O home detrás do reto da ELA afoga nas facturas médicas

Contido

• Revisión de

O ex xogador de béisbol do Boston College, Pete Frates, foi diagnosticado de ELA (esclerose lateral amiotrófica), tamén coñecida como enfermidade de Lou Gehrig, en 2012. Dous anos despois, ocorréuselle a idea de recadar cartos para a enfermidade creando o desafío da ELA que máis tarde converteuse nun fenómeno das redes sociais.

Con todo, hoxe, mentres Frates se apoia na vida na casa, a súa familia cada vez ten máis dificultades para pagar os 85.000 ou 95.000 dólares ao mes necesarios para mantelo vivo. "Calquera familia estaría rota por iso", dixo o pai de Frates, John, á afiliada da CNN WBZ. "Despois de dous anos e medio deste tipo de gastos, volveuse absolutamente insostible para nós. Non o podemos permitir".

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F3F618563%2F61851431621

O concepto do reto da ELA era sinxelo: unha persoa bota un balde de auga xeada sobre a cabeza e publica todo nas redes sociais. Despois, retan a amigos e familiares a facer o mesmo ou doar cartos á Asociación ELA. (Relacionado: As nosas 7 celebridades favoritas que levaron o desafío do cubo de xeo da ELA)

Ao longo de oito semanas, a enxeñosa idea de Frates recadou máis de 115 millóns de dólares grazas aos 17 millóns de persoas que participaron. O ano pasado, a Asociación ELA anunciou que as doazóns axudáronlles a identificar un xene responsable da enfermidade que fai que a xente perda o control do movemento muscular, acabando por quitarlle a capacidade de comer, falar, camiñar e, en definitiva, respirar.

Non só iso, senón que a principios deste mes a FDA anunciou que pronto estará dispoñible un novo medicamento para tratar a ELA, a primeira nova opción de tratamento dispoñible en máis de dúas décadas. Desafortunadamente, é difícil saber se este descubrimento axudará a Frates a tempo. Outro cofundador do desafío, Anthony Senerchia, de 46 anos, faleceu a finais de novembro de 2017 tras unha batalla de 14 anos contra a enfermidade.

Aínda que custa 3.000 dólares ao día mantelo con vida, a muller de Frates, Julie, négase a trasladar ao seu marido a unha instalación, aínda que sería máis barato para a familia. "Só queremos mantelo na casa coa súa familia", dixo a WBZ, expresando que pasar tempo coa súa filla de 2 anos é unha das poucas cousas que mantén a Frates loitando pola súa vida.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F3%3F

Agora, a familia de Frates está a contactar co público unha vez máis creando un novo fondo a través da Asociación ELA para axudar a familias como Pete a permitirse manter aos seus seres queridos na casa. O seu obxectivo é alcanzar o millón de dólares, e o 5 de xuño celebrarase unha recadación de fondos. Diríxete a The ALS Association para obter máis información.

Revisión de