O que realmente se sente vivir con IPF

Contido

• Chuck Boetsch, diagnosticado en 2013
• George Tiffany, diagnosticado en 2010
• Maggie Bonatakis, diagnosticada no 2003

Cantas veces escoitaches a alguén dicir: "Non pode ser tan malo"? Para aqueles con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), escoitar isto dun membro da familia ou dun amigo, aínda que signifiquen ben, pode ser decepcionante.

A FPI é unha enfermidade rara pero grave que fai que os teus pulmóns se endurecen, o que fai máis difícil deixar entrar o aire e respirar completamente. É posible que a FPI non sexa tan coñecida como a EPOC e outras enfermidades pulmonares, pero iso non significa que non se debe adoptar un enfoque proactivo e falar diso.

Vexa como tres persoas diferentes, diagnosticadas con máis de 10 anos de diferenza, describen a enfermidade e o que queren expresar aos demais.

Chuck Boetsch, diagnosticado en 2013

É difícil vivir cunha mente que quere facer cousas que o corpo xa non é capaz de facer co mesmo grao de facilidade e ter que axustar a miña vida ás miñas novas capacidades físicas. Hai algúns pasatempos que non podo perseguir e que podía facer antes de que me diagnosticasen, incluído o submarinismo, o sendeirismo, a carreira, etc., aínda que algúns pódense facer co uso de osíxeno suplementario.

Ademais, non chego a asistir a actividades sociais cos meus amigos tan a miúdo, xa que me canso rapidamente e necesito evitar estar ao redor de grandes grupos de persoas que poden estar enfermas.

Non obstante, no gran esquema das cousas, estes son inconvenientes menores en comparación co que viven diariamente outras persoas con diferentes discapacidades. ... Tamén é difícil vivir coa certeza de que se trata dunha enfermidade progresiva e de que podería ir en espiral descendente sen previo aviso. Sen cura, máis alá dun transplante de pulmón, isto tende a crear moita ansiedade. É un cambio difícil de non pensar en respirar a pensar en cada respiración.

En definitiva, intento vivir un día cada vez e disfrutar de todo o que me rodea. Aínda que poida que non poida facer as mesmas cousas que podería facer hai tres anos, estou bendito e agradecido polo apoio da miña familia, amigos e equipo sanitario.

George Tiffany, diagnosticado en 2010

Cando alguén pregunta sobre FPI, normalmente doulle unha breve resposta de que é unha enfermidade dos pulmóns onde cada vez é máis difícil respirar co paso do tempo. Se esa persoa está interesada, intento explicar que a enfermidade ten causas descoñecidas e implica cicatrices nos pulmóns.

As persoas con FPI teñen problemas para realizar actividades físicas extenuantes como levantar ou cargar cargas. Os outeiros e as escaleiras poden ser moi difíciles. O que ocorre cando intentas facer algunha destas cousas é que te arruinas, pantalóns e tes a sensación de que non podes sacar suficiente aire nos pulmóns.

Quizais o aspecto máis difícil da enfermidade sexa cando recibe o diagnóstico e se lle di que só lle quedan tres ou cinco anos de vida. Para algúns, estas novas son impactantes, devastadoras e abrumadoras. Na miña experiencia, é probable que os seres queridos sexan tan afectados coma o paciente.

Para min, sinto que levo unha vida plena e marabillosa e, aínda que me gustaría que continuase, estou preparado para xestionar o que veña.

Maggie Bonatakis, diagnosticada no 2003

Ter IPF é difícil. Faino sen alento e canso moi facilmente. Tamén uso osíxeno suplementario, e iso repercutiu nas actividades que podo facer todos os días.

Ás veces tamén pode sentirse só: despois de que me diagnosticasen FPI, xa non podía facer as miñas viaxes para visitar aos meus netos, o que foi unha transición dura porque viaxaba para velos todo o tempo.

Lembro cando me diagnosticaron por primeira vez, sentín medo pola gravidade da enfermidade. Aínda que hai días duros, a miña familia e o meu sentido do humor axúdanme a ser positivo. Asegúrese de manter conversas importantes cos meus médicos sobre o meu tratamento e o valor de asistir a rehabilitación pulmonar. Estar nun tratamento que frea a progresión da FPI e ter un papel activo na xestión da enfermidade dame unha sensación de control.