Cancro que podería tratar. Perdendo o peito non puiden

Contido

•  
• Fiona MacNeill ten uns anos máis ca min, con finais dos 50.
• O tratamento do cancro de mama é cada vez máis personalizado.
• Pero burlar o que está a suceder para as mulleres post-mastectomía é difícil.
• A semana despois da miña mastectomía cancelada, volvín ao hospital para unha tumorectomía.

O taxi chegou de madrugada pero puido chegar aínda antes; Estivera esperto toda a noite. Estaba aterrorizado polo día que me quedaba por diante e o que significaría para o resto da miña vida.

No hospital cambiei por un vestido de alta tecnoloxía que me mantería quente durante as longas horas que estaría inconsciente e o meu cirurxián chegou para facer un rápido control preoperatorio. Non foi ata que estivo na porta, a piques de saír da habitación, cando o meu medo atopou finalmente a súa voz. "Por favor", dixen. "Preciso a túa axuda. Xa me dirás unha vez máis: por que necesito esta mastectomía? "

Volveuse cara a min e puiden ver no seu rostro que xa sabía o que, no fondo, sentira todo o tempo. Esta operación non ía acontecer. Íamos ter que atopar outro xeito.

O cancro de mama engullira a miña vida unhas semanas antes, cando notei unha pequena coviña preto do pezón esquerdo. O médico de cabeceira pensou que non era nada, pero por que arriscarse, preguntou alegremente, tocando no teclado para organizar a referencia.

Na clínica dez días despois, a noticia parecía de novo optimista: a mamografía estaba clara, o consultor adiviñou que se trataba dun quiste. Cinco días despois, de volta á clínica, descubriuse que a corrupción do consultor estaba equivocada. Unha biopsia revelou que tiña un carcinoma invasivo de grao 2.

Quedei impresionado, pero non devastado. A consultora aseguroume que debería ser un bo candidato ao que chamou cirurxía de conservación de mama, para eliminar só o tecido afectado (a miúdo chámase lumpectomía). Esa resultaría ser outra predición errónea, aínda que agradezo a esperanza que me deu. Eu pensaba que o cancro podería tratar. Perder o peito non puiden.

O golpe cambiante de xogo chegou a semana seguinte. O meu tumor fora máis difícil de diagnosticar porque estaba nos lóbulos da mama, en oposición aos condutos (onde se desenvolve aproximadamente o 80% dos cancros de mama invasivos). O cancro lobular a miúdo engana a mamografía, pero é máis probable que apareza nunha resonancia magnética. E o resultado da miña resonancia magnética foi devastador.

O tumor que se me pasou polo peito era moito máis grande do que indicara a ecografía, ata 10 cm de longo (10 cm! Nunca oín falar de ninguén cun tumor tan grande). O doutor que deu a coñecer a nova non me mirou; os seus ollos estaban fundidos na pantalla do seu ordenador, a súa armadura contra a miña emoción. Estabamos a polgadas de distancia pero puidemos estar en diferentes planetas. Cando comezou a disparar termos como "implante", "colgajo dorsi" e "reconstrución do pezón" contra min, nin sequera comezara a procesar a noticia de que, durante o resto da miña vida, faltaría un peito.

Este doutor parecía máis interesado en falar de datas de cirurxía que axudarme a dar sentido á voráxine. O único que me decatei foi que tiña que fuxir del. Ao día seguinte un amigo envioume unha lista doutros consultores, pero por onde comezar? E entón notei que só un nome na lista era o de muller. Decidín buscar unha cita para vela.

Fiona MacNeill ten uns anos máis ca min, con finais dos 50.

Non recordo case nada do noso primeiro chat, só uns días despois de ler o seu nome. Estaba todo no mar, revoloteando. Pero na tormenta de forza 10 na que a miña vida se converteu de súpeto, MacNeill foi a miña primeira vista de terra seca durante días. Sabía que era alguén de quen podía confiar. Sentinme moito máis feliz entre as súas mans que comezara a borrar a terrible de perder o peito.

O que non sabía entón é o amplo espectro de sentimentos que teñen as mulleres sobre os seus seos. Nun dos seus extremos están os que teñen un enfoque que os leva ou que os deixan, que senten que os seus seos non son especialmente importantes para o seu sentido da identidade. No outro hai mulleres coma min, para as que os seos parecen case tan esenciais como o corazón ou os pulmóns.

O que tamén descubrín é que moitas veces hai pouco ou ningún recoñecemento diso. A maioría das mulleres que teñen a cirurxía de cambio de vida para o cancro de mama non teñen a oportunidade de ver a un psicólogo antes da operación.

Se me deran esa oportunidade, sería evidente nos primeiros dez minutos o desesperado que estaba, dentro de min, ao pensar en perder o peito. E aínda que os profesionais do cancro de mama saben que a axuda psicolóxica sería unha gran vantaxe para moitas mulleres, o gran número de persoas diagnosticadas faino impracticable.

En moitos hospitais do SNS, os recursos de psicoloxía clínica para o cancro de mama son limitados. Mark Sibbering, cirurxián de mama no Royal Derby Hospital e sucesor de MacNeill como presidente da Association of Breast Surgery, di que a maioría úsanse para dous grupos: pacientes que consideran unha cirurxía de redución de riscos porque levan mutacións xénicas que os predispón ao cancro de mama aqueles con cancro nun peito que están a considerar a mastectomía do seu non afectado.

Parte da razón pola que enterrei a miña infelicidade por perder o peito foi porque MacNeill atopara unha alternativa moito mellor que o procedemento do colgajo dorsi que ofrecía o outro cirurxián: unha reconstrución DIEP. Chamado así por un vaso sanguíneo no abdome, o procedemento utiliza a pel e a graxa para reconstruír un peito. Prometía o seguinte mellor para manter o meu propio peito e tiña tanta confianza no cirurxián plástico que ía realizar a reconstrución como fixen eu en MacNeill, que ía facer a mastectomía.

Pero eu son xornalista e aquí as miñas habilidades investigadoras decepcionanme. O que debería estar preguntando era: hai algunha alternativa a unha mastectomía?

Estaba enfrontado a unha cirurxía maior, unha operación de 10 a 12 horas. Deixaríame un peito novo que non sentía e cicatrices graves tanto no peito coma no abdome e xa non tería un pezón esquerdo (aínda que a reconstrución do pezón é posible para algunhas persoas). Pero coa miña roupa posta, non había dúbida de que me parecería incrible, con tetas perteras e unha barriga máis delgada.

Son instintivamente optimista. Pero mentres me parecía aos meus arredores avanzar con seguridade cara á solución, o meu subconsciente retrocedía cada vez máis. Por suposto, sabía que a operación ía librarme do cancro, pero o que non podía computar era como me sentiría co meu novo corpo.

Sempre me encantaron os meus seos e son esenciais para o meu sentido de min mesmo. Son unha parte importante da miña sexualidade e amamantara a cada un dos meus catro fillos durante tres anos. O meu gran temor era que me diminuíra unha mastectomía, que nunca máis me sentiría enteira, nin verdadeira confianza nin a gusto comigo mesma.

Neguei estes sentimentos o tempo que puiden, pero na mañá da operación non había onde esconderse. Non sei o que esperaba cando finalmente dei o meu medo. Supoño que pensaba que MacNeill volvería á habitación, sentaríase na cama e daríame unha charla. Quizais simplemente precisase un pouco de man e tranquilidade de que todo sairía ben ao final.

Pero MacNeill non me deu ningunha charla. Tampouco intentou dicirme que estaba a facer o correcto. O que dixo foi: "Só se debe facer unha mastectomía se está absolutamente seguro de que é o correcto. Se non estás seguro, non deberiamos facer esta operación, porque vai cambiar a vida e se non estás preparado para ese cambio é probable que teña un gran impacto psicolóxico no teu futuro ".

Pasou unha hora máis ou menos antes de tomar a decisión definitiva de cancelala. O meu marido necesitaba convencer de que era o curso correcto de acción, e eu necesitaba falar con MacNeill sobre o que podería facer para eliminar o cancro (basicamente, intentaría unha lumpectomía; non podía prometer que sería capaz de para quitalo e deixarme un peito decente, pero faría o mellor posible). Pero desde o momento en que respondeu como ela, souben que a mastectomía non se produciría e que fora completamente a solución incorrecta para min.

O que quedara claro para todos nós era que a miña saúde mental estaba en risco. Por suposto, quería que desaparecera o cancro, pero ao mesmo tempo quería intacto o meu sentido de min mesmo.

Durante os tres anos e medio transcorridos desde ese día no hospital, tiven moitas máis citas con MacNeill.

Unha cousa que aprendín dela é que moitas mulleres cren erroneamente que a mastectomía é o único ou o xeito máis seguro de tratar o seu cancro.

Ela díxome que moitas mulleres que padecen un tumor de mama, ou incluso un cancro de mama pre-invasivo como o carcinoma ductal in situ (DCIS): cre que sacrificar un ou ambos os seus seos daralles o que desexan desesperadamente: a oportunidade de seguir vivindo e un futuro libre de cancro.

Esa parecía ser a mensaxe que a xente tomou da moi publicitada decisión de Angelina Jolie en 2013 de ter unha dobre mastectomía. Pero iso non era tratar un cancro real; foi enteiramente un acto de prevención, elixido despois de descubrir que levaba unha variante potencialmente perigosa do xene BRCA. Isto, sen embargo, foi un matiz para moitos.

Os feitos sobre a mastectomía son complexos, pero moitas mulleres sofren unha mastectomía única ou incluso dobre sen sequera comezar a desvelalos. Por que? Porque o primeiro que che pasa cando che din que tes cancro de mama é que tes moito medo. O que máis medo ten é obvio: que vai morrer. E sabes que podes seguir vivindo sen os teus peitos, polo que pensas que se quitarlles a clave para estar vivo, estás preparado para despedirlles.

De feito, se tiveches cancro nun peito, o risco de contaxialo no outro peito adoita ser inferior ao risco de que o cancro orixinal volva nunha parte diferente do teu corpo.

O caso dunha mastectomía é quizais aínda máis persuasivo cando se lle di que pode ter unha reconstrución que será case tan boa como a verdadeira, posiblemente cunha abdominoplastia para arrincar. Pero aquí está o problema: aínda que moitos dos que fan esta elección cren que están a facer o mellor e máis seguro para protexerse da morte e das enfermidades futuras, a verdade non é tan clara.

"Moitas mulleres piden unha mastectomía dobre porque pensan que significará que non volverán contraer cancro de mama ou que non morrerán por iso", di MacNeill. “E algúns cirurxiáns só acoden ao seu diario. Pero o que deberían facer é preguntarse: por que queres unha mastectomía dobre? Que esperas conseguir? "

E nese momento, di, as mulleres normalmente din: "Porque nunca máis quero volver a conseguilo" ou "Non quero morrer por iso" ou "Nunca máis quero ter quimioterapia". "E entón podes manter unha conversa", di MacNeill, "porque ningunha destas ambicións pode alcanzarse cunha dobre mastectomía".

Os cirurxiáns só son humanos. Queren concentrarse no positivo, di MacNeill. A realidade moi mal entendida da mastectomía, di ela, é a seguinte: decidir se un paciente debe ou non telo non adoita estar relacionada co risco que representa o cancro. "É unha decisión técnica, non unha decisión sobre o cancro.

"Pode que o cancro sexa tan grande que non o poida eliminar e deixar intacto o peito; ou pode ser que o peito sexa moi pequeno e librarse do tumor significará eliminar a maior parte do [peito]. Trátase do volume do cancro fronte ao volume da mama ".

Mark Sibbering está de acordo. As conversas que un cirurxián de mama precisa manter cunha muller a quen lle diagnosticaron un cancro son, segundo el, algunhas das máis difíciles de imaxinar.

"As mulleres diagnosticadas de cancro de mama virán con diferentes niveis de coñecemento do cancro de mama e ideas preconcebidas sobre posibles opcións de tratamento", di. "A miúdo cómpre xulgar a información que se discute en consecuencia".

Por exemplo, di, unha muller cun cancro de mama recentemente diagnosticado pode solicitar unha mastectomía bilateral e reconstruírse. Pero se ten un cancro de mama agresivo e potencialmente mortal, o seu tratamento debe ser a principal prioridade. A eliminación do outro peito non cambiará o resultado deste tratamento, pero, di Sibbering, "aumentaría a complexidade da cirurxía e potencialmente aumentaría a posibilidade de complicacións que poidan retrasar tratamentos importantes como a quimioterapia".

A menos que un paciente xa saiba que corre un maior risco de sufrir un segundo cancro de mama porque leva unha mutación BRCA, Sibbering di que non quere ofrecer cirurxía bilateral inmediata. A súa ambición é que as mulleres recentemente diagnosticadas tomen decisións informadas e consideradas en vez de sentir a necesidade de precipitarse á cirurxía.

Creo que cheguei o máis preto posible para tomar unha decisión que creo que me arrepentiría. E creo que hai mulleres por aí que poderían tomar unha decisión diferente se souberan todo o que saben agora.

Mentres investigaba este artigo, pregunteille a unha institución de caridade sobre os sobreviventes de cancro que ofrecen como voceiros dos medios para falar dos seus propios casos. A organización benéfica díxome que non teñen estudos de casos de persoas que non se sintan seguras das eleccións de mastectomía que tomaron. "Os estudos de casos xeralmente aceptaron ser portavoces porque se senten orgullosos da súa experiencia e da súa nova imaxe corporal", díxome o responsable de prensa. "As persoas que se senten desconfiadas adoitan manterse afastados dos focos de atención".

E, por suposto, hai moitas mulleres que están satisfeitas coa decisión que tomaron. O ano pasado entrevistei á emisora ​​e xornalista británica Victoria Derbyshire. Tiña un cancro moi parecido a min, un tumor lobular de 66 mm no momento no que se diagnosticou e optou por unha mastectomía cunha reconstrución mamaria.

Tamén optou por un implante e non por unha reconstrución DIEP porque un implante é a forma máis rápida e sinxela de reconstruírse, aínda que non é tan natural como a cirurxía que escollín. Victoria non sente que os seus seos a definiran: está no outro extremo do espectro de min. Está moi satisfeita coa decisión que tomou. Podo entender a súa decisión e ela pode entender a miña.

O tratamento do cancro de mama é cada vez máis personalizado.

Hai que ponderar un conxunto extremadamente complexo de variables que teñen que ver coa enfermidade, as opcións de tratamento, o sentimento da muller sobre o seu corpo e a súa percepción de risco. Todo isto é bo, pero será mellor, ao meu ver, cando haxa unha discusión máis honesta sobre o que a mastectomía pode e non pode facer.

Mirando os últimos datos dispoñibles, a tendencia foi que cada vez son máis as mulleres que teñen cancro nun peito que optan por unha dobre mastectomía. Entre 1998 e 2011 nos Estados Unidos, as taxas de dobre mastectomía entre as mulleres con cancro só nun peito.

Tamén se observou un aumento en Inglaterra entre 2002 e 2009: entre as mulleres que realizaron a súa primeira operación de cancro de mama, a taxa de mastectomía dobre.

Pero as probas avalan esta acción? Unha revisión realizada por Cochrane en 2010 conclúe: "Nas mulleres que tiveron cancro nun peito (e, polo tanto, teñen un maior risco de desenvolver un cancro primario no outro), a eliminación do outro peito (mastectomía profiláctica contralateral ou CPM) pode reducir a incidencia de cancro nese outro peito, pero non hai probas suficientes de que isto mellore a supervivencia ".

É probable que o aumento nos Estados Unidos sexa, en parte, debido á forma en que se financia a asistencia sanitaria: as mulleres con boa cobertura de seguro teñen máis autonomía. As mastectomías dobres tamén poden ser unha opción máis atractiva para algúns porque a maior parte da reconstrución nos Estados Unidos lévase a cabo con implantes en vez de tecido do propio corpo do paciente e un implante nun só peito tende a dar un resultado asimétrico.

"Pero", di MacNeill, "o dobre da cirurxía significa o dobre dos riscos e non é o dobre dos beneficios". É a reconstrución, máis que a mastectomía en si, a que leva estes riscos.

Tamén pode haber un inconveniente psicolóxico na mastectomía como procedemento. Hai investigacións que suxiren que as mulleres que se someteron á cirurxía, con ou sen reconstrución, senten un efecto negativo no seu sentido do eu, feminidade e sexualidade.

Segundo a auditoría nacional de mastectomía e reconstrución mamaria de Inglaterra en 2011, por exemplo, só catro de cada dez mulleres en Inglaterra estaban satisfeitas con como parecían desvestidas despois dunha mastectomía sen reconstrución, pasando a seis de cada dez das que tiveron reconstrución mamaria inmediata

Pero burlar o que está a suceder para as mulleres post-mastectomía é difícil.

Diana Harcourt, profesora de aparencia e psicoloxía da saúde na Universidade do Oeste de Inglaterra, fixo moito traballo con mulleres que tiveron cancro de mama. Ela di que é completamente comprensible que unha muller que sufriu unha mastectomía non queira sentir que cometeu un erro.

"Todo o que pasen as mulleres despois da mastectomía, adoitan convencerse de que a alternativa sería peor", di. "Pero non hai dúbida de que ten un enorme efecto sobre como se sente unha muller polo seu corpo e o seu aspecto.

"A mastectomía e a reconstrución non son só unha operación puntual: non só o superas e xa está. É un acontecemento significativo e vives coas consecuencias para sempre. Incluso a mellor reconstrución nunca vai ser o mesmo que volver ter o peito. "

Pois a mastectomía completa foi o tratamento estándar para o cancro de mama. As primeiras incursións na cirurxía de conservación de mama ocorreron nos anos sesenta. A técnica avanzou e, en 1990, os Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos publicaron directrices recomendando lumpectomía e radioterapia para mulleres con cancro de mama precoz. Foi "preferible porque proporciona unha supervivencia equivalente á mastectomía total e á disección axilar ao preservar o peito".

Nos últimos anos, algunhas investigacións demostraron que a lumpectomía máis a radioterapia poden levar a mellores resultados que a mastectomía. Por exemplo, con sede en California observáronse case 190.000 mulleres con cancro de mama unilateral (estadio 0 a III). O estudo, publicado en 2014, mostrou que a mastectomía bilateral non estaba asociada cunha mortalidade menor que a lumpectomía con radiación. E ambos procedementos tiveron unha mortalidade menor que a mastectomía unilateral.

Unha ollada a 129.000 pacientes. Concluíu que a lumpectomía máis a radioterapia "poderían ser preferidas na maioría dos pacientes con cancro de mama" para os que sería adecuada esa combinación ou mastectomía.

Pero segue sendo un panorama mixto. Hai preguntas plantexadas por este estudo e outros, incluído como tratar os factores confusos e como as características dos pacientes estudados poden influír nos seus resultados.

A semana despois da miña mastectomía cancelada, volvín ao hospital para unha tumorectomía.

Eu era un paciente con seguro privado. Aínda que probablemente tería recibido a mesma atención no NHS, unha posible diferenza foi non ter que esperar máis para a operación reprogramada.

Estiven menos de dúas horas no quirófano, fun a casa no autobús e non necesitaba tomar nin un analxésico. Cando o informe do patólogo sobre o tecido que fora eliminado revelou células cancerosas perigosamente próximas ás marxes, volvín para unha segunda lumpectomía. Despois deste, as marxes quedaron claras.

As lumpectomías adoitan acompañarse de radioterapia. Ás veces considérase un inconveniente, xa que require visitas ao hospital ata cinco días á semana durante tres a seis semanas. Estivo relacionado coa fatiga e os cambios na pel, pero todo iso parecía un prezo ínfimo a pagar por manter o peito.

Unha ironía sobre o aumento do número de mastectomías é que a medicina está a facer avances que están a reducir a necesidade dunha cirurxía tan radical, incluso con tumores de mama grandes. Hai dúas frontes significativas: a primeira é a cirurxía oncoplástica, onde se realiza unha lumpectomía ao mesmo tempo que a reconstrución. O cirurxián elimina o cancro e logo reordena o tecido mamario para evitar deixar un oco ou mergullo, como adoitaba ocorrer con lumpectomías no pasado.

O segundo é usar quimioterapia ou medicamentos endócrinos para reducir o tumor, o que significa que a cirurxía pode ser menos invasiva. De feito, MacNeill ten dez pacientes en Marsden que optaron por non ser sometidos a ningunha cirurxía porque os seus tumores pareceron desaparecer despois do tratamento farmacolóxico. "Estamos un pouco ansiosos porque non sabemos o que nos deparará o futuro, pero trátase de mulleres moi ben informadas e mantivemos un diálogo aberto e honesto", di. "Non podo recomendar ese curso de acción, pero podo apoialo".

Non me creo como un sobrevivente de cancro de mama e case nunca me preocupa que volva o cancro. Pode ou non, preocuparse non fará ningunha diferenza. Cando me quito a roupa pola noite ou no ximnasio, o corpo que teño é o que sempre tiven. MacNeill cortou o tumor (que resultou ser de 5,5 cm e non de 10 cm) mediante unha incisión na areola, polo que non teño cicatriz visible. Despois reordenou o tecido mamario e a dentadura é practicamente inadvertida.

Sei que tiven sorte. A verdade é que non sei que pasaría se continuásemos coa mastectomía. O meu instinto intestinal, que me deixaría con dificultades psicolóxicas, podería estar mal colocado. Ao final podería estar ben co meu novo corpo. Pero isto sei: non podería estar nun lugar mellor que agora. E tamén sei que moitas mulleres que tiveron mastectomías teñen dificultades para reconciliarse co corpo que habitan despois da cirurxía.

O que descubrín é que a mastectomía non é necesariamente a única, a mellor ou a forma máis valente de tratar o cancro de mama. O importante é entender na medida do posible o que calquera tratamento pode e non pode acadar, polo que a decisión que tome non se basea en medias verdades inexploradas senón nunha debida consideración do que é posible.

Aínda máis crucial é darse conta de que ser paciente de cancro, por terrorífico que sexa, non che absolve a túa responsabilidade de tomar decisións. Moita xente pensa que o seu médico pode dicirlles o que deben facer. A realidade é que cada elección ten un custo e a única persoa que pode pesar os pros e os contras e facer esa elección non é o seu médico. É vostede.

Isto artigo foi publicado por primeira vez por Benvido en Mosaico e reedítase aquí baixo licenza Creative Commons.