación contra as persoas que viven con el.

Para facer fronte a estes encontros, a Connie resultoulle útil educar aos demais.

"Os meus sentimentos foron feridos varias veces por outros", dixo, "pero en realidade tomeime como unha oportunidade para responder ás preguntas que outras persoas tiñan sobre o virus e disipar algúns mitos sobre como se contrae e como non o é. . "

Agora traballa como defensora do paciente e adestradora de vida certificada, axudando ás persoas a xestionar os desafíos da enfermidade hepática e a infección pola hepatite C. Tamén escribe para varias publicacións, incluído un sitio web baseado na fe que mantén, Life Beyond Hep C.

Aínda que moita xente enfróntase a desafíos no seu camiño cara a un diagnóstico e tratamento, Connie cre que hai motivos para esperar.

"Hai máis esperanza para ir máis alá do hep C que nunca. Cando me diagnosticaron, só había un tratamento. Hoxe en día temos sete tratamentos diferentes para a hepatite C de todos os seis xenotipos ".

"Hai esperanza para os pacientes incluso con cirrose", continuou. "Agora hai máis probas de alta tecnoloxía para poder axudar aos pacientes a ser diagnosticados cedo con dano hepático. Agora hai moito máis dispoñible para os pacientes do que nunca houbo ".