Como falar con outros sobre o seu diagnóstico de EM

Contido

• Pros e contras de contarlle á xente sobre a EM
• Pros
• Contra
• Dicindo á familia
• Dicíndolle aos teus fillos
• Dicindo amigos
• Dicirlle a empresarios e compañeiros
• Contando a túa cita
• Para levar

Visión xeral

Depende de vostede se e cando quere informar a outros sobre o seu diagnóstico de esclerose múltiple (EM).

Teña presente que todos poden reaccionar de xeito diferente ás novas, así que tómese un momento para pensar sobre como achegarse aos membros da súa familia, amigos, fillos e compañeiros de traballo.

Esta guía axudaralle a comprender a quen debería dicir, como dicirlles e que pode esperar do proceso.

Pros e contras de contarlle á xente sobre a EM

Debes prepararte para unha ampla gama de reaccións mentres falas á xente sobre o teu novo diagnóstico. Considere os pros e os contras de dicirlle a cada persoa de antemán.

Cando estea listo para dicirlles, intente evitar apresurarse na discusión. É posible que teñan moitas preguntas e é esencial que se afasten da conversa máis informados sobre a EM e o que significa para ti.

Pros

• É posible que sintas que se levantou un enorme peso e probablemente te sintas máis controlado.
• Podes pedir axuda aos teus amigos e familiares agora que saben o que está a suceder.
• Terá a oportunidade de educar á xente sobre a EM.
• A familia e os amigos pódense unir máis ao coñecer o seu diagnóstico de EM.
• Falar de compañeiros axudaralles a comprender por que pode estar canso ou incapaz de traballar.
• A xente que poida ter a idea de que algo non funciona non terá que adiviñar. Dicirlles evita que fagan suposicións incorrectas.

Contra

• É posible que algunhas persoas non che crean ou pensen que buscas atención.
• É posible que algunhas persoas te eviten porque non saben que dicir.
• Algunhas persoas tomarano como unha oportunidade para proporcionar consellos non solicitados ou para impulsar terapias non aprobadas ou alternativas.
• É posible que a xente te vexa fráxil ou débil e deixe de invitalo ás cousas.

Dicindo á familia

É posible que os membros da familia próximos, incluídos os seus pais, cónxuxe e irmáns, pensen que algo non funciona. É mellor dicirlles máis cedo que tarde.

Teña presente que ao principio poden estar asustados e asustados por vostede. Pode levar algún tempo procesar a nova información. Non tomes silencio por non importarte. Unha vez que superen o choque inicial, a súa familia estará alí para apoialo no seu novo diagnóstico.

Dicíndolle aos teus fillos

Se tes fillos, pode ser difícil predicir como reaccionarán ao teu diagnóstico. Por esta razón, algúns pais optan por esperar a que os seus fillos sexan maiores e máis maduros para discutir a situación.

Aínda que a decisión depende de vostede, é importante ter en conta que a investigación suxire que os nenos que teñen pouca información sobre o diagnóstico de EM dos seus pais teñen un benestar emocional inferior aos que están ben informados.

Nun estudo recente, os investigadores concluíron que permitir aos médicos discutir a EM directamente cos fillos do paciente axuda a crear unha base para que toda a familia poida facer fronte á situación.

Ademais, cando os pais están ben informados sobre a EM, pode cultivar unha atmosfera na que os nenos non teñen medo de facer preguntas.

Despois de contarlles aos seus fillos a súa EM, os autores do estudo recomendan que os seus fillos sigan recibindo información de rutina dun médico sobre o seu diagnóstico.

Tamén se anima aos pais a discutir a EM cos seus fillos e levalos ás citas do médico.

Keep S’myelin, unha revista para nenos da National MS Society, é outro bo recurso. Inclúe xogos interactivos, historias, entrevistas e actividades sobre diversos temas relacionados coa EM.

Dicindo amigos

Non fai falla dicir a todos os teus coñecidos nun texto masivo. Considere comezar cos seus amigos máis próximos: os que máis confía.

Estea preparado para unha gran variedade de reaccións.

A maioría dos amigos serán moi solidarios e ofrecerán axuda de inmediato. Outros poden afastarse e necesitar algún tempo para procesar a nova información. Probe a non tomar isto persoalmente. Destácalles que segues sendo a mesma persoa que antes do diagnóstico.

Tamén pode que queira dirixir á xente a sitios web educativos para que poidan aprender máis sobre como pode afectarlle a EM ao longo do tempo.

Dicirlle a empresarios e compañeiros

Divulgar un diagnóstico de EM no seu lugar de traballo non debe ser unha decisión precipitada. É importante ponderar os pros e os contras de dicirlle ao seu empregador antes de tomar ningunha medida.

Moitas persoas con EM seguen traballando moito tempo a pesar do seu diagnóstico, mentres que outras deciden deixar o traballo de inmediato.

Isto depende de moitos factores, incluíndo a súa idade, a súa ocupación e as súas responsabilidades laborais. Por exemplo, as persoas que conducen vehículos de pasaxeiros ou de transporte poden ter que avisar antes ao seu empregador, especialmente se os seus síntomas afectarán a súa seguridade e desempeño no traballo.

Antes de contarlle ao seu empregador o seu diagnóstico, investigue os seus dereitos segundo a Lei de estadounidenses con discapacidade. Existen proteccións legais contra o emprego para protexelo contra a liberación ou discriminación por mor dunha discapacidade.

Algúns pasos a seguir inclúen:

• chamando á liña de información ADA, operada polo Departamento de Xustiza, que ofrece información sobre os requisitos ADA
• coñecer as prestacións por discapacidade da Administración da Seguridade Social (SSA)
• comprender os seus dereitos a través da Comisión de Igualdade de Oportunidades de Emprego dos Estados Unidos (EEOC)

Unha vez que comprenda os seus dereitos, é posible que non deba comunicarllo ao seu empresario de inmediato a menos que queira. Se actualmente experimentas unha recaída, podes optar por empregar primeiro os días de enfermidade ou de vacacións.

Nalgúns escenarios é necesario revelar a súa información médica ao seu empregador. Por exemplo, ten que avisar ao seu empregador para aproveitar as baixas médicas ou o aloxamento baixo a Family and Medical Leave Act (FMLA) e as disposicións da American Americans with Disabilities Act (ADA).

Só ten que dicirlle ao seu empregador que ten unha condición médica e proporcionar unha nota médica que o indique. Non ten que dicirlles especificamente que ten EM.

Aínda así, a divulgación completa pode ser unha oportunidade para educar ao seu empregador sobre a EM e pode obterlle o apoio e a asistencia que precisa.

Contando a túa cita

Un diagnóstico de EM non ten por que ser un tema de conversa nunha primeira ou incluso na segunda cita. Non obstante, gardar segredos non axuda á hora de fomentar relacións fortes.

Cando as cousas comezan a ser graves, é importante que informe ao seu novo compañeiro sobre o seu diagnóstico. Podes ver que te achega máis.

Para levar

Falar ás persoas da súa vida sobre o seu diagnóstico de EM pode ser asustado. Pode estar preocupado por como reaccionarán os teus amigos ou estarán nerviosos para revelar o teu diagnóstico aos teus compañeiros de traballo. O que dis e cando lle dis á xente depende de ti.

Pero, en definitiva, revelar o seu diagnóstico pode axudarche a informar aos demais sobre a EM e levar a relacións máis fortes e de apoio cos teus seres queridos.