Cando o tratamento contra o cancro do seu fillo deixa de funcionar

Ás veces nin os mellores tratamentos son suficientes para deter o cancro. O cancro do teu fillo pode ser resistente aos medicamentos contra o cancro. Pode volver ou seguir crecendo a pesar do tratamento. Este pode ser un momento difícil para vostede e a súa familia mentres toma decisións sobre o tratamento continuo e o que vén despois.

Non sempre está claro cando interromper o tratamento dirixido ao cancro.Se o primeiro tratamento non funcionou, os médicos adoitan probar varios enfoques diferentes. Normalmente, a posibilidade de éxito diminúe con cada nova liña de tratamento. É posible que os provedores de coidados de saúde da súa familia e do seu fillo decidan se un tratamento adicional dirixido ao cancro paga a pena os efectos secundarios que lle causa ao seu fillo, incluíndo dor e molestias. O tratamento para os efectos secundarios e para a dor asociada ao cancro e as súas complicacións nunca remata.

Se o tratamento xa non funciona ou decidiu deixalo, o foco do coidado cambiará de tratar o cancro a asegurarse de que o seu fillo se sinta cómodo.

Mesmo se non hai esperanza de que o cancro desapareza, algúns tratamentos poden evitar que os tumores medren e diminúan a dor. O equipo de atención sanitaria do seu fillo pode falarlle de tratamentos para evitar dores innecesarias.

Se aínda non o fixeches, terás que tomar algunhas decisións sobre o final da vida do teu fillo. É incrible difícil nin sequera pensar, pero coidar destes problemas pode axudarche a concentrarte en sacar o mellor partido do resto da vida do teu fillo. As cousas a ter en conta inclúen:

• Que tipo de tratamento usar para axudar ao seu fillo a estar cómodo.
• Se hai ou non unha orde de non reanimar.
• Onde quere que pase o seu fillo os seus últimos días. Algunhas familias están máis cómodas nun hospital onde un médico está á volta da esquina. Outras familias séntense mellor na comodidade do fogar. Cada familia ten que tomar a decisión que lle convén.
• Canto involucrar ao teu fillo ou filla nas decisións.

Pode que sexa o máis difícil que teñas que facer, pero cambiar o foco de tratar o cancro a protexer ao teu fillo de tratamentos que non axudarán pode ser o mellor para o teu fillo. É posible que poida entender mellor o que está pasando o seu fillo e o que o seu fillo necesita de vostede, se é realista sobre o que está a suceder.

Non tes que descubrilo só. Moitos hospitais e organizacións teñen servizos para axudar aos nenos e pais a xestionar problemas de fin de vida.

Os nenos adoitan saber máis do que pensan os seus pais. Observan o comportamento dos adultos e escoitan o que din. Se evitas asuntos difíciles, podes darlle ao teu fillo ou filla a mensaxe de que os temas están fóra dos límites. É posible que o teu fillo ou filla queira falar, pero non te queira molestar.

Por outra banda, é importante non empurrar ao seu fillo a falar se non está preparado.

O comportamento do teu fillo ou filla pode darche algunhas pistas. Se o teu fillo fai preguntas sobre a morte, pode ser un sinal de que quere falar. Se o teu fillo ou filla cambia de tema ou quere xogar, é posible que o seu fillo xa teña o suficiente por agora.

• Se o seu fillo é novo, considere usar xoguetes ou arte para falar da morte. Podes falar do que ocorre se unha boneca se enferma ou falar dun libro sobre un animal que morre.
• Fai preguntas de resposta aberta que lle permitan falar ao teu fillo ou filla. "Que cres que lle pasou á avoa cando morreu?"
• Utiliza unha linguaxe directa que o teu fillo ou filla comprenderá. Frases como "falecer" ou "ir durmir" poden simplemente confundir ao seu fillo.
• Informe ao seu fillo que non estará só cando morra.
• Dille ao teu fillo que a dor desaparecerá cando morra.

O nivel de enerxía do teu fillo ou filla xogará un papel fundamental na forma de pasar as próximas semanas ou meses. Se é posible, mantén ao seu fillo involucrado en actividades normais.

• Únete a rutinas como comidas familiares, tarefas e historias para durmir.
• Deixa que o teu fillo sexa un neno. Isto pode significar ver televisión, xogar ou enviar textos.
• Anima ao teu fillo ou filla a permanecer na escola se é posible.
• Apoia o tempo do teu fillo cos amigos. Sexa en persoa, por teléfono ou en liña, o seu fillo pode querer estar conectado cos demais.
• Axude ao seu fillo a establecer obxectivos. É posible que o teu fillo ou filla desexe facer unha viaxe ou aprender algo novo. Os obxectivos do teu fillo dependerán dos seus intereses.

Por triste que sexa, hai xeitos de axudar ao teu fillo a prepararse para morrer. Informe ao seu fillo que cambios físicos poden ocorrer. O médico do teu fillo ou filla pode axudarche nisto. Aínda que o mellor é non incluír detalles asustadizos, saber que esperar pode axudar ao seu fillo a sentirse menos ansioso.

• Crea recordos familiares. Podes revisar fotos e crear un sitio web ou un libro de fotos xuntos.
• Axude ao seu fillo a despedirse de persoas especiais en persoa ou mediante cartas.
• Informe ao seu fillo de que impacto duradeiro deixarán. Se era un bo fillo e irmán ou axudaba a outras persoas, cóntalle ao teu fillo como fixeron do mundo un lugar mellor.
• Promete que estarás ben cando morra o teu fillo e coidarás das persoas e dos animais que o teu fillo ama.

Atención ao final da vida: nenos; Coidados paliativos - nenos; Planificación de coidados anticipados: nenos

Sitio web da Sociedade Americana de Oncoloxía Clínica (ASCO). Coidar dun neno enfermo terminal. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Actualizado en abril de 2018. Consultado o 8 de outubro de 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Coidados paliativos en oncoloxía pediátrica. En: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Nathan and Oski’s Hematology and Oncology of Infancy and Childhood. 8a ed. Filadelfia, PA: Elsevier Saunders; 2015: cap 70.

Páxina web do Instituto Nacional do Cancro. Nenos con cancro: unha guía para pais. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Actualizado setembro de 2015. Consultado o 8 de outubro de 2020.

Páxina web do Instituto Nacional do Cancro. Coidados de apoio pediátrico (PDQ) - versión do paciente. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Actualizado o 13 de novembro de 2015. Consultado o 8 de outubro de 2020.

• Cancro en nenos
• Problemas de fin de vida