Como falo cos meus fillos sobre a miña psoríase

Contido

• Describe como se sente
• Normalizalo
• Ser idóneo
• Mitos debullados
• A comida para levar

As miñas fillas son pequenas, o que é un momento tan curioso (e tolo) nas nosas vidas. Vivir con psoríase e criar a dous fillos curiosos significa que, por suposto, sinalaron a miña psoríase (ou 'riasis como eles a chaman), querendo saber como conseguín os meus abucheos e como poden axudarme a facerme sentir mellor.

Estou sorprendido constantemente pola súa empatía e as súas tendencias nutritivas a unha idade tan nova. Tamén estamos no "obsesionado coa etapa Band-Aid da vida" (si, iso é unha cousa) polo que constantemente ofrécenme "Boo Boo Bands" para poñer os meus spots. É un divertido visual pensar en cubrir todo o meu corpo con Band-Aids con temas de películas "Frozen".

Cando lles falo sobre a miña psoríase, sigo sendo sinxelo e honesto. Eles saben que a nai ten riasis e toma medicamentos para que se sinta mellor. Pero tampouco nos metemos en nada do que é nin sequera a posibilidade de que o desenvolvan algún día porque a esta idade realmente non o entenderían.

A medida que medren, a conversa cambiará e evolucionará, e estou seguro de que eventualmente xirará cara aos seus amigos, compañeiros de clase ou nenos aleatorios no parque: atravesaremos esa ponte cando cheguemos a ela.

Se tes curiosidade por falar cos teus fillos sobre a psoríase, aquí tes algúns dos meus consellos para axudar a guiar esa conversa.

Describe como se sente

Fale co seu fillo en termos que poden entender. Para os meus nenos pequenos, podería dicir que "cada lugar é moi picante coma unha picadura de bicho". Ou explico que a nosa pel medra igual que o noso pelo, pero que a miña pel crece 10 veces máis rápido que a pel normal, polo que se acumula e por iso podes velo desprendéndose ás veces.

Normalizalo

Fale da súa psoríase e móstrelles como coida a psoríase. Por exemplo, as miñas nenas saben que fago un tiro e que o duele, pero o medicamento está a axudar a mellorar a miña psoríase (creo que tamén foi moi útil para as visitas do seu propio médico!). Tamén me axudan a aplicar loción nos meus brazos e pernas para manter a pel hidratada e, coa cantidade que poñen, está MOI hidratada. Viron de primeira man o importante que é coidar a túa pel e incluso son os primeiros que piden protección solar cando chega a hora de saír ao exterior. Non podería estar máis orgulloso!

Ser idóneo

Comeza polo básico e déixelles facer preguntas. Os nenos anhelan información, así que déixanos preguntar. Os nenos máis pequenos non entenderán se empeza a entrar en que é unha enfermidade autoinmune, pero pode ser un bo momento para educar aos nenos sobre como funciona a inflamación no noso corpo. Se o fai un compañeiro de clase dun dos teus fillos, quizais queiras contactar cos seus pais para que lles fagan saber da conversa e do que falaches.

Mitos debullados

Fágalles saber que non é contaxioso e que non o poden coller, como un arrefriado ou unha varicela. Tamén é importante dicirlles que non é por mala hixiene nin por nada malo que fixeches.

A comida para levar

Na maioría das veces, cando os nenos fan preguntas sobre a psoríase, non proceden dun lugar malicioso: só teñen curiosidade e realmente queren saber como poden axudarche. Manter conversas abertas e continuas cos teus fillos sobre a psoríase axúdalles a comprender mellor o que é e gozarán do tempo que pasas con eles falando dela.

Joni Kazantzis é o creador e blogueiro de justagirlwithspots.com, un premiado blog de psoríase dedicado a crear conciencia, educar sobre a enfermidade e compartir historias persoais da súa viaxe de máis de 19 anos con psoríase. A súa misión é crear un sentimento de comunidade e compartir información que poida axudar aos seus lectores a afrontar os retos do día a día de vivir con psoríase. Ela cre que coa maior cantidade de información posible, as persoas con psoríase poden habilitarse para vivir a mellor vida e tomar as opcións de tratamento axeitadas para a súa vida.