Historias verdadeiras: convivir con colite ulcerosa

A colite ulcerosa (UC) afecta a preto de 900.000 persoas nos Estados Unidos. En calquera ano, preto do 20 por cento destas persoas teñen actividade moderada da enfermidade e do 1 ao 2 por cento teñen actividade grave, segundo a Crohn's and Colitis Foundation of America.

É unha enfermidade imprevisible. Os síntomas adoitan ir e vir e ás veces progresan co tempo. Algúns pacientes levan anos sen síntomas, mentres que outros experimentan brotes frecuentes. Os síntomas tamén varían segundo a extensión da inflamación. Debido a isto, é importante para as persoas con UC realizar un seguimento de como lles afecta de forma continua.

Aquí tes as historias de experiencias de catro persoas con UC.

Cando che diagnosticaron?

Hai [arredor de sete] anos.

Como xestionas os teus síntomas?

O meu primeiro tratamento foi con supositorios, que me resultaron moi incómodos, difíciles de colocar e difíciles de manter. Durante o ano seguinte e medio máis ou menos tratáronme con roldas de prednisona e mesalamina (Asacol). Isto foi horrible. Tiven terribles altibaixos coa prednisona e, cada vez que comezaba a sentirme mellor, volvería a estar enfermo. Finalmente cambiei de doutor ao doutor Picha Moolsintong en St. Louis, que realmente me escoitou e tratou o meu caso e non só a miña enfermidade. Aínda estou na azatioprina e no escitalopram (Lexapro), que funcionaron moi ben.

Que outros tratamentos funcionaron para vostede?

Tamén probei unha serie de tratamentos homeopáticos, incluíndo unha dieta sen glute e sen amidón. Nada diso funcionou realmente para min, excepto a meditación e o ioga. A UC pode estar relacionada co estrés, coa dieta ou ambos, e o meu caso está moi relacionado co estrés.Non obstante, tamén é importante manter unha dieta sa. Se coma comida procesada, pasta, tenreira ou porco, págoo.

É importante con calquera enfermidade autoinmune facer exercicio regularmente, pero diría que o é aínda máis para as enfermidades dixestivas. Se non manteño o metabolismo alto e o ritmo cardíaco elevado, cústame acumular enerxía para facer calquera cousa.

Que consello lle darías a outras persoas con UC?

Probe a non estar avergoñado nin estresado polos seus síntomas. Cando me enfermo, tentei ocultar todos os meus síntomas dos meus amigos e familiares, o que só causaba máis confusión, ansiedade e dor. Ademais, non perdas a esperanza. Hai tantos tratamentos. Atopar o seu equilibrio individual de opcións de tratamento é fundamental e a paciencia e os bos médicos conseguirán chegar ata alí.

Canto tempo lle diagnosticaron?

Orixinalmente [diagnosticáronme] con UC aos 18 anos. Despois diagnosticáronme a enfermidade de Crohn hai uns cinco anos.

Que difícil foi convivir coa UC?

O maior impacto foi social. Cando era máis novo, avergoñábame moito da enfermidade. Son moi social pero nese momento, e ata hoxe, evitaría grandes multitudes ou situacións sociais por mor da miña UC. Agora que son maior e me operaron, aínda teño que ter coidado cos lugares con moita xente. Decido non facer cousas en grupo ás veces simplemente polos efectos secundarios da cirurxía. Ademais, cando tiña UC, a dosificación de prednisona afectaríame física e mentalmente.

Algunha recomendación de comida, medicación ou estilo de vida?

Mantéñase activo Foi o único que controlaría a metade os meus brotes. Máis aló diso, a elección da dieta é a seguinte cousa máis importante para min. Mantéñase afastado dos alimentos fritos e do queixo excesivo.

Agora tento estar preto dunha dieta Paleo, que parece axudarme. Especialmente para os pacientes máis novos, diría que non te avergoñes, aínda podes levar unha vida activa. Corrín triatlóns e agora son un CrossFitter activo. Non é a fin do mundo.

Que tratamentos tiveches?

Estiven anos en prednisona antes de que me operasen de anastomose ileoanal ou bolsa de J. Agora estou no certolizumab pegol (Cimzia), que mantén a miña Crohn baixo control.

Canto tempo lle diagnosticaron?

Diagnosticáronme unha UC en 1998, inmediatamente despois do nacemento dos meus xemelgos, o meu terceiro e cuarto fillo. Pasei dun estilo de vida extremadamente activo a ser practicamente incapaz de saír da miña casa.

Que medicamentos tomou?

O meu médico GI indicoume inmediatamente medicamentos que eran ineficaces, polo que finalmente prescribiu prednisona, que só enmascara os síntomas. O seguinte médico sacoume da prednisona pero púxome 6-MP (mercaptopurina). Os efectos secundarios foron horribles, especialmente o efecto sobre o meu reconto de glóbulos brancos. Tamén me deu un prognóstico terrible e descendente para o resto da miña vida. Estaba moi deprimido e preocupábame de non poder criar aos meus catro fillos.

Que che axudou?

Fixen moitas investigacións e, coa axuda, cambiei de dieta e, finalmente, puiden desvincularme de todos os medicamentos. Agora estou libre de glute e fago unha dieta fundamentalmente vexetal, aínda que coma aves e peixes salvaxes ecolóxicos. Levo varios anos exento de síntomas e drogas. Ademais dos cambios na dieta, é importante descansar e facer exercicio axeitado, así como manter controlado o estrés. Volvín á escola para aprender nutrición para poder axudar aos demais.

Cando che diagnosticaron?

Diagnosticáronme hai uns 18 anos e, ás veces, foi moi desafiante. A dificultade vén cando a colite está activa e interfire coa vida diaria. Incluso as tarefas máis sinxelas convértense nunha produción. Asegurarme de que hai un baño dispoñible sempre estou na vangarda da miña mente.

Como lidas coa túa UC?

Estou tomando unha dose de mantemento de medicamentos, pero non son inmune a brotes ocasionais. Simplemente aprendín a "tratar". Sigo un plan de comida moi estrito, que me axudou tremendamente. Non obstante, coma cousas que moitas persoas con UC din que non poden comer, como froitos secos e olivas. Intento eliminar o estrés o máximo posible e durmir o suficiente cada día, o que ás veces é imposible no noso tolo mundo do século XXI.

Tes consellos para outras persoas con UC?

O meu maior consello é este: conta as túas bendicións. Por moi sombrías que se vexan ou se sintan ás veces ás veces, sempre podo atopar algo polo que agradecer. Isto mantén a miña mente e o meu corpo saudables.