Pregúntelle ao experto: como defenderse con endometriose

Contido

• 1. Por que é importante defender por si mesmo se vives con endometriose?
• 2. Cales son os momentos concretos que pode precisar para defenderse? Podes proporcionar exemplos?
• 3. Cales son algunhas habilidades ou estratexias clave útiles para a defensa persoal e como podo desenvolvelas?
• 4. Que papel xoga a investigación condicionada na defensa persoal? Cales son algúns dos teus recursos favoritos para investigar a endometriose?
• 5. Cando se trata de convivir coa endometriose e a defensa persoal, cando enfrontaches os maiores retos?
• 6. ¿Ter un forte sistema de apoio axuda na defensa persoal? Como podo tomar medidas para facer medrar o meu sistema de asistencia?
• 7. Algunha vez tiveches que defenderse por si mesmos en situacións nas que participaban a túa familia, amigos ou outros seres queridos e as decisións que quería tomar sobre a xestión da túa condición?
• 8. Se intento defenderme pero sinto que non chego a ningures, que debo facer? Cales son os meus próximos pasos?

1. Por que é importante defender por si mesmo se vives con endometriose?

Defender por si mesmo se vives con endometriose non é realmente opcional: a túa vida depende diso. Segundo EndoWhat, unha organización de defensa de persoas que viven con endometriose e proveedores de asistencia sanitaria, a enfermidade afecta aproximadamente a 176 millóns de mulleres en todo o mundo, pero pode levar 10 anos para obter un diagnóstico oficial.

Por que é iso? Porque a enfermidade está moi pouco investigada e, na miña opinión, moitos médicos non actualizaron o seu coñecemento sobre ela. Os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) invisten máis que en investigación médica en diversas condicións, pero en 2018 a endometriose só recibiu 7 millóns de dólares.

Persoalmente tardei catro anos en conseguir un diagnóstico e considérome un dos afortunados. Unha simple busca en Google sobre endometriose probablemente traerá unha serie de artigos con información desactualizada ou imprecisa.

Moitas institucións nin sequera acertan a definición real da enfermidade. Para ser claro, a endometriose ocorre cando un tecido similar ao revestimento do útero aparece en áreas do corpo fóra do útero. Non é exactamente o mesmo tecido, que é o erro que notei que cometen tantas institucións. Entón, como podemos confiar en que algunha das informacións que estas institucións nos proporcionan sexa correcta?

A resposta curta é: non debemos. Necesitamos ser educados. Ao meu ver, toda a nosa vida depende diso.

2. Cales son os momentos concretos que pode precisar para defenderse? Podes proporcionar exemplos?

Simplemente obter un diagnóstico require autodefensa. A maioría das mulleres son despedidas porque a dor de período considérase normal. Entón, déixanse crer que están reaccionando de máis ou que todo está na súa cabeza.

A dor debilitante nunca é normal. Se o seu médico ou calquera provedor sanitario tenta convencelo de que é normal, ten que preguntarse se son a mellor persoa para prestarlle a súa atención.

3. Cales son algunhas habilidades ou estratexias clave útiles para a defensa persoal e como podo desenvolvelas?

Primeiro, aprende a confiar en ti mesmo. En segundo lugar, sabe que coñece o seu propio corpo mellor que ninguén.

Outra habilidade clave é aprender a usar a túa voz para expresar as túas preocupacións e facer preguntas cando as cousas non parecen sumarse ou non están claras. Se te inquietas ou te sentes intimidado polos médicos, fai unha lista das preguntas que queres facer con antelación. Isto axúdache a evitar desviarse ou esquecer calquera cousa.

Toma notas durante as citas se non cres que recordarás toda a información. Trae a alguén contigo á túa cita para que teñas outro conxunto de orellas na habitación.

4. Que papel xoga a investigación condicionada na defensa persoal? Cales son algúns dos teus recursos favoritos para investigar a endometriose?

A investigación é importante, pero a fonte de investigación procede aínda máis. Circula moita desinformación sobre a endometriose. Pode parecer abrumador descubrir o que é preciso e o que non. Incluso como enfermeira con ampla experiencia investigadora, resultoume incriblemente difícil saber en que fontes podía confiar.

As miñas fontes favoritas e máis fiables para a endometriose son:

• Nancy's Nook en Facebook
• O Centro de Atención á Endometriose
• EndoWhat?

5. Cando se trata de convivir coa endometriose e a defensa persoal, cando enfrontaches os maiores retos?

Un dos meus maiores retos foi intentar obter un diagnóstico. Teño o que se considera un tipo raro de endometriose, onde se atopa no meu diafragma, que é o músculo que che axuda a respirar. Tiven dificultades para convencer aos meus médicos de que a falta de aire cíclica e a dor no peito que experimentaría tiveron que ver coa miña menstruación. Seguíronme dicindo "é posible, pero moi raro".

6. ¿Ter un forte sistema de apoio axuda na defensa persoal? Como podo tomar medidas para facer medrar o meu sistema de asistencia?

Ter un forte sistema de apoio é así importante para defender por ti mesmo. Se as persoas que mellor o coñecen minimizan a súa dor, ter a confianza de compartir as súas experiencias cos seus médicos faise realmente difícil.

É útil asegurarse de que a xente da súa vida comprenda verdadeiramente o que está pasando. Isto comeza por ser 100% transparente e honesto con eles. Tamén significa compartir con eles recursos que poden axudalos a comprender a enfermidade.

EndoWhat ten un incrible documental para axudar nisto. Enviei unha copia a todos os meus amigos e familiares porque tratar de explicar adecuadamente a devastación que causa esta enfermidade pode ser moi difícil de expresar.

7. Algunha vez tiveches que defenderse por si mesmos en situacións nas que participaban a túa familia, amigos ou outros seres queridos e as decisións que quería tomar sobre a xestión da túa condición?

Pode parecer sorprendente, pero non. Cando tiven que viaxar de California a Atlanta para unha cirurxía para tratar a endometriose, a miña familia e amigos confiaron na miña decisión de que esta era a mellor opción para min.

Por outra banda, moitas veces sentín que tiña que xustificar a cantidade de dor que sufría. Moitas veces escoitaba: "Sabíao de cando en vez quen tiña endometriose e están ben". A endometriose non é unha enfermidade única.

8. Se intento defenderme pero sinto que non chego a ningures, que debo facer? Cales son os meus próximos pasos?

Cando se trata dos teus médicos, se pensas que non che escoitan nin che ofrecen tratamentos ou solucións útiles, obtén unha segunda opinión.

Se o teu plan de tratamento actual non funciona, comparte isto co teu médico en canto te decates. Se non están dispostos a escoitar as túas preocupacións, esa é unha bandeira vermella que debes considerar buscar un novo médico.

É importante que sempre te sintas parella ao teu cargo, pero só podes ser parella igual se fas os deberes e estás ben informado. Pode que haxa un nivel de confianza non falado entre vostede e o seu médico, pero non permita que a confianza o converta nun participante pasivo no seu propio coidado. Esta é a túa vida. Ninguén vai loitar por iso tan forte como queiras.

Únete a comunidades e redes doutras mulleres con endometriose. Dado que hai un número moi limitado de verdadeiros especialistas en endometriose, compartir experiencias e recursos é a pedra angular para atopar un bo coidado.

Jenneh Bockari, de 32 anos, vive actualmente en Los Ángeles. Leva 10 anos enfermeira traballando en varias especialidades. Actualmente está no seu último semestre de posgrao, cursando o seu máster en educación de enfermaría. Ao atopar o "mundo da endometriose" difícil de navegar, Jenneh dirixiuse a Instagram para compartir a súa experiencia e atopar recursos. Pódese atopar a súa viaxe persoal @lifeabove_endo. Vendo a falta de información dispoñible, a paixón de Jenneh pola defensa e a educación levouna a fundar A Coalición Endometriose con Natalie Archer. A misión de O equipo Endo Co. consiste en concienciar, promover unha educación fiable e aumentar o financiamento da investigación para a endometriose.