Planifica o teu día a día mentres convives con IPF

Contido

• As visitas do doutor
• Medicinas
• Exercicio
• Durme
• Tempo
• Comidas
• Asistencia
• Tempo social
• Unha cita para deixar de fumar
• Reunións do grupo de apoio

Se estás vivindo con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), xa sabes o imprevisible que pode ser a enfermidade. Os teus síntomas poden cambiar drasticamente de mes a mes, ou incluso de día a día. No inicio da súa enfermidade, pode sentirse o suficientemente ben como para traballar, facer exercicio e saír cos amigos. Pero cando a enfermidade brota, a tose e a falta de aire poden ser tan graves que pode ter problemas para saír da súa casa.

A natureza errática dos síntomas da FPI dificulta a planificación anticipada. Non obstante, un pouco de planificación pode facilitar a xestión da enfermidade. Comeza a gardar un calendario diario, semanal ou mensual e énchelo con estas tarefas imprescindibles e recordatorios.

As visitas do doutor

A FPI é unha enfermidade crónica e progresiva. Os teus síntomas poden cambiar co paso do tempo e os tratamentos que xa axudaron a controlar a falta de aire e a tose poden acabar deixando de ser eficaces. Para xestionar os síntomas e evitar complicacións, deberá configurar un horario de visitas co seu médico.

Planifique ver ao seu médico unhas tres ou catro veces ao ano. Rexistra estas visitas no teu calendario para que non te esquezas delas. Tamén faga un seguimento das citas adicionais que teña con outros especialistas para probas e tratamentos.

Prepárese para cada visita con antelación escribindo unha lista de preguntas e dúbidas para o seu médico.

Medicinas

Manterse fiel ao seu réxime de tratamento axudará a controlar os síntomas e controlar a progresión da enfermidade. Algunhas drogas están aprobadas para tratar IPF, incluíndo ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteína (Acetadote), nintedanib (Ofev) e pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Tomarás o teu medicamento unha ou tres veces ao día. Use o calendario como recordatorio para que non esqueza unha dose.

Exercicio

Aínda que pode sentirse demasiado sen alento e canso para facer exercicio, manterse activo pode mellorar estes síntomas. Fortalecer o corazón e outros músculos tamén o axudará a realizar as tarefas diarias con máis facilidade. Non precisa facer un adestramento dunha hora completa para ver os resultados. Andar incluso uns minutos ao día é beneficioso.

Se tes problemas para facer exercicio, pregunta ao teu médico sobre a inscrición nun programa de rehabilitación pulmonar. Neste programa, traballarás cun especialista en exercicios para aprender a axustarte de forma segura e dentro do teu nivel de habilidade.

Durme

Oito horas de sono cada noite son esenciais para sentirse mellor. Se o teu sono é irregular, escribe unha hora de durmir fixada no calendario. Tenta entrar nunha rutina indo á cama e espertando á mesma hora todos os días, incluso os fins de semana.

Para axudarche a durmir á hora sinalada, faga algo relaxante como ler un libro, tomar un baño quente, practicar respiracións profundas ou meditar.

Tempo

O IPF pode facelo menos tolerante ás temperaturas extremas. Durante os meses de verán, planifica as túas actividades para a madrugada, cando o sol e a calor non son tan intensos. Programe descansos pola tarde na casa no aire acondicionado.

Comidas

Non se recomenda a comida grande cando ten IPF. Sentirse demasiado cheo pode dificultar a respiración. Pola contra, planifique varias pequenas comidas e merendas ao longo do día.

Asistencia

As tarefas cotiás como a limpeza da casa e a cociña poden facerse cada vez máis difíciles cando tes problemas para respirar. Cando amigos e familiares ofrecen axuda, non digas que si. Programa-los no teu calendario. Establece franxas horarias de media hora ou de hora para que a xente che cociñe as comidas, vaia á compra de ultramarinos ou che conduza ás visitas ao médico.

Tempo social

Mesmo cando se sente baixo o tempo, é importante estar conectado socialmente para non quedar illado e só. Se non podes saír da casa, configurar chamadas telefónicas ou Skype con amigos ou familiares ou conectarte a través das redes sociais.

Unha cita para deixar de fumar

Se aínda fumas, agora é o momento de parar. Respirar fume de cigarro pode empeorar os síntomas da FPI. Establece unha data no calendario para deixar de fumar e segue con ela.

Antes da data de saída, bota todos os cigarros e cinceiros na túa casa. Reúnese co seu médico para obter consellos sobre como deixar de fumar. Podes probar medicamentos para diminuír o desexo de fumar ou usar produtos de substitución de nicotina como o parche, a goma ou o spray nasal.

Reunións do grupo de apoio

Reunirse con outras persoas que teñen IPF pode axudarche a estar máis conectado. Podes aprender e apoiarte noutros membros do grupo. Intenta asistir ás reunións regularmente. Se aínda non participas nun grupo de apoio, podes atopalo a través da Fundación de Fibrosis Pulmonar.