As cousas máis estrañas que pensaba sobre a psoríase antes de saber os feitos

Contido

• Pensei que era só unha cousa da pel
• Pensei que desaparecería
• Pensei que só había un tipo de psoríase
• Pensei que había unha receita para todos
• A comida para levar

Aínda que a miña avoa tiña psoríase, criei cunha comprensión moi limitada do que realmente era. Non me lembro que tivera unha bengala cando era nena. De feito, dixo unha vez que despois dunha viaxe a Alaska nos seus 50 anos, a súa psoríase nunca volveu a brotar.

Saber o que agora sei sobre a psoríase é un misterio incrible. E algún día espero visitar Alaska para descubrilo por min.

O meu propio diagnóstico xurdiu na primavera de 1998 cando tiña só quince anos. Daquela, Internet significaba marcar con AOL e a mensaxería instantánea cos meus amigos como "JBuBBLeS13". Aínda non era un lugar para coñecer a outras persoas que viven con psoríase. E definitivamente non me permitiron coñecer estraños en internet.

Tampouco estaba a usar internet para facer investigacións independentes e coñecer o meu estado. A miña información sobre a psoríase limitábase a breves visitas ao médico e folletos nas salas de espera. A miña falta de coñecemento deixoume algunhas ideas interesantes sobre a psoríase e "como funcionou".

Pensei que era só unha cousa da pel

Ao principio, non pensei na psoríase como algo máis que unha pel vermella e con comezón que me daba manchas por todo o corpo. As opcións de medicación que me ofreceron só trataban o aspecto exterior, polo que pasaron uns anos ata que escoitei o termo "enfermidade autoinmune" en relación coa psoríase.

Entender que a psoríase comezou desde dentro cambiou a forma en que abordei o meu tratamento e pensaba sobre a enfermidade.

Agora apasioname tratar a psoríase a través dun enfoque holístico que ataca a enfermidade desde todos os ángulos: desde dentro como desde fóra e co beneficio adicional de apoio emocional. Non é só unha cousa cosmética. Hai algo que sucede dentro do teu corpo e as manchas vermellas son só un dos síntomas da psoríase.

Pensei que desaparecería

Probablemente pola súa aparencia, pensei que a psoríase era como a varicela. Estaría incómodo durante unhas semanas, levaría pantalóns e manga longa, e despois botaría a medicación e xa estaría listo. Para sempre.

O termo bengala aínda non significaba nada, polo que tardou en aceptar que un brote de psoríase podería persistir durante un longo período de tempo e que seguiría ocorrendo durante anos.

Aínda que fago un seguimento dos meus disparadores e pretendo afastalos e tamén fago o mellor para evitar o estrés, ás veces seguen a producirse brotes. As cousas fóra do meu control poden desencadear un brote, como as miñas hormonas que cambian despois do nacemento das miñas fillas. Tamén podo ter un brote se me enfermo coa gripe.

Pensei que só había un tipo de psoríase

Pasaron bastantes anos antes de saber que había máis dun tipo de psoríase.

Descubrino cando asistín a un evento da Fundación Nacional de Psoríase e alguén me preguntou que tipo tiña. Ao principio, estrañoume que un descoñecido me pedise o grupo sanguíneo. A miña reacción inicial debeuse amosar na miña cara porque explicou moi docemente que hai cinco tipos diferentes de psoríase e que non é o mesmo para todos. Resulta que teño placa e tripas.

Pensei que había unha receita para todos

Antes do meu diagnóstico, estaba afeito a opcións bastante básicas de medicación, normalmente atopadas en forma líquida ou en pastillas. Pode parecer inxenuo, pero estivera bastante san ata ese momento. Daquela, as miñas viaxes típicas ao médico limitábanse a revisións anuais e enfermidades cotiás da infancia. Recibir tiros estaba reservado para as vacinas.

Dende o meu diagnóstico, tratei a miña psoríase con cremas, xeles, espumas, locións, sprays, luz ultravioleta e inyeccións biolóxicas. Estes son só os tipos, pero tamén probei varias marcas dentro de cada tipo. Aprendín que non todo funciona para todos e que esta enfermidade é diferente para cada un de nós. Pode levar meses e incluso anos atopar un plan de tratamento que funcione para vostede. Aínda que funcione para vostede, só pode funcionar durante un período de tempo e entón terá que atopar un tratamento alternativo.

A comida para levar

Tomar un tempo para investigar a condición e obter os datos sobre a psoríase fixo unha gran diferenza para min. Aclarou os meus primeiros supostos e axudoume a comprender o que está a suceder no meu corpo. Aínda que levo máis de 20 anos vivindo con psoríase, é incrible o moito que aprendín e aínda estou aprendendo sobre esta enfermidade.

Joni Kazantzis é o creador e blogueiro de justagirlwithspots.com, un premiado blog de psoríase dedicado a crear conciencia, educar sobre a enfermidade e compartir historias persoais da súa viaxe de máis de 19 anos con psoríase. A súa misión é crear un sentimento de comunidade e compartir información que poida axudar aos seus lectores a afrontar os retos do día a día de vivir con psoríase. Ela cre que coa maior cantidade de información posible, as persoas con psoríase poden habilitarse para vivir a mellor vida e tomar as opcións de tratamento axeitadas para a súa vida.