Nicholas (enfermidade de células falciformes)

A Nicholas diagnosticáronlle unha enfermidade falciforme pouco despois de nacer. Sufría de síndrome de mans e pés cando era un bebé ("Choraba e daba moitas voltas por mor de dor nas mans e nos pés", lembra a súa nai, Bridget) e sacáronlle a vesícula biliar e o bazo aos 5 anos. Penicilina, hidroxiurea e outros medicamentos axudaron a el e á súa familia a xestionar a enfermidade e as fortes crises de dor que poden provocar hospitalización. Aos 15 anos e estudante de honra na escola, a Nicholas gústalle "pasar o rato", escoitar música, xogar a videoxogos, loitar e aprender jujitsu brasileiro.

Nicholas participou no seu primeiro ensaio clínico hai uns tres anos. Mirou a relación entre o exercicio e a enfermidade falciforme.

"Un dos hematólogos do hospital ao que acudimos notou que Nicholas é un paciente activo con células falciformes", lembra Bridget. “Está no deporte e coa hidroxiurea non está no hospital como antes. Entón preguntáronnos se faríamos un estudo para controlar a súa respiración. Preguntei, ¿había algo negativo? E o único negativo foi que estaría sen alento, xa se sabe. Entón pregunteille a Nicholas se estaba ben e el dixo que si. E participamos nela. Todo o que poida axudalos a aprender máis sobre a enfermidade, estamos todos por iso. "

Aínda que o estudo non estaba destinado a mellorar de inmediato a saúde dos participantes, tanto a nai coma o fillo estaban contentos coa súa participación e coa oportunidade de axudar a avanzar no coñecemento científico sobre a enfermidade.

"Participando nos estudos, creo que axuda aos médicos a descubrir máis sobre a enfermidade e, xa sabes, saen con máis medicamentos e axudan a todos os que a teñen", di Nicholas. "Así que as súas familias e eles non estarán, xa sabes, en crise de dor nin no hospital".

Despois da experiencia positiva da familia co estudo, en 2010 Nicholas participou nun segundo ensaio clínico. Este estudou a función pulmonar en adolescentes con enfermidade falciforme.

"Montou nunha bicicleta estacionaria con monitores enganchados", di Bridget. “E querían que fose rápido e logo baixase a velocidade. E volve rápido. E respira nun tubo. E entón sacaron o sangue para facer a proba. Non houbo melloras na súa saúde, era só para ver como unha persoa con células falciformes está activa, xa sabes, como era a súa función pulmonar ".

Semellante ao primeiro xuízo, o beneficio de participar non foi para Nicholas persoalmente, senón axudar aos médicos e investigadores a aprender máis sobre a enfermidade falciforme.

Nicholas di: "Espero que os médicos descubran todo o que poidan sobre as células falciformes, porque só axudarían aos pacientes con células falciformes e ás súas familias, xa se sabe, a non estar tanto no hospital. Poder facer o que fan máis, ter vidas regulares e seguir cos seus horarios regulares en lugar de ter que descansar para ir ao hospital e, xa se sabe, pasar por todo ese proceso de dor, cousas así ".

Bridget e Nicholas seguen abertos a participar en máis ensaios clínicos mentres consideran con que se senten cómodos en familia.

"Creo que outras persoas deberían facelo [participar na investigación clínica] sempre que non pensen que haxa ningún resultado negativo", di. “Quero dicir, por que non? Se axuda a concienciar aos hematólogos das células falciformes doutro xeito, estou a favor. Estamos todos por iso. Queremos que saiban todo o que poden sobre as células falciformes ".

Reproducido con permiso de. NIH non apoia nin recomenda ningún produto, servizo ou información descrita ou ofrecida aquí por Healthline. Páxina revisada por última vez o 20 de outubro de 2017.