Loito pola miña vella vida despois dun diagnóstico de enfermidade crónica

Contido

• Etapas non lineais de dor para o meu corpo en constante cambio
• Substitución de tacóns por sandalias de bolboreta e cana brillante

Incluímos produtos que pensamos que son útiles para os nosos lectores. Se mercas a través de ligazóns nesta páxina, podemos gañar unha pequena comisión. Aquí tes o noso proceso.

O outro lado da pena é unha serie sobre o poder da perda que pode cambiar a vida. Estas poderosas historias en primeira persoa exploran as moitas razóns e formas en que experimentamos a dor e navegamos por unha nova normalidade.

Sentei no chan do meu cuarto diante do armario, coas pernas metidas baixo de min e unha gran bolsa de lixo ao meu carón. Levaba un par de bombas simples de charol negro, tacóns usados ​​polo uso. Mirei a bolsa, xa suxeitaba varios pares de tacóns, volvín os zapatos na man e comecei a chorar.

Eses tacóns gardábanme tantos recordos: estar seguro e alto mentres estaba xurado como oficial de liberdade vixiada nun xulgado de Alaska, colgando da miña man mentres percorría as rúas de Seattle descalzo despois dunha noite cos amigos, axudándome a pisar a través do escenario durante unha actuación de baile.

Pero ese día, en vez de escorregalos de pé para a miña próxima aventura, botábaos nunha bolsa destinada á Boa Vontade.

Poucos días antes recibíronme dous diagnósticos: fibromialxia e síndrome de fatiga crónica. As engadíronse á lista que viña medrando desde hai varios meses.

Ter esas palabras en papel dun médico especialista fixo que a situación fose demasiado real. Xa non podía negar que houbese algo grave no meu corpo. Non puiden esvararme nos talóns e convencerme de que quizais esta vez non tería dor de menos en menos dunha hora.

Agora era moi real que estaba a tratar con enfermidades crónicas e que o faría o resto da miña vida. Non volvería levar tacóns.

Eses zapatos que foran esenciais para actividades que me encantaban facer co meu corpo saudable. Ser muller formou unha pedra angular da miña identidade. Parecía que botaba os meus plans e soños futuros.

Estaba frustrado por min mesmo ao estar molesto por algo tan aparentemente trivial coma os zapatos. Sobre todo, estaba enfadado co meu corpo por poñerme nesta posición e, como o vin nese momento, por fallarme.

Esta non era a primeira vez que me abrumaba as emocións. E, como aprendín desde ese momento sentado no meu chan hai catro anos, definitivamente non sería o último.

Nos anos transcorridos dende que me enfermo e me discapacitei, aprendín que toda unha serie de emocións forman parte da miña enfermidade como os meus síntomas físicos: dor nos nervios, ósos ríxidos, dor nas articulacións e dores de cabeza. Estas emocións acompañan aos inevitables cambios dentro e ao meu redor mentres vivo neste corpo crónicamente enfermo.

Cando tes unha enfermidade crónica, non se pode mellorar nin curarse. Hai parte do teu vello eu, o teu vello corpo, que se perdeu.

Atopeime atravesando un proceso de loito e aceptación, tristeza seguida de empoderamento. Non ía mellorar.

Necesitaba lamentar a miña vella vida, o meu corpo saudable, os meus soños pasados ​​que xa non eran aptos para a miña realidade.

Só co pesar ía volver a aprender lentamente o meu corpo, eu mesmo, a miña vida. Ía lamentar, aceptar e logo avanzar.

Etapas non lineais de dor para o meu corpo en constante cambio

Cando pensamos nas cinco etapas da dor: negación, ira, negociación, depresión, aceptación, moitos pensamos no proceso que atravesamos cando alguén que amamos falece.

Pero cando a doutora Elisabeth Kubler-Ross escribiu orixinalmente sobre as etapas da dor no seu libro de 1969 "Sobre a morte e morrer", realmente estaba baseado no seu traballo con pacientes con enfermidades finais, con persoas cuxos corpos e vidas como os coñecían tiñan drasticamente. cambiado.

O doutor Kubler-Ross afirmou que non só os pacientes con enfermidades terminais pasan por estas etapas, senón quen pode enfrontarse a un evento especialmente traumático ou alterador da vida. Ten sentido, entón, que os que nos enfrontamos a enfermidades crónicas tamén nos aflixamos.

O duelo, como sinalaron Kubler-Ross e moitos outros, é un proceso non lineal. Pola contra, penso como unha espiral continua.

En calquera momento do meu corpo non sei en que etapa do pesar me atopo, só que estou nel, lidando cos sentimentos que vén con este corpo en constante cambio.

A miña experiencia con enfermidades crónicas é que xorden novos síntomas ou os síntomas existentes empeoran con certa regularidade. E cada vez que isto ocorre, volvo pasar polo proceso de loito.

Despois de ter uns bos días é moi difícil cando volvo recaer en días malos. A miúdo atopareime chorando tranquilamente na cama, plagado de dúbidas e sentimentos de inutilidade ou enviando correos electrónicos á xente para cancelar os compromisos, gritando internamente sentimentos de rabia ao meu corpo por non facer o que quero.

Agora sei o que está a suceder cando isto ocorre, pero ao comezo da miña enfermidade non me decatei de que estaba de loito.

Cando os meus fillos me pedían que ía dar un paseo e o meu corpo nin sequera podía saír do sofá, enfadaríame incriblemente comigo mesmo, cuestionando que fixera para xustificar estas condicións debilitantes.

Cando estaba arroupado no chan ás 2 da mañá coa dor que me tiraba polas costas, negociaría co meu corpo: Probarei eses suplementos que suxeriu o meu amigo, eliminarei o glute da miña dieta, intentarei de novo o ioga ... só por favor, deixe a dor.

Cando tiven que renunciar ás grandes paixóns como as actuacións de baile, tomar un tempo libre na escola de graduación e deixar o traballo, pregunteime que me pasaba de que non podía seguir nin coa metade do que acostumaba.

Estiven bastante tempo en negación. Unha vez que aceptei que as habilidades do meu corpo estaban cambiando, as preguntas comezaron a xurdir: Que supuxeron para a miña vida estes cambios no meu corpo? Pola miña carreira? Polas miñas relacións e a miña capacidade para ser amigo, amante, nai? Como cambiaron as miñas novas limitacións a forma de verme, a miña identidade? ¿Seguía sendo muller sen os tacóns? ¿Seguía sendo profesor se xa non tiña aula ou bailarina se xa non podía moverme como antes?

Moitas das cousas que pensei que eran pedras angulares da miña identidade - a miña carreira, as miñas afeccións, as miñas relacións - cambiaron e cambiaron drasticamente, o que me fixo cuestionar quen realmente era.

Foi só a través de moito traballo persoal, coa axuda de conselleiros, adestradores de vida, amigos, familiares e o meu diario de confianza, que me decatei de que estaba de loito. Esa comprensión permitiume moverme lentamente pola rabia e a tristeza ata a aceptación.

Substitución de tacóns por sandalias de bolboreta e cana brillante

A aceptación non significa que non experimente todos os demais sentimentos ou que o proceso sexa máis sinxelo. Pero significa deixar de lado as cousas que creo que debería ou debería facer o meu corpo e abrazalo polo que é agora, quebrantamento e todo.

Significa saber que esta versión do meu corpo é tan boa como calquera outra versión anterior con máis capacidade.

Aceptar significa facer as cousas que teño que facer para coidar este novo corpo e as novas formas de moverse polo mundo. Significa deixar de lado a vergoña e o poderismo interiorizado e mercarme un bastón púrpura brillante para poder volver facer pequenas camiñadas co meu fillo.

Aceptar significa librarme de todos os tacóns do meu armario e mercarme un par de adorables pisos.

Cando enfermou por primeira vez, temía que perdera quen era. Pero a través do pesar e a aceptación, aprendín que estes cambios nos nosos corpos non cambian o que somos. Non cambian a nosa identidade.

Pola contra, danos a oportunidade de aprender novas formas de experimentar e expresar esas partes de nós mesmos.

Aínda son profesor. A miña aula en liña énchese doutras persoas enfermas e discapacitadas coma min para escribir sobre os nosos corpos.

Eu aínda son bailarina. O meu andador e eu movémonos con graza por etapas.

Aínda son nai. Un amante. Un amigo.

E o meu armario? Aínda está cheo de zapatos: botas de veludo granate, zapatillas de ballet negras e sandalias de bolboreta, todo esperando a nosa próxima aventura.

¿Queres ler máis historias de persoas que navegan por unha nova normalidade cando atopan momentos de pena inesperados, que cambian a vida e ás veces tabú? Consulta a serie completa aquí.

Angie Ebba é unha artista con discapacidade queer que imparte talleres de escritura e actúa en todo o país. Angie cre no poder da arte, a escritura e o rendemento para axudarnos a comprender mellor a nós mesmos, construír comunidade e facer cambios. Podes atopar a Angie sobre ela páxina web, ela blog, ou Facebook.