Hailey Bieber revelou que ten unha condición xenética chamada ectrodactilia, pero que é iso?

Contido

• Que é a ectrodactilia?
• Que causa a ectrodactilia?
• Revisión de

Os trolls de Internet atoparán calquera forma que poidan de criticar os corpos das celebridades: é unha das partes máis tóxicas das redes sociais. Hailey Bieber, que xa estivo aberta sobre como as redes sociais afectan a súa saúde mental, pediu recentemente aos trolls de Instagram que deixasen de "asar" unha parte da súa aparencia que probablemente non esperarías que fosen examinadas en primeiro lugar: os seus meñiques.

"Ok, imos entrar na conversación de meñique.. porque me burlei de min sobre isto para sempre, así que tamén podería dicirlle a todos os demais por que [os meus meñiques son] tan tortos e asustadizos", escribiu Bieber nunha historia de Instagram que presentaba unha foto do seu meñique con aspecto, certamente, un pouco torto.

O modelo entón compartiu unha captura de pantalla agora borrada dunha páxina de Wikipedia para unha condición chamada ectrodactilia, segundo o Correo diario. "Teño esta cousa chamada ectrodactilia e fai que os meus dedos meñique se vexan como o fan", segundo informa Bieber escribiu xunto á captura de pantalla da Wikipedia, segundo o medio británico. "É xenético, tívoo toda a vida. Así que a xente pode deixar de preguntarme 'wtf está mal cos seus dedos meñique'".

Que é a ectrodactilia?

A ectrodactilia é unha forma de malformación de mans divididas / pés divididos (SHFM), un trastorno xenético "caracterizado pola ausencia total ou parcial dalgúns dedos ou dedos dos pés, a miúdo combinado con fendas nas mans ou nos pés", segundo a Organización Nacional para as Raras. Trastornos (NORD). A condición pode darlle ás mans e aos pés unha aparencia de "garra" e, nalgúns casos, pode causar a aparición de cintas entre os dedos das mans ou dos pés (coñecida como sindactilia), segundo o NORD.

Aínda que SHFM pode presentarse de varias formas diferentes, hai dúas formas principais. A primeira chámase variedade "garra de lagosta", na que hai "normalmente unha ausencia" do dedo medio; unha "fenda en forma de cono" no lugar do dedo divide esencialmente a man en dúas partes (facendo que a man pareza coma unha garra de aí o nome), segundo o NORD. Esta forma de SHFM normalmente ocorre nas dúas mans e tamén pode afectar aos pés, segundo a organización. Monodactilia, a outra forma principal de SHFM, refírese á ausencia de todos os dedos agás o rosa, segundo o NORD.

Non está claro con exactitude que tipo de SHFM afirma ter Bieber (claramente ten os 10 dedos nas mans), pero como sinala o NORD, hai varios "tipos e combinacións de deformidades" diferentes que poden ocorrer con SHFM e o rango de condicións amplamente en severidade". (Relacionado: Este modelo cun trastorno xenético está a romper estereotipos)

Que causa a ectrodactilia?

Como dixo Bieber nas súas historias de Instagram, a ectrodactilia é unha condición xenética, o que significa que os que a teñen nacen con ela (xa sexa debido á composición xenética ou a unha mutación xenética aleatoria), segundo o Centro de información xenética e de enfermidades raras (GARD). O SHFM, en xeral, pode afectar por igual aos bebés homes e mulleres. Aproximadamente un de cada 18.000 recentemente nados nace con algunha forma da enfermidade, segundo o NORD. Aínda que SHFM pode afectar aos membros dunha mesma familia, a condición pode presentarse de xeito diferente en cada persoa. O diagnóstico baséase en "características físicas presentes ao nacer" e anomalías esqueléticas detectadas por raios X, sinala o NORD.

Na súa maioría, as persoas cunha forma de SHFM xeralmente viven unha vida normal, aínda que algunhas poden ter "dificultades no funcionamento físico", segundo a severidade da súa malformación, segundo o NORD. Tamén hai "moi poucos casos de SHFM" que ás veces van acompañados de xordeira, segundo un estudo de 2015 publicado no Revista CHRISMED de Saúde e Investigación.

Ademais de Bieber, non hai moitas figuras públicas que teñan algunha forma de SHFM (ou polo menos non moitos que estiveron abertos sobre a condición). Bree Walker, presentadora de noticias e presentadora de programas de entrevistas, finalmente fixo público o seu diagnóstico de sindactilia (caracterizada por dous ou máis dedos palmeados ou unidos) despois de anos esconder as súas mans dentro dun par de luvas. Xa nos anos 80, contou Walker Persoas a miúdo foi sometida a un tratamento cruel como miradas fixas e comentarios non solicitados de descoñecidos sobre o aspecto das mans e dos pés. Desde entón, Walker converteuse nun activista polos dereitos das persoas con discapacidade para aqueles con condicións similares. (Relacionado: Jameela Jamil acaba de revelar que ten o síndrome de Ehlers-Danlos)

Pola banda de Bieber, non explicou como afectou exactamente a súa vida a ectrodactilia, nin mencionou se ten outras malformacións ademais da aparición do seu dedo rosado.

Dito isto, sempre paga a pena lembrar que comentar o corpo doutra persoa nunca é xenial.

Revisión de