O que digo ás persoas que non entenden o meu diagnóstico de Hep C

Contido

• O consumo de drogas non é o único método de contraer hep C
• A hepatite C non é tan rara
• A hepatite C xa non é condena a morte, pero aínda así é grave
• A hepatite C non adoita ser unha infección de transmisión sexual
• A hepatite C é diferente para todos
• A comida para levar

Cando coñezo a alguén, non falo inmediatamente sobre o feito de ter hepatite C. Adoito discutilo só se levo a camisa que di: "A miña condición preexistente é a hepatite C."

Levo esta camisa a miúdo porque creo que a xente normalmente garda silencio sobre esta enfermidade silenciosa. Levar esta camisa crea as condicións axeitadas para explicar o común que é o hep C e permíteme sensibilizalo.

Hai moitas cousas que a xente non entende cando falo do meu diagnóstico de hep C e cambia dependendo de con quen estou falando.

Isto é o que lle digo á xente para debullar mitos e reducir o estigma en torno á hepatite C.

O consumo de drogas non é o único método de contraer hep C

A comunidade médica é de lonxe a máis coñecedora do hep C. Pero descubrín que o coñecemento é principalmente elevado entre os especialistas.

O estigma da hep C adoita seguir a un paciente en todo o campo médico, desde a clínica ata o hospital. Moitas veces atópome recordando aos médicos de atención primaria que a hepatite C non é só unha enfermidade hepática. É sistémico e ten moitos síntomas que afectan a outras partes do corpo distintas do fígado.

Case sempre me reciben con shock cando explico que non só sei como conseguín o hep C, senón que o recibín ao nacer da miña nai. A transmisión vertical é rara, pero moitos supoñen que contraín hep C polo consumo de drogas.

É moito máis probable que as lagoas na vixilancia e cribado axuden á propagación da hepatite C antes de 1992 en lugar do consumo de drogas. A miña nai, por exemplo, estivo exposta ao virus no traballo como auxiliar de cirurxía dental a principios dos anos 80, antes de que a hepatite C tivese incluso o seu propio nome.

A hepatite C non é tan rara

O estigma en torno á hepatite C persiste no público. É probable que máis de 3 millóns de persoas nos Estados Unidos teñan hep C. Pero o silencio rodea á hepatite C tanto no diagnóstico como na conversa.

A hepatite C pode estar latente e non causar signos ou síntomas perceptibles, ou os síntomas poden manifestarse con urxencia súbita. No meu caso, os meus síntomas apareceron de súpeto, pero 4 anos e cinco tratamentos despois desenvolvín unha enfermidade hepática en fase final.

A hepatite C é unha enfermidade incoherente que sempre se serve mellor coa detección e eliminación precoz mediante o tratamento. O bo é que agora hai decenas de tratamentos dispoñibles que poden axudar ás persoas a curarse en tan só 8 semanas con efectos secundarios mínimos.

A hepatite C xa non é condena a morte, pero aínda así é grave

Explicarlle a alguén a hepatite C pode ser complicado. Falar con alguén con quen estás saíndo, interesado ou en serio podes ser máis estresante que a visita dun médico. Pode sentirse como se estiveses a revelar un segredo mortal.

Para min e para outros diagnosticados antes de 2013, cando os primeiros novos tratamentos convertéronse na norma, non había cura no diagnóstico. Déronnos unha sentenza de morte, coa opción de probar un tratamento de resistencia durante todo o ano cun 30 por cento de posibilidades de éxito.

Afortunadamente, hai curas agora. Pero o medo a este pasado perdura na comunidade.

Sen un diagnóstico precoz e un tratamento adecuado, a hep C pode provocar moitos problemas de saúde, incluída a morte. A hepatite C é o transplante de fígado nos Estados Unidos. Tamén pode provocar cancro de fígado.

Cando participas en conversacións persoais sobre a hepatite C, é importante falar de experiencias e usar puntos de inflamación comúns para darlle sentido.

Por exemplo, o día das eleccións de 2016, estaba nunha cama de hospital intentando desesperadamente votar desde o hospital mentres me recuperaba da sepsis. Falar das miñas experiencias así facilita a súa comprensión e relación.

A hepatite C non adoita ser unha infección de transmisión sexual

Pode ser posible a transmisión sexual da hep C, pero é bonita. A hepatite C esténdese principalmente polo sangue que contén o virus.

Pero o coñecemento do público en xeral sobre a hep C é que se trata dunha infección de transmisión sexual (ITS). Isto débese, en parte, a miúdo ao VIH e outras ITS debido aos grupos similares que afectan.

Moita xente, especialmente os baby boomers, tamén saben do hep C por mor de Pamela Anderson. E algúns cren que o conseguiu a través do sexo, favorecendo o estigma. Pero o certo é que contraeu o virus a través dunha agulla de tatuaxe non estéril.

Os baby boomers teñen unha maior probabilidade de saber sobre hep C. Millennials e Gen Z, por outra banda, teñen unha probabilidade máis baixa de saber sobre hep C ou tratamento, pero tamén son menos propensos a saber que o teñen.

A hepatite C é diferente para todos

O último, e probablemente o máis difícil de explicar, son os síntomas persistentes que experimentan moitas persoas con hepatite C.

A pesar de que me curaron da hep C, aínda teño artrite e refluxo ácido moi malo aos 34 anos. A miña pel e dentes tamén sufriron os meus antigos tratamentos.

Hep C é unha experiencia diferente para cada persoa. Ás veces, a incredulidade dos compañeiros pode ser o efecto secundario máis frustrante de todos.

A comida para levar

Ter o hep C non che fai nada. Pero curarte da hep C convértete nun asasino de dragóns.

Rick Jay Nash é un paciente e defensor do VHC que escribe para HepatitisC.net e HepMag. Contraeu hepatite C no útero e diagnosticáronlle aos 12 anos. Tanto el como a súa nai están xa curados. Rick tamén é un orador activo e voluntario con CalHep, Lifesharing e a American Liver Foundation. Séguelle en Twitter, Instagram e Facebook.