Onde atopar apoio para o angioedema hereditario

Contido

• Organizacións
• Asociación US HAE
• Día HAE e andaina mundial anual
• Organización Nacional para as Enfermidades Raras (NORD) e Día das Enfermidades Raras
• Redes sociais
• Amigos e familiares
• O teu equipo sanitario
• Para levar

Visión xeral

O angioedema hereditario (HAE) é unha enfermidade rara que afecta a aproximadamente 1 de cada 50.000 persoas. Esta enfermidade crónica provoca inchazo en todo o corpo e pode dirixirse á súa pel, tracto gastrointestinal e vías respiratorias superiores.

Vivir cunha enfermidade rara pode sentirse só ás veces e quizais non saiba a onde acudir para pedir consello. Se vostede ou un ente querido recibe un diagnóstico de HAE, atopar apoio pode marcar unha gran diferenza na súa vida diaria.

Algunhas organizacións patrocinan eventos de sensibilización como conferencias e paseos organizados. Tamén podes conectarte con outras persoas en páxinas de redes sociais e foros en liña. Ademais destes recursos, podes considerar que falar cos seres queridos pode axudarche a xestionar a túa vida coa enfermidade.

Aquí tes algúns recursos aos que podes acudir para obter asistencia HAE.

Organizacións

As organizacións dedicadas ao HAE e a outras enfermidades raras poden mantelo informado sobre os avances do tratamento, conectalo con outras persoas afectadas pola enfermidade e axudarche a defender a aqueles que viven coa enfermidade.

Asociación US HAE

Unha organización que promove a sensibilización e a defensa de HAE é a Asociación HAE dos Estados Unidos (HAEA).

O seu sitio web contén unha gran cantidade de información sobre a enfermidade e ofrecen subscrición gratuíta. A subscrición inclúe acceso a grupos de apoio en liña, conexións de pares a pares e información sobre os desenvolvementos médicos de HAE.

A asociación incluso organiza unha conferencia anual para reunir aos membros. Tamén podes conectarte con outras persoas nas redes sociais a través das súas contas de Facebook, Twitter, Instagram, YouTube e LinkedIn.

US HAEA é unha extensión de HAE International. A organización internacional sen ánimo de lucro está conectada a organizacións HAE en 75 países.

Día HAE e andaina mundial anual

O 16 de maio celébrase o Día mundial de concienciación de HAE. HAE International organiza unha andaina anual para concienciar sobre a enfermidade. Podes camiñar individualmente ou pedir a un grupo de amigos e familiares que participen.

Rexístrese en liña e inclúa un obxectivo para chegar ata onde pensa camiñar. Despois camiña entre o 1 de abril e o 31 de maio e informa da túa distancia final en liña. A organización fai un balance de cantos pasos camiña a xente polo mundo. En 2019, os participantes fixaron un récord e percorreron máis de 90 millóns de pasos en total.

Visita o sitio web do Día HAE para obter máis información sobre este día anual de promoción e a andaina anual. Tamén podes conectarte con HAE Day en Facebook, Twitter, YouTube e LinkedIn.

Organización Nacional para as Enfermidades Raras (NORD) e Día das Enfermidades Raras

As enfermidades raras defínense como condicións que afectan a menos de 200.000 persoas. Pode beneficiarse de conectarse con aqueles que teñen outras enfermidades raras como HAE.

O sitio web de NORD ten unha base de datos que inclúe información sobre máis de 1.200 enfermidades raras. Ten acceso a un centro de recursos para pacientes e coidadores que ten follas informativas e outros recursos. Ademais, podes unirte á RareAction Network, que promove a educación e a defensa sobre enfermidades raras.

Este sitio tamén inclúe información sobre o Día das Enfermidades Raras. Este día de promoción e sensibilización anual cae o último día de febreiro de cada ano.

Redes sociais

Facebook pode conectarte a varios grupos dedicados a HAE. Un exemplo é este grupo, que conta con máis de 3.000 membros. É un grupo pechado, polo que a información permanece dentro do grupo de persoas aprobadas.

Podes facer rede con outras persoas para discutir temas como os desencadeantes e os síntomas de HAE e diferentes plans de tratamento da enfermidade. Ademais, podes dar e recibir consellos sobre como xestionar aspectos da túa vida diaria.

Amigos e familiares

Máis alá de internet, os seus amigos e familiares poden brindarlle apoio mentres navega pola vida con HAE. Os teus seres queridos poden tranquilizarte, defender que obteñas o tipo de apoio adecuado e ser oído.

Podes dirixir amigos e familiares que queiran apoiarche ás mesmas organizacións que visitas para obter máis información sobre a enfermidade. Educar a amigos e familiares na condición permitiralles apoiarche mellor.

O teu equipo sanitario

Ademais de axudar a diagnosticar e tratar o seu HAE, o seu equipo de asistencia sanitaria pode proporcionarlle consellos para xestionar o seu estado. Tanto se tes problemas para evitar os desencadeantes como se experimentas síntomas de ansiedade ou depresión, podes acudir ao teu equipo de asistencia sanitaria coas túas preguntas. Poden darlle consellos e, se é necesario, poden dirixilo a outros médicos.

Para levar

Chegar aos demais e aprender máis sobre HAE axudarache a navegar por esta condición de toda a vida. Hai varias organizacións e recursos en liña enfocados a HAE. Estes axudarán a conectarse con outras persoas que viven con HAE e proporcionarán recursos para axudarlle a educar aos demais ao seu redor.