Perspectivas de MS: a miña historia de diagnóstico

Contido

• Matthew Walker, diagnosticado en 2013
• Danielle Acierto, diagnosticada no 2004
• Valerie Hailey, diagnosticada en 1984

"Ten EM". Xa sexan pronunciadas polo seu médico de atención primaria, o seu neurólogo ou a súa persoa significativa, estas tres palabras simples teñen un impacto para toda a vida.

Para as persoas con esclerose múltiple (EM), o "día do diagnóstico" é inesquecible. Para algúns, é un shock saber que agora viven cunha enfermidade crónica. Para outros, é un alivio saber que causa os seus síntomas. Pero non importa como ou cando chegue, cada día de diagnóstico da EM é único.

Lea as historias de tres persoas que viven con EM e vexa como trataron o seu diagnóstico e como lles vai hoxe.

Matthew Walker, diagnosticado en 2013

"Lembro escoitar o" ruído branco "e non poder centrarme na discusión co meu doutor", di Matthew Walker. "Lembro un pouco do que falabamos, pero creo que estaba mirando a poucos polgadas do seu rostro e evitando o contacto visual coa miña nai tamén que estaba comigo. ... Isto traduciuse no meu primeiro ano coa EM e non o tome en serio ".

Como moitos, Walker asumiu que tiña EM, pero non quería afrontar os feitos. O día despois de que fose diagnosticado oficialmente, Walker mudouse por todo o país: desde Boston, Massachusetts, ata San Francisco, California. Este movemento físico permitiu a Walker manter o seu diagnóstico en segredo.

"Sempre fun unha especie de libro aberto, así que recordo que o máis difícil para min era o desexo de mantelo en segredo", di. "E o pensamento:" Por que estou tan preocupado de dicirlle a ninguén? Será porque é unha enfermidade tan mala? ’"

Foi unha sensación de desesperación varios meses despois o que o levou a iniciar un blog e publicar un vídeo de YouTube sobre o seu diagnóstico. Saía dunha relación a longo prazo e sentiu a necesidade de compartir a súa historia para revelar que tiña EM.

"Creo que o meu problema foi máis a negación", di. "Se puidese retroceder no tempo, comezaría a facer as cousas de xeito moi diferente na vida".

Hoxe en día, normalmente fálalle a outros sobre a súa EM cedo, especialmente as mozas coas que está a buscar ata a data.

"É algo co que tes que tratar e vai ser difícil de tratar. Pero para min persoalmente, en tres anos, a miña vida mellorou drasticamente e iso foi desde o día en que me diagnosticaron ata agora.Non é algo que empeore a vida. Isto depende de ti ".

Aínda así, quere que outras persoas con EM saiban que dicirlle aos demais é finalmente a súa decisión.

"Vostede é a única persoa que vai ter que enfrontarse a esta enfermidade todos os días e é a única que vai ter que tratar internamente os seus pensamentos e sentimentos. Entón, non te sintas presionado para facer nada co que non esteas cómodo ".

Danielle Acierto, diagnosticada no 2004

Como maior no instituto, Danielle Acierto xa tiña moito na mente cando descubriu que tiña EM. De 17 anos, nin sequera tiña oído falar da enfermidade.

"Sentinme perdida", di ela. "Pero aguantouno, porque e se nin sequera algo que paga a pena chorar? Intentei xogalo como se nada fose para min. Foron só dúas palabras. Non o ía deixar definir, sobre todo se eu mesmo nin sequera sabía a definición desas dúas palabras ".

O seu tratamento comezou de inmediato con inxeccións, que lle causaron unha forte dor en todo o corpo, así como suores nocturnos e calafríos. Debido a estes efectos secundarios, a directora da súa escola dixo que podía marchar cedo cada día, pero iso non era o que quería Acierto.

"Non quería que me tratasen de xeito diferente nin con ningunha atención especial", di ela. "Quería que me tratasen coma todos".

Mentres ela aínda intentaba descubrir o que estaba a suceder co seu corpo, a súa familia e amigos tamén o eran. A súa nai buscou por erro "escoliose", mentres algúns dos seus amigos comezaron a comparalo co cancro.

"O máis difícil de contar á xente foi explicar que era a EM", di. "Casualmente, nun dos centros comerciais preto de min, comezaron a repartir pulseiras de apoio de MS. Todos os meus amigos compraron pulseiras para apoiarme, pero tampouco sabían realmente de que se trataba ".

Non presentaba síntomas externos, pero seguía sentindo que a súa vida era agora limitada polo seu estado. Hoxe dáse conta de que iso simplemente non é certo. O seu consello para pacientes recentemente diagnosticados é non renderse.

"Non debes deixalo reter porque podes facer o que queiras aínda", di ela. "É só a túa mente a que te frea".

Valerie Hailey, diagnosticada en 1984

Fala borrosa. Ese foi o primeiro síntoma de EM de Valerie Hailey. Os médicos dixeron primeiro que tiña unha infección do oído interno e logo botaron a culpa a outro tipo de infección antes de diagnosticarlle unha "probable EM". Foi tres anos despois, cando só tiña 19 anos.

"Cando me diagnosticaron por primeira vez, non se falou de [EM] e non era noticia", di. "Ao non ter ningunha información, só sabías cales falabas escoitabas sobre iso e iso asustaba".

Debido a isto, Hailey levou un tempo contándolle aos demais. Gardouno en segredo dos seus pais e só lle dixo ao seu prometido porque pensaba que tiña dereito a sabelo.

"Tiven medo de que pensaría el se baixase polo corredor cunha cana branca envolta en azul real ou unha cadeira de rodas decorada en branco e perlas", di. "Estaba a darlle a opción de retroceder se non quería tratar cunha muller enferma".

Hailey tiña medo da súa enfermidade e tiña medo de contalo aos demais polo estigma asociado a ela.

"Perdes amigos porque pensan:" Ela non pode facer isto ou iso ". O teléfono deixa de soar aos poucos. Agora non é así. Saio e fago todo agora, pero supostamente serían anos divertidos ".

Despois de problemas de visión recorrentes, Hailey tivo que deixar o seu traballo de soño como técnico certificado en láser oftalmolóxico e excimer no hospital de Stanford e continuar con incapacidade permanente. Estaba desanimada e enfadada, pero mirando cara atrás, séntese afortunada.

"Esta terrible cousa converteuse na maior bendición", di ela. "Puiden gozar estando dispoñible para os meus fillos sempre que me necesitaban. Veros medrar era algo que seguramente botaría de menos se fose enterrado na miña profesión ".

Ela aprecia a vida moito máis que nunca e dille a outros pacientes diagnosticados recentemente que sempre hai un lado brillante, aínda que non o esperes.