Con 32 anos, descubrín que tiña EM. Aquí tes o que fixen nos días que seguiron.

Contido

• Como aprendiches por primeira vez que tiñas EM?
• Cales foron os seguintes pasos?
• ¿Coñecías a EM cando recibiches o teu diagnóstico?
• Cales foron os maiores retos ao principio e como os lidou?
• ¿Sentiches que tiñas recursos suficientes para tratar a EM, tanto física como mentalmente?
• Cales foron as túas principais fontes de orientación e apoio neses primeiros días?
• Cando che pediron que consultases na aplicación MS Buddy, cales eran as funcións que considerabas máis integrais para que os desenvolvedores acertasen?
• Pasaron máis de dez anos dende o teu diagnóstico. Que o motiva a loitar contra a MS?
• Que hai de MS que desexas que comprendan outras persoas?

Máis de 2,3 millóns de persoas en todo o mundo viven con esclerose múltiple. E a maioría deles recibiron un diagnóstico entre os 20 e os 40 anos. Entón, como é recibir un diagnóstico a unha idade nova cando moita xente está a iniciar carreiras, casar e formar familias?

Para moitos, os primeiros días e semanas despois dun diagnóstico de EM non é só un choque para o sistema, senón un curso accidental sobre unha condición e un mundo que apenas sabían que existía.

Ray Walker sábeo de primeira man. Ray recibiu un diagnóstico de EM recidivante-remitente en 2004 á idade de 32 anos. Tamén é xestor de produtos aquí en Healthline e desempeñou un papel importante na consulta de MS Buddy, unha aplicación para iPhone e Android que conecta ás persoas MS uns cos outros para obter consellos, asistencia e moito máis.

Sentamos a conversar con Ray sobre as súas experiencias durante os primeiros meses posteriores ao diagnóstico e por que o apoio entre iguais é tan importante para calquera persoa que viva cunha enfermidade crónica.

Como aprendiches por primeira vez que tiñas EM?

Estaba no campo de golf cando recibín unha chamada do consultorio do meu médico. A enfermeira dixo: "Ola Raymond, estou chamando para programar o toque da columna vertebral". Antes diso, acababa de ir ao médico porque tiña uns formigueiros adormecemento nas mans e nos pés durante uns días. O doutor deume a vez e non oín nada ata que chamou a billa vertebral. Cousas de medo.

Cales foron os seguintes pasos?

Non hai ningunha proba para a EM. Pasa unha serie completa de probas e, se varias delas son positivas, o seu médico pode confirmar un diagnóstico. Porque ningunha proba di: "Si, ten EM", os médicos tómano lentamente.

Probablemente pasaron unhas semanas antes de que o médico dixese que tiña EM. Fixen dous golpes medulares, unha proba ocular potencial evocada (que mide a rapidez coa que o fas ver no teu cerebro) e despois resonancias magnéticas anuais.

¿Coñecías a EM cando recibiches o teu diagnóstico?

Eu non estaba en absoluto. Só sabía unha cousa, que Annette Funicello (unha actriz dos anos 50) tiña MS. Nin sequera sabía o que significaba MS. Despois de escoitar que era unha posibilidade, comecei de inmediato a ler. Por desgraza, só atopas os peores síntomas e posibilidades.

Cales foron os maiores retos ao principio e como os lidou?

Un dos maiores retos cando me diagnosticaron por primeira vez foi ordenar toda a información dispoñible. Hai moito que ler para unha condición como a EM. Non se pode predicir o seu curso e non se pode curar.

¿Sentiches que tiñas recursos suficientes para tratar a EM, tanto física como mentalmente?

Realmente non tiven opción, só tiña que tratar. Estaba recén casado, confuso e francamente, un pouco asustado. Ao principio, toda dor, dor ou sentimento é EM. Logo, durante uns anos, nada é MS. É unha montaña rusa emocional.

Cales foron as túas principais fontes de orientación e apoio neses primeiros días?

A miña nova muller estaba alí para min. Os libros e internet tamén foron unha fonte importante de información. Ao principio inclineime na Sociedade Nacional de Esclerose Múltiple.

En canto aos libros, comecei a ler biografías sobre as viaxes da xente. Ao principio inclinábame polas estrelas: Richard Cohen (o marido de Meredith Vieira), Montel Williams e David Lander foron diagnosticados nese momento. Tiña curiosidade por saber como os afectaba a EM e as súas viaxes.

Cando che pediron que consultases na aplicación MS Buddy, cales eran as funcións que considerabas máis integrais para que os desenvolvedores acertasen?

Para min era importante que fomentaran unha relación tipo mentor. Cando se diagnostica por primeira vez, está perdido e confuso. Como dixen anteriormente, hai tanta información por aí, que acabas afogando.

A min persoalmente encantaríame que un veterano de MS dixéseme que todo ía estar ben. E os veteranos de MS teñen tanto coñecemento que compartir.

Pasaron máis de dez anos dende o teu diagnóstico. Que o motiva a loitar contra a MS?

Parece tópico, pero os meus fillos.

Que hai de MS que desexas que comprendan outras persoas?

Só porque ás veces son débil, iso non significa que tampouco poida ser forte.

Ao redor de 200 persoas son diagnosticadas con EM cada semana só nos Estados Unidos. As aplicacións, foros, eventos e grupos de redes sociais que conectan ás persoas que teñen EM entre si poden ser vitais para calquera persoa que busque respostas, consellos ou simplemente alguén con quen falar.

Ten EM? Mira a nosa comunidade Vivir con MS en Facebook e conecta con estes mellores blogueiros de MS.