Cuestións de tecidos: por que o meu amigo con fibromialxia está a intentar facerme cargo?

Contido

• A min paréceme o que é de verdade comunicarte é: "Non son capaz de apoiarte agora mesmo".
• Sarah deixou claro - {textend} aínda que indirectamente - {textend} que non pode aparecer por ti neste momento. Entón, coñécea onde está e faga un descanso para contactar con ela para pedirlle conmiseración ou consello.
• Se pór algúns sensores, pode que teña máis amigos que comparten o seu diagnóstico do que pensa.

Benvido a Tissue Issues, unha columna de consellos do cómico Ash Fisher sobre o trastorno do tecido conxuntivo Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outros problemas de enfermidades crónicas. Ash ten EDS e é moi mandona; ter unha columna de consellos é un soño feito realidade. Tes unha pregunta para Ash? Chega a través de Twitter @AshFisherHaha.

Queridos números de tecidos,

Recentemente diagnosticáronme fibromialxia. É un alivio saber por fin que teño dor todo o tempo. A miña amiga (chamámola Sarah) tamén ten fibromialxia e comparte moitas cousas en liña. Sempre que me acheguei a ela para pedirlle consello e conmiseración, ela interrompe-me e "sólame" cos seus síntomas moito peores e lémbrame que está principalmente encamada, mentres eu aínda traballo a xornada completa. Faime sentir que estou sendo dramático e que só debería calar sobre os meus problemas. Debo falar con ela sobre iso?

- {textend} Sentirse como un fraude

Querido como un fraude (pero quen non é absolutamente un fraude),

Primeiro de todo, alégrome de que obtiveses un diagnóstico e unha explicación da túa dor crónica. Espero que comece a ter alivio e curación.

Agora ao número da túa amiga Sarah. Sinto moito que, cando o contactas, te sintas invalidado polos teus propios síntomas. Isto soa frustrante e desmoralizante. Obviamente non coñezo a Sarah, pero dubido que o faga intencionadamente ou con malicia.

A min paréceme o que é de verdade comunicarte é: "Non son capaz de apoiarte agora mesmo".

Os humanos ({textend} sendo os simples mortais que somos) {textend} moitas veces non somos excelentes para expresar directamente o que queremos dicir ou o que necesitamos. Parece que Sarah está a pasar un tempo moi duro e, probablemente, lamenta a súa vella vida antes de que os seus síntomas a forzasen para saír da forza de traballo e irse á cama.

Isto non significa que Sarah sexa mala persoa; simplemente significa que Sarah non é unha boa opción de asistencia neste momento.

O teu diagnóstico e os teus síntomas son reais.

Lea de novo a frase anterior, devagar e en voz alta: O teu diagnóstico e os teus síntomas son reais. A túa dor é real e mereces recoñecemento e apoio.

Aínda que o seu caso sexa menos "grave" (ou como vostede ou Sarah queiran categorizalo), non significa que teña que calar sobre iso. Só significa que precisa atopar unha fonte de apoio diferente.

Sarah deixou claro - {textend} aínda que indirectamente - {textend} que non pode aparecer por ti neste momento. Entón, coñécea onde está e faga un descanso para contactar con ela para pedirlle conmiseración ou consello.

¿Ten algún outro amigo con fibromialxia ou enfermidades crónicas similares ás que poida chegar? Probaches grupos de apoio en liña? Proba a buscar grupos de fibras en Facebook e únete a algúns. Mire o subreddito de fibras, que ten case 19.000 membros.

Proba as augas publicando se queres ou simplemente le o que outros teñen que dicir. Probablemente determinará moi rápido que grupos son valiosos para vostede (e cales non o son).

Garante que hai un espazo en liña para ti onde te sentirás acollido, cómodo e apoiado. É posible que teña que investigar e ter paciencia para atopalo. Con sorte, eventualmente farás algúns amigos cos que podes ser máis comprensible.

Compartiches o teu diagnóstico con amigos e seres queridos? É posible que descubras que xa coñeces a outras persoas con fibromialxia.

A fibromialxia é unha enfermidade estigmatizada durante moito tempo que moitos médicos e laicos aínda descartan como "na túa cabeza". Como resultado, algunhas persoas teñen coidado de compartir o seu diagnóstico porque non queren que sexan xulgados nin conferenciados.

Se pór algúns sensores, pode que teña máis amigos que comparten o seu diagnóstico do que pensa.

Aínda que hai veces que pode parecer así, a dor crónica non é unha competencia. Realmente creo no meu corazón que ninguén intenta intencionalmente invalidar a dor dos demais nin "bater" a ninguén por ser o máis enfermo. Todos estamos facendo todo o posible por navegar neste estresante, ocupado e esgotador mundo.

Ás veces non podemos ou non queremos expresar que estamos a sufrir demasiado como para soportar o sufrimento doutro.Espero que poidas atopar un sólido apoio en breve. E espero que ti e Sarah sexades capaces de descubrir como ser amigas sen que ningunha de vos sentades mal pola vosa amizade. Estou tirando por ti.

Vacilante,

Cinza

Ash Fisher é un escritor e cómico que vive coa síndrome de Ehlers-Danlos hipermóbil. Cando non está pasando un día de corzo, camiña co seu corgi, Vincent. Vive en Oakland. Máis información sobre ela no seu sitio web.